Benvenuto nel sito dell'Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia

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4^th International Congress on Sickle Cell Disease

Raipur, Chhattisgarh State, Central India, 22-27 November, 2010

Il Prof. Roberto Gambari, Direttore scientifico del ThalLab, terrà la sua relazione il 24 novembre

Guarda e ascolta il DVD “Senza prezzo”
e altri video sulla talassemia

AVLT
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c/c bancario IT76 RO54 1812 2021 6457 0106 464

Attività a livello internazionale

Il Vice Presidente dell'Associazione e Responsabile per le Relazioni Esterne dell' AVLT e del THALLAB Dott. Michele Lipucci di Paola ha partecipato il 5 marzo 1997, a Parigi, alla costituzione di EURORDIS (European Organization for Rare Disorders). Da allora ha fatto parte del Consiglio di Amministrazione di tale Organismo, prima come Consigliere e poi, dal 2001 al 2006, come Vice Presidente ( www.eurordis.org ). Attualmente è rappresentante dell' AVLT /EURORDIS in seno al WGIP (Working Group Interested Parties) presso l'EMEA, Londra UK (Agenzia Europea Valutazione Medicinali). Il WGIP assiste il COMP (Comitato Prodotti Medicinali Orfani), istituito presso l'EMEA dalla Commissione Europea. Sempre in rappresentanza di EURORDIS è membro del Direttivo dell'organizzazione PBSA (Pan-European Blood Safety Alliance: www.pbsalliance.org ). E' stato nominato dalla Commissione Europea (G.U./UE L352 del 31.12.08) Membro Alternato del CAT/EMEA (Comitato Terapie Avanzate/Agenzia Europea Prodotti Medicinali) in rappresentanza delle Associazioni di Pazienti. Il ruolo del CAT è quello di esaminare le richieste di autorizzazione al commercio di Terapie Avanzate: prodotti di Terapia Genica, Prodotti di Terapia di Cellule Somatiche, prodotti di Tessuti Ingegnerizzati.

Rapporti con "EX"

"EX" è la rivista dell'Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna (www.hemoex.it).
La maggior parte del materiale inserito nel presente sito dell'AVLT è già stato pubblicato sul periodico ravennate.

Sede dell’Associazione

L’Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia (AVLT) ha sede presso il Centro Microcitemia del Presidio Ospedaliero di Rovigo, tel. 0425-33806, fax 0425-33806, e-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Chi siamo

Il 5 giugno 1976, analogamente a quanto era avvenuto o stava avvenendo in tante altre parti d’Italia, è nata anche a Rovigo l’”Associazione per il bambino thalassemico”. L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato. L’iscrizione è avvenuta il 5 agosto 1996 al n. RO0077 ed è stata confermata alle scadenze previste. In base al comma 8 dell’art. 10 del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n. 460, l’Associazione è anche una ONLUS (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale).

L’Associazione è guidata da un Consiglio Direttivo.

Finanziamento della ricerca scientifica

Dai primi anni novanta, l’Associazione si è dedicata alla raccolta di fondi con cui ha finanziato diversi progetti di ricerca ed ha, in particolare, potuto sottoscrivere nel luglio 2000 un accordo con il Centro di Biotecnologie dell’Università di Ferrara per la costituzione di un “Laboratorio di ricerca sulla terapia genica e farmacogenomica della talassemia” (ThalLab), diretto dal Prof. Roberto Gambari.

L'Associazione ha anche sostenuto la nascita del GeneTransferLab, diretto dal Prof. Stefano Rivella, e continua a sostenerlo.

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A.V.L.T.