A.V.L.T.

Molti si chiederanno come l’Associazione Veneta, ossia un’associazione regionale e quindi non molto grande, abbia potuto impegnarsi per la consistente somma di 258.228 euro.L’AVLT non è un fatto estemporaneo. E’ una realtà che è cresciuta nel tempo, radicandosi in un territorio sensibile e ricettivo. Ma ha anche offerto un esempio di serietà e di laboriosità sicuramente non comuni.
Era nata nel 1976 come “Associazione per il bambino thalassemico”, ma aveva ben presto (nel 1983) modificato il suo nome in quello attuale perché le nuove terapie, introdotte alla fine degli anni Settanta, avevano consentito a tanti bambini di diventare ragazzi e perché le prospettive di una vita di durata normale si facevano più consistenti.
Nei primi quindici anni di vita, l’attenzione dell’Associazione era stata esclusivamente incentrata sull’obiettivo di assicurare le migliori terapie possibili alle persone talassemiche, intervenendo principalmente nelle strutture ospedaliere e in subordine in altre sedi istituzionali per ottenere le risposte adeguate.
Le riunioni del Consiglio Direttivo erano frequenti e le Assemblee si svolgevano regolarmente, con la presenza occasionale di ospiti illustri come il Prof. Calogero Vullo e il Dott Vincenzo De Sanctis nel 1983, il Prof. Guido Lucarelli nel 1984, la Dott.ssa Nunzia di Palma nel 1988, ma è a partire dai primi anni Novanta, dopo la decisione di impegnarsi nella raccolta di fondi per la ricerca scientifica sulla talassemia, che l’attività si va via via intensificando fino al momento in cui viene approvato il nuovo Statuto (Assemblea del 5 maggio 1996) e viene deciso di chiedere l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato, iscrizione accordata nell’agosto 1996 e poi riconfermata nel settembre 1999 e nel luglio 2002.
Dal 1996 le riunioni del Consiglio Direttivo avvengono regolarmente tre o quattro volte all’anno e le Assemblee si svolgono due volte all’anno, in marzo e a novembre. Di tutte le riunioni viene redatto un verbale e a tutte le Assemblee partecipa un ospite per parlare delle problematiche che interessano i talassemici. Nel 1996 il Dott. Michele Lipucci, nel 1997 la Prof.ssa Caterina Borgna e il Prof. Calogero Vullo, nel 1998 il Dott. Vincenzo de Sanctis sia in marzo che a novembre, nel 1999 il Dott. Lipucci e il Dott. Franco Locatelli, nel 2000 il Prof. Roberto Gambari e il Dott. Antonio