A.V.L.T.

Nell’ultima Assemblea dell’AVLT (14 novembre 2004), ho ricevuto l’incarico di rivolgere la seguente “lettera aperta” ai talassemici italiani e alle loro famiglie.

Un salvadanaio per la ricerca scientifica sulla talassemia!

Dal 1° luglio 2000 al 31 dicembre 2003, l’AVLT ha speso per il “Laboratorio di ricerca sulla terapia farmacologica e farmacogenomica della talassemia” (ThalLab), operante presso il Centro di Biotecnologie dell’Università di Ferrara, la somma di € 281.603, come si può verificare alla pagina “Progetti di ricerca – Spese sostenute per il ThalLab” del sito internet www.talassemiaricerca.it
Inoltre, l’AVLT si è impegnata a spenderne altri 500.000 nel periodo dal 1° gennaio 2004 al 31 dicembre 2008 per il pagamento di borse di studio, deposito di brevetti, ecc. (v. al riguardo la nota “Nuovo Accordo” in “EX”, marzo 2004, pag. 10).
Nel corrente anno, ne ha già spesi quasi 100.000 per pagare borse di studio a:
- tre ricercatori del gruppo Gambari (due in attività nel “Laboratorio di terapia genica della talassemia” del Prof. Rivella a New York e uno in attività all’Università di Roma TRE, nel “Laboratorio di Biochimica” del Prof. Pier Luigi Luise);
- un ricercatore/collaboratore del Prof. Fibach a Gerusalemme;
- un ricercatore dell’Università di Chittagong (Bangladesh), che in questo periodo lavora nel ThalLab di Ferrara.
Alla fine del 2008, l’AVLT avrà speso per la ricerca scientifica sulla talassemia £ 1.513.394.440. Lo abbiamo scritto in vecchie lire italiane perché dà meglio il senso dell’enorme sforzo fatto da una piccola Associazione (136 soci nel corrente anno).
Il ThalLab non è una struttura di ricerca chiusa in se stessa e lo testimoniano le importantissime collaborazioni attivate con la Hebrew University - Hadassah School of Medicine di Gerusalemme, con il “Laboratorio di terapia genica della talassemia” del Weill Medical College della Cornell University di New York e, più recentemente, con l’Università di Chittagong.
Inoltre, il ThalLab è disponibile a stabilire nuovi accordi con altri centri di ricerca, nell’intento di sviluppare sempre più un network che metta in stretta comunicazione i ricercatori che si occupano di talassemia.
Fin dall’inizio, l’AVLT lo aveva posto come un obiettivo primario: evitare di spendere i soldi a pioggia finanziando progetti slegati tra loro, per favorire invece un disegno complessivo di indagini che mettesse possibilmente in comune il patrimonio di conoscenze esistenti al mondo sulla talassemia.
Nei due anni trascorsi dall’inizio di questa rubrica, abbiamo fornito molte notizie sull’attività dei Laboratori su indicati, abbiamo citato le riviste scientifiche dove sono stati pubblicati importanti lavori sui risultati finora ottenuti, abbiamo indicato i numeri e i titoli dei brevetti depositati e abbiamo anche fornito ai lettori di “EX” aggiornamenti sull’attività di ricerca con una intervista e una relazione del Prof. Stefano Rivella (v. “EX”, aprile 2003, pagg. 10-13 e “EX”, aprile-maggio 2004, pagg. 18-19) e con una intervista del Prof. Roberto Gambari (v. “EX”, luglio-agosto 2004, pagg. 18-20).
Abbiamo cioè fatto il nostro dovere, che è quello di rendere conto di come vengono spesi i soldi donati dai cittadini e di dare notizia dei risultati del lavoro di ricerca.
L’AVLT riuscirà certamente a far fronte ai suoi impegni finanziari perché è sicura che anche in futuro non le mancherà il sostegno sia dei cittadini veneti, ai quali va un calorosissimo ringraziamento per quanto hanno finora dato per la lotta alla talassemia, sia delle Associazioni dei donatori di sangue (AVIS, FIDAS, RDS) e delle AGESCI che ogni anno sono al suo fianco nelle impegnative “Campagne di raccolta fondi”.
Riteniamo però che quel sostegno debba venire anche personalmente dai talassemici italiani e dalle loro famiglie perché quei Laboratori possano essere ulteriormente potenziati e adeguati alle attese degli ammalati.
I costi della ricerca sono molto elevati: oltre a pagare i ricercatori (il cui numero andrebbe accresciuto), è necessario acquistare molto materiale di consumo per gli esperimenti, perché più esperimenti si fanno più è probabile che la ricerca faccia importanti passi in avanti.
La ricerca da noi sostenuta è pervenuta alla fase preclinica, come attestano gli esperimenti che si stanno facendo sui topi nello stabulario del Laboratorio del Prof. Rivella. L’industria farmaceutica, come avremo occasione di riferire in questa rubrica, sta dimostrando interesse per i risultati raggiunti. E per la terapia genica si possono nutrire buone speranze.
Tutti sappiamo che i talassemici devono innanzitutto osservare una corretta terapia quotidiana e che devono quindi fare costante riferimento ai clinici che li hanno in cura.
Ma perché dovrebbero negarsi la speranza di migliorare radicalmente la propria condizione di vita quotidiana o addirittura di raggiungere la guarigione?
Questa speranza la devono coltivare loro stessi, ma le devono dare ali perché un giorno possa diventare realtà.
Quelle ali significano possibilità di disporre di molto danaro. La talassemia, pur essendo molto diffusa in diversi Paesi, resta comunque nel mondo una malattia rara e per le malattie rare i fondi a disposizione sono modesti, soprattutto in relazione al loro numero. Si calcola che nel mondo esistano più di 5.000 malattie rare e che in Italia si aggirino intorno a 2.200. Dove potranno essere reperiti i mezzi finanziari per sostenere la ricerca per tante affezioni? Occorre quindi che i diretti interessati non si attendano interventi solo dalle organizzazioni sanitarie statuali, ma promuovano essi stessi tutte le iniziative in grado di favorire la ricerca scientifica. A differenza di molte altre malattie rare, prive in molti casi addirittura di una diagnosi e di un farmaco, la talassemia è molto ben conosciuta e i talassemici possono contare su ottimi clinici e hanno a disposizione una terapia che può consentire, pur con tanti problemi e sacrifici, di curarsi. I talassemici devono però fortemente volere che la ricerca scientifica dia una svolta decisiva alla loro vita.
Per questo devono anche essere disposti a fare un piccolo sacrificio.
Con la rinuncia a qualche pizza o a qualche altro svago, potrebbero partecipare al finanziamento della ricerca scientifica con un contributo di

