L’AVLT è una ONLUS, ai sensi del comma 8 dell’art. 10 del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n. 460.
Pertanto il tuo "contributo liberale", come stabilisce l’art. 14 della legge 14 maggio 2005 n. 80, è
deducibile, nella dichiarazione dei redditi, “nel limite del 10 per cento del reddito complessivo dichiarato,
e comunque nella misura massima di 70.000 euro annui”.
Se vuoi sostenere l’attività dell’AVLT, puoi versare il tuo "contributo liberale" su uno dei seguenti conti correnti, intestati a: Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia di Rovigo.
c/c postale n. 11235454
oppure
c/c bancario:
IT76 RO54 1812 2021 6457 0106 464
Nella sua ultima riunione del 31 gennaio scorso, il Consiglio Direttivo dell'AVLT ha esaminato a fondo e approvato all'unanimità un nuovo progetto, impostato ultimamente dal Presidente e dal Vice Presidente dell'Associazione.
Partendo dalla convinzione che gli studi preclinici sulla talassemia siano a buon punto sia nel campo farmacologico che in quello di terapia genica, l'AVLT ritiene che sia giunto il momento di far impegnare tutte le più importanti Associazioni di pazienti nel sostegno degli studi clinici.
In entrambi i campi di ricerca, i risultati sono, per quanto ne sappiamo, meritevoli di attenzione da parte dell'Industria Farmaceutica.
Crediamo anche che, per rispondere alle attese dei pazienti talassemici, i gruppi di ricerca sulla talassemia dovrebbero aprirsi alla collaborazione, curando meno il proposito di arrivare primi alla sperimentazione clinica.
Una grande “alleanza” di quelle Associazioni potrebbe essere il presupposto per dialogare con i gruppi di ricercatori e per avere contatti con le Case Farmaceutiche e con altre Aziende e Istituti.
A questo scopo, l'AVLT ha proposto alla TIF (International Thalassaemia Federation) di farsi coordinatrice delle associazioni appartenenti a tanti Paesi (dagli Stati Uniti al Canada, dall'Italia alla Gran Bretagna, da Cipro alla Grecia, dall'Iran all'Egitto, ecc.). La TIF ha ritenuto eccellente la nostra proposta.
I prossimi mesi ci vedranno impegnati in questa nuova impresa.
(“EX”, gennaio-febbraio 2009)
Nel numero di settembre 2007 di “EX”, abbiamo dato notizia di un incontro del Prof. Aurelio Maggio con il Prof. Roberto Gambari per l'avvio di una collaborazione.
Come si ricorderà, il primo punto dell'accordo era stato che il Prof. Maggio avrebbe ripetuto in vitro le prove sui prodotti del ThalLab per avere la conferma degli esiti di laboratorio del Prof. Gambari.
L'interesse del Prof. Maggio si è concentrato su una molecola che è il principio attivo di un farmaco utilizzato per prevenire il rigetto nel trapianto di rene: la rapamicina.
Il Prof. Gambari ne aveva scoperto anche la capacità di indurre emoglobina fetale e il Prof. Maggio ha confermato “l'affidabilità e la riproducibilità” dei risultati ottenuti a Ferrara.
Il grande vantaggio della rapamicina è che, essendo contenuta in un farmaco impiegato per un'altra patologia, se ne conoscono già gli effetti collaterali.
La rapamicina potrebbe diventare il farmaco per “i pazienti, in prevalenza con anemia falciforme e microdrepanocitosi, che hanno già avuto una risposta positiva in vitro con questa molecola e che non rispondono all'idrossiurea sia in vitro che in vivo ”.
Ora il Prof. Maggio ha in programma “uno studio clinico pilota in Fase I” proprio in questi pazienti.
Si tenga presente che il Prof. Maggio e la sua équipe hanno già dimostrato, su “un elevato numero di pazienti trattati con l'idrossiurea”, la corrispondenza in vivo della risposta già ottenuta in vitro sulle cellule delle colture eritroidi di ciascun paziente.
Un successivo studio pilota di Fase I potrebbe poi essere attivato “in pazienti che rispondono in vitro sia all'idrossiurea che alla rapamicina, utilizzando dosi ridotte di ambedue i farmaci”.
L'AVLT ha già informato il Prof. Maggio che, se avrà bisogno di sostegno finanziario nel corso degli studi su indicati, potrà senz'altro contare sulla nostra Associazione.
Pensiamo che anche altre Associazioni, a cominciare da quelle siciliane, dovrebbero impegnarsi come l'AVLT, dandone notizia alla comunità dei talassemici.
