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5 PER MILLE

PER DONARCI IL 5 PER MILLE DELL'IRPEF

DEVI COMPILARE IL PRIMO RIQUADRO A SINISTRA

("SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO ecc.") DEL MODELLO 730-1

METTENDO PRIMA LA TUA FIRMA E POI IL CODICE FISCALE DELL'ASSOCIAZIONE

80009850290

NON TI COSTA NULLA

"EX" è la rivista dell'Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna (www.hemoex.it).
La maggior parte del materiale inserito nel presente sito dell'AVLT è già stato pubblicato sul periodico ravennate.

 

Dai primi anni novanta, l’Associazione si è dedicata alla raccolta di fondi con cui ha finanziato diversi progetti di ricerca ed ha, in particolare, potuto sottoscrivere nel luglio 2000 un accordo con il Centro di Biotecnologie dell’Università di Ferrara per la costituzione di un “Laboratorio di ricerca sulla terapia genica e farmacogenomica della talassemia” (ThalLab), diretto dal Prof. Roberto Gambari.

L'Associazione ha anche sostenuto la nascita del GeneTransferLab, diretto dal Prof. Stefano Rivella, e continua a sostenerlo.


 

Il 3 dicembre 1977, presso la Sala delle Colonne del Museo Nazionale della Scienza e della Tecnica, l' Associazione di Rovigo , assieme a quelle di Catania, Ferrara, Genova, Lazio, Milano, Napoli, Reggio Calabria, Roma, Taranto e Torino, ha dato vita alla “Lega italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell'infanzia”, la cui attività è cessata ufficialmente nel 1994.
L' Associazione di Rovigo ha sempre fatto parte del Direttivo della Lega e, in tale Organismo, nel 1992, ha dato il suo parere favorevole alla costituzione della “Fondazione italiana per la guarigione dalla thalassemia”.
Ha anche contribuito a far nascere, nel 1999, la “Federazione Italiana Malattie Rare”.

 

 

L’AVLT è una APS ( Associazione Promozione Sociale ) ai sensi della legge 383/2000

Pertanto il tuo "contributo liberale", come stabilisce l’art. 14 della legge 14 maggio 2005 n. 80, è

deducibile, nella dichiarazione dei redditi, “nel limite del 10 per cento del reddito complessivo dichiarato,

e comunque nella misura massima di 70.000 euro annui”.

 

Se vuoi sostenere l’attività dell’AVLT, puoi versare il tuo "contributo liberale" su uno dei seguenti conti correnti, intestati a: Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia di Rovigo.

 

 

c/c postale n. 11235454

oppure

c/c bancario:

IT39 F O5035 12202 1 64570106464

 

 

Nella sua ultima riunione del 31 gennaio scorso, il Consiglio Direttivo dell'AVLT ha esaminato a fondo e approvato all'unanimità un nuovo progetto, impostato ultimamente dal Presidente e dal Vice Presidente dell'Associazione.

Partendo dalla convinzione che gli studi preclinici sulla talassemia siano a buon punto sia nel campo farmacologico che in quello di terapia genica, l'AVLT ritiene che sia giunto il momento di far impegnare tutte le più importanti Associazioni di pazienti nel sostegno degli studi clinici.

In entrambi i campi di ricerca, i risultati sono, per quanto ne sappiamo, meritevoli di attenzione da parte dell'Industria Farmaceutica.

Crediamo anche che, per rispondere alle attese dei pazienti talassemici, i gruppi di ricerca sulla talassemia dovrebbero aprirsi alla collaborazione, curando meno il proposito di arrivare primi alla sperimentazione clinica.

Una grande “alleanza” di quelle Associazioni potrebbe essere il presupposto per dialogare con i gruppi di ricercatori e per avere contatti con le Case Farmaceutiche e con altre Aziende e Istituti.

A questo scopo, l'AVLT ha proposto alla TIF (International Thalassaemia Federation) di farsi coordinatrice delle associazioni appartenenti a tanti Paesi (dagli Stati Uniti al Canada, dall'Italia alla Gran Bretagna, da Cipro alla Grecia, dall'Iran all'Egitto, ecc.). La TIF ha ritenuto eccellente la nostra proposta.

I prossimi mesi ci vedranno impegnati in questa nuova impresa.

(“EX”, gennaio-febbraio 2009)

 

L’Associazione ha sempre curato:
-la tutela dei talassemici nelle sedi sanitarie;
-l’informazione alle famiglie sulla malattia e sulla terapia, tramite assemblee ed incontri con specialisti;
-la partecipazione ad incontri in varie sedi istituzionali e associative per far conoscere la malattia e i modi per prevenirla.

 

In una intervista del gennaio scorso, Rita Levi Montalcini ha affermato: “L'Ngf da me scoperto nel 1940 è una molecola proteica che trasforma una cellula qualsiasi in un neurone. Provata sui topi, ha dimostrato di essere in grado di bloccare l'Alzheimer e così è stato anche nei pochissimi casi umani nei quali è stata utilizzata. Io sono alla disperata ricerca di fondi perché il farmaco possa essere messo a disposizione di tutti: purtroppo, l'industria, finora, non ha voluto investire”.
Abbiamo citato questa parte dell'intervista per sottolineare come anche per una malattia devastante come l'Alzheimer, per la quale è impegnata una madrina così autorevole come Rita Levi Montalcini, esistano molte difficoltà ad interessare l'Industria Farmaceutica. Ciò fa più facilmente capire come tali difficoltà esistano anche, e in misura forse superiore, per la talassemia.
L'AVLT (Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia di Rovigo) possiede, in comproprietà con l'Università degli Studi di Ferrara e con l'Associazione per la lotta alla talassemia di Ferrara (ALT), i seguenti brevetti:
- “Synthetic oligonucleotides as inducers of erythroid differentiation”;
- “A novel use of heterocyclic and benzoheterocyclic polyamides structurally related to the natural antibiotic distamycin A for the treatment of beta-thalassemia”;
- “A novel use of rapamycin and structural analogues thereof”;
- “A novel use of angelycin and structural analogues thereof”;
- “Double-stranded synthetic oligonucleotides useful for inducing apoptosis of osteoclasts for the treatment of osteopenic pathologies”;
- “Everolimus quale induttore di mRNA per la globina nel trattamento della beta-talassemia”.
Il primo di tali brevetti era stato venduto, per un terzo, a Chiesi Farmaceutici di Parma che, però, successivamente, ce lo ha restituito gratuitamente perché i suoi piani strategici non prevedevano più un interessamento diretto nel campo della talassemia.
Il Prof. Gambari, il Dott. Lipucci di Paola ed il sottoscritto hanno avuto contatti con molte altre industrie farmaceutiche. Sono stati anche ospiti di Novartis a Basilea.
Purtroppo, a tutt'oggi siamo ancora alla ricerca di una Casa Farmaceutica disposta a impegnare risorse nello sviluppo di qualcuno dei prodotti del Laboratorio di Ferrara (ThalLab).
Tutte le spese di mantenimento dei brevetti suindicati sono attualmente sostenute dall'AVLT.
L'eventuale vendita di uno o più brevetti avrebbe dovuto procurarci nuovi fondi da investire in nuove ricerche.
D'accordo con l'Università di Ferrara, con l'ALT di Ferrara e con il Prof. Gambari, abbiamo però deciso di mettere gratuitamente a disposizione delle Case Farmaceutiche i brevetti di nostra proprietà.
Questa iniziativa ha ricevuto subito un grande appoggio dai massimi Dirigenti di Farmindustria, che ringraziamo pubblicamente.
Confidiamo che questo nuovo percorso possa avere il desiderato successo.

(“EX”, gennaio-febbraio 2009)

 

Il modo più facile (non costa nulla) per sostenerci è quello di donarci il 5 per mille dell'Irpef in occasione della denuncia dei redditi.
Come si sa, basta indicare nell'apposito spazio del modello 730-1 il numero di codice fiscale dell'Associazione 80009850290 e apporvi sotto la propria firma.

Un altro modo importante (che terremo sempre vivo) è quello di contribuire con almeno cinquanta euro all'anno ad alimentare il fondo che abbiamo chiamato “Un salvadanaio per la ricerca scientifica sulla talassemia”.
Questo fondo non solo si arricchisce nel tempo, ma consente ai donatori di sentirsi legati a una realtà associativa che non smette mai di pensare e di cercare nuove vie per arrivare all'obiettivo del
miglioramento della terapia o della guarigione dalla malattia.
Il contributo può essere versato sul c/c postale 11235454 o sul c/c bancario IT76 RO54 1812 2021 6457 0106 464 e può essere dedotto nella dichiarazione dei redditi, ai sensi dell'art. 14 della legge 14 maggio 2005 n. 80.

Lo stesso beneficio fiscale spetta, naturalmente, anche a chi versa un contributo occasionale.

Un modo più locale (regionale) per raccogliere fondi per i progetti dell'AVLT è quello di organizzare “giornate” sia in spazi pubblici che privati. Inoltre, si possono utilizzare salvadanai grandi in importanti ambienti commerciali o salvadanai piccoli in locali commerciali di minori dimensioni. I salvadanai vengono forniti dall'Associazione.

Sollecitiamo chiunque apprezzi il nostro lavoro a scegliere una o più di queste vie per non farci mancare un sostegno concreto.

(“EX”, gennaio-febbraio 2009)

 
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