meno di quindici centesimi al giorno, da raccogliere magari quotidianamente in un salvadanaio oppure da mettere interamente a disposizione in una di quelle occasioni (Feste natalizie, Feste pasquali, vacanze estive o altro) in cui c’è qualche disponibilità di spesa in più.
L’AVLT ha contribuito alla nascita e allo sviluppo di un PROGETTO di grande respiro e ritiene di aver operato con serietà e con impegno e di meritare la fiducia dei talassemici italiani. Per questo chiede di essere destinataria dei loro contributi. Il numero di conto corrente postale dell’Associazione è 11235454.
L’AVLT continuerà nella strada intrapresa e nel perseguimento degli obiettivi sopra descritti e garantirà una informazione pubblica della sua attività sempre più intensa e dettagliata, sia utilizzando gli spazi che “EX” generosamente le concede, sia arricchendo sempre più il suo sito internet, già ora abbondante di informazioni.
Di ogni versamento darà notizia su questo periodico e tutti i donatori avranno diritto di richiedere i chiarimenti necessari e di dare i suggerimenti ritenuti opportuni.
I talassemici hanno la possibilità di guardare al futuro con fiducia e non devono perdere questa eccezionale occasione.
Considerato che in Italia ci sono circa 5.000 talassemici, si potrebbe disporre ogni anno di 250.000 euro, che consentirebbero importanti interventi anche nel campo della ricerca clinica.
Per avere successo, l’appello contenuto in questa “lettera” dovrebbe ottenere l’appoggio di tutte le Associazioni e dei singoli talassemici.
Occorrerebbe infatti farlo conoscere anche a chi non legge “EX”.
Chi vorrà collaborare per la sua diffusione, potrà telefonare al n. 0425-33806. Pagherà solo uno scatto. Una volta segnalato il proprio recapito telefonico, verrà richiamato dall’AVLT.
Con i rappresentanti delle Associazioni che aderiranno a questa nuova iniziativa, si potrebbe costituire un Comitato consultivo per la destinazione delle somme raccolte.
Se questa “lettera aperta” riscuoterà il successo che ci auguriamo, il movimento dei talassemici italiani si porrà all’attenzione del mondo intero non solo per la novità dell’evento, ma anche e soprattutto per l’esempio di assunzione di responsabilità, per la concretezza del suo operare e per l’alto valore morale che avrà dato alla sua azione. Ciò non potrà che riflettersi in un atteggiamento di stima e di considerazione da parte dei cittadini e delle Istituzioni e ci potrà consentire di avere rapporti più facili con chi ci può aiutare a raggiungere i nostri obiettivi. Spetterà a noi, utilizzando tutti i mezzi della moderna tecnologia, far arrivare ovunque il messaggio del nostro impegno e della nostra serietà.
Se invece questa “lettera” non parlerà ai cuori e all’intelligenza dei nostri talassemici e dei loro familiari e, come carta straccia, sarà gettata in un cestino, vorrà dire che coltivare la speranza di un sensibile miglioramento della vita quotidiana o della guarigione degli ammalati di talassemia non vale il sacrificio di cinquanta euro all’anno.
Non vogliamo crederlo! Significherebbe che non ci interessa incidere sui tempi di uscita dei talassemici dalla condizione di malati cronici e che, per questo obiettivo, ci affidiamo, fatalisticamente, alla buona sorte.

Elio Zago
Presidente dell’AVLT
“EX”, novembre/dicembre 2004