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Comunicato

L’Associazione Veneta per Lotta alla Talassemia (AVLT) annuncia la Designazione di Farmaco Orfano per il Sirolimus

Grazie alla collaborazione tra la Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia, Università di Ferrara e la società no-profit  RARE-Partners Srl è stato ottenuto dalla Commissione Europea DG Santhè la designazione di Farmaco Orfano per la Talassemia del prodotto Sirolimus (Rapamycin) in seguito al parere positivo espresso dal Comitato Farmaci Orfani della Agenzia Europea del Farmaco (EMA).

Questo importante risultato è stato raggiunto grazie anche al determinante sostegno alla ricerca della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo.  Con la qualifica di farmaco orfano il prodotto Sirolimus potrà accedere a incentivi che aiuteranno lo sviluppo clinico e le procedure di immissione del prodotto sul mercato con l’augurio di poter fornire presto ai pazienti con talassemia una nuovo trattamento terapeutico.   

Ultimo aggiornamento (Domenica 14 Febbraio 2016 17:24)

 

   

 

Il finanziamento della ricerca scientifica da parte dell'AVLT

ha raggiunto, al 31 dicembre 2014, la somma di € 1.594.758,79

 

L'AVLT non utilizza più il conto corrente bancario.

Qualsiasi versamento a favore dell'Associazione va effettuato

sul conto corrente postale n. 11235454

(20 febbraio 2015)

 

 

Accordo di collaborazione tra Wellcome Trust (UK), Rare Partners e il Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie dell’Università di Ferrara su un progetto sostenuto da AVLT

Ferrara, Gennaio 2015


La società Rare Partners e il Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie dell'Università di Ferrara sono stati selezionati per ricevere fondi per indagare su strategie terapeutiche innovative finalizzate al miglioramento della qualità della vita nella talassemia. Wellcome Trust, una fondazione di beneficenza dedicata al sostegno di ricerche nel campo della salute umana e animale si trova nel Regno Unito, finanzierà uno studio sulla caratterizzazione di molecole in grado di indurre emoglobina fetale (HbF) in modelli preclinici e di predire la risposta terapeutica.

La ricerca presso l'Università di Ferrara sarà condotta dal gruppo di Roberto Gambari, professore di Biochimica Applicata, insieme a numerosi collaboratori che da più di 15 anni lavorano in questo settore, da sempre sostenuti  dall’AVLT. La società Rare Partners sta collaborando con l'Università e AVLT dal febbraio 2011.

Il trattamento terapeutico della beta-talassemia può essere considerato un importante fabbisogno terapeutico, poiché la talassemia è tuttora una malattia senza un adeguato trattamento. In confronto a pochi anni fa, la sopravvivenza è aumentata in molti paesi, anche in pazienti che necessitano di trasfusioni, ma la qualità della vita è tuttora scarsa per molti pazienti e le complicanze causate dalle frequenti trasfusioni sono un problema importante.

ll concetto del miglioramento della qualità della vita e della sopravvivenza attraverso l’aumento di HbF trova un diffuso parere favorevole, ma questa strategia è tuttora  di limitata applicazione pratica per la mancanza di farmaci e di strategie pre-cliniche in grado di selezionare i pazienti più appropriati sui quali iniziare un trattamento basato sull’induzione di emoglobina fetale.

Questo progetto ha lo scopo di promuovere il trasferimento delle conoscenze e dei risultati preclinici all’applicazione clinica in un tempo relativamente breve. Tra i diversi farmaci potenzialmente utili per il trattamento della talassemia, il team concentrerà l'attenzione sulle molecole che potrebbero essere testate in breve in studi clinici.

Il progetto avrà una durata di 12 mesi e sarà coordinato dal professor Roberto Gambari per il Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie e da Marco Prosdocimi, ManagingDirector di Rare Partners.    

 

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(leggi)

 

Domenica 26 agosto 2012, il quotidiano "la Repubblica" ha pubblicato la seguente lettera del Presidente dell'AVLT:

Alla fine degli anni Ottanta/inizio anni Novanta, gli ammalati di talassemia, che per sopravvivere devono sottoporsi per tutta la vita a frequentissime trasfusioni di sangue, subirono quasi tutti una pericolosa complicanza  per la somministrazione di sangue infetto. Colpevolmente, la sanità pubblica italiana non aveva saputo prevenire quel drammatico evento con gli adeguati controlli preventivi.
Ora il Governo, dopo un'estenuante trattativa con le Associazioni degli ammalati, ricorrendo a una applicazione restrittiva (cinque anni, anziché dieci) delle norme sulla prescrizione, vuole negare a quei pazienti un doveroso risarcimento per il danno subito.
Per evitare una così clamorosa ingiustizia, serve un ripensamento di chi ha fissato quel termine di prescrizione.


PROF. STEFANO RIVELLA

 

 

 

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Leggi, nella "Rubrica", gli articoli dedicati a

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L’Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia (AVLT) ha sede presso il Centro Microcitemia del Presidio Ospedaliero di Rovigo, 0425-3 e-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

Il 5 giugno 1976, analogamente a quanto era avvenuto o stava avvenendo in tante altre parti d’Italia, è nata anche a Rovigo l’”Associazione per il bambino thalassemico”. L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato. L’iscrizione è avvenuta il 5 agosto 1996 al n. RO0077 ed è stata confermata alle scadenze previste. In base al comma 8 dell’art. 10 del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n. 460, l’Associazione è anche una ONLUS (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale).

L’Associazione è guidata da un Consiglio Direttivo.

 

Guarda e ascolta il DVD “Senza prezzo”
e altri video sulla talassemia


AVLT
c/c postale 11235454

codice fiscale 80009850290

 

Il Presidente dell'Associazione e Responsabile per le Relazioni Esterne dell' AVLT e del THALLAB Dott. Michele Lipucci di Paola ha partecipato il 5 marzo 1997, a Parigi, alla costituzione di EURORDIS (European Organization for Rare Disorders).
Da allora, ha fatto parte del Consiglio di Amministrazione di tale Organismo, prima come Consigliere e poi, dal 2001 al 2006, come Vice Presidente ( www.eurordis.org ).
Attualmente, in rappresentanza di EURORDIS è membro del Direttivo dell'organizzazione PBSA (Pan-European Blood Safety Alliance (www.pbsalliance.org ).
Inoltre, è stato nominato dalla Commissione Europea (G.U./UE L352 del 31.12.08) Membro Alternato del CAT/EMEA (Comitato Terapie Avanzate/Agenzia Europea Prodotti Medicinali) in rappresentanza delle Associazioni di Pazienti.
Il ruolo del CAT è quello di esaminare le richieste di autorizzazione al commercio di Terapie Avanzate: prodotti di Terapia Genica, Prodotti di Terapia di Cellule Somatiche, prodotti di Tessuti Ingegnerizzati.
il 29 febbraio 2009, a Bruxelles, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, ha ottenuto il riconoscimento per il Volontariato "per il suo impegno e dedizione in Italia e in Europa per migliorare le condizioni delle persone affette da malattie rare".

 

"EX" è la rivista dell'Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna (www.hemoex.it).
La maggior parte del materiale inserito nel presente sito dell'AVLT è già stato pubblicato sul periodico ravennate.

 

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