(“EX”, giugno 2009)
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In una intervista del gennaio scorso, Rita Levi Montalcini ha affermato: “L'Ngf da me scoperto nel 1940 è una molecola proteica che trasforma una cellula qualsiasi in un neurone. Provata sui topi, ha dimostrato di essere in grado di bloccare l'Alzheimer e così è stato anche nei pochissimi casi umani nei quali è stata utilizzata. Io sono alla disperata ricerca di fondi perché il farmaco possa essere messo a disposizione di tutti: purtroppo, l'industria, finora, non ha voluto investire”.
Abbiamo citato questa parte dell'intervista per sottolineare come anche per una malattia devastante come l'Alzheimer, per la quale è impegnata una madrina così autorevole come Rita Levi Montalcini, esistano molte difficoltà ad interessare l'Industria Farmaceutica. Ciò fa più facilmente capire come tali difficoltà esistano anche, e in misura forse superiore, per la talassemia.
L'AVLT (Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia di Rovigo) possiede, in comproprietà con l'Università degli Studi di Ferrara e con l'Associazione per la lotta alla talassemia di Ferrara (ALT), i seguenti brevetti:
- “Synthetic oligonucleotides as inducers of erythroid differentiation”;
- “A novel use of heterocyclic and benzoheterocyclic polyamides structurally related to the natural antibiotic distamycin A for the treatment of beta-thalassemia”;
- “A novel use of rapamycin and structural analogues thereof”;
- “A novel use of angelycin and structural analogues thereof”;
- “Double-stranded synthetic oligonucleotides useful for inducing apoptosis of osteoclasts for the treatment of osteopenic pathologies”;
- “Everolimus quale induttore di mRNA per la globina nel trattamento della beta-talassemia”.
Il primo di tali brevetti era stato venduto, per un terzo, a Chiesi Farmaceutici di Parma che, però, successivamente, ce lo ha restituito gratuitamente perché i suoi piani strategici non prevedevano più un interessamento diretto nel campo della talassemia.
Il Prof. Gambari, il Dott. Lipucci di Paola ed il sottoscritto hanno avuto contatti con molte altre industrie farmaceutiche. Sono stati anche ospiti di Novartis a Basilea.
Purtroppo, a tutt'oggi siamo ancora alla ricerca di una Casa Farmaceutica disposta a impegnare risorse nello sviluppo di qualcuno dei prodotti del Laboratorio di Ferrara (ThalLab).
Tutte le spese di mantenimento dei brevetti suindicati sono attualmente sostenute dall'AVLT.
L'eventuale vendita di uno o più brevetti avrebbe dovuto procurarci nuovi fondi da investire in nuove ricerche.
D'accordo con l'Università di Ferrara, con l'ALT di Ferrara e con il Prof. Gambari, abbiamo però deciso di mettere gratuitamente a disposizione delle Case Farmaceutiche i brevetti di nostra proprietà.
Questa iniziativa ha ricevuto subito un grande appoggio dai massimi Dirigenti di Farmindustria, che ringraziamo pubblicamente.
Confidiamo che questo nuovo percorso possa avere il desiderato successo.
(“EX”, gennaio-febbraio 2009)
Il modo più facile (non costa nulla) per sostenerci è quello di donarci il 5 per mille dell'Irpef in occasione della denuncia dei redditi.
Come si sa, basta indicare nell'apposito spazio del modello 730-1 il numero di codice fiscale dell'Associazione 80009850290 e apporvi sotto la propria firma.
Un altro modo importante (che terremo sempre vivo) è quello di contribuire con almeno cinquanta euro all'anno ad alimentare il fondo che abbiamo chiamato “Un salvadanaio per la ricerca scientifica sulla talassemia”.
Questo fondo non solo si arricchisce nel tempo, ma consente ai donatori di sentirsi legati a una realtà associativa che non smette mai di pensare e di cercare nuove vie per arrivare all'obiettivo del
miglioramento della terapia o della guarigione dalla malattia.
Il contributo può essere versato sul c/c postale 11235454 o sul c/c bancario IT76 RO54 1812 2021 6457 0106 464 e può essere dedotto nella dichiarazione dei redditi, ai sensi dell'art. 14 della legge 14 maggio 2005 n. 80.
Lo stesso beneficio fiscale spetta, naturalmente, anche a chi versa un contributo occasionale.
Un modo più locale (regionale) per raccogliere fondi per i progetti dell'AVLT è quello di organizzare “giornate” sia in spazi pubblici che privati. Inoltre, si possono utilizzare salvadanai grandi in importanti ambienti commerciali o salvadanai piccoli in locali commerciali di minori dimensioni. I salvadanai vengono forniti dall'Associazione.
Sollecitiamo chiunque apprezzi il nostro lavoro a scegliere una o più di queste vie per non farci mancare un sostegno concreto.
(“EX”, gennaio-febbraio 2009)
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Benvenuto nel sito dell'Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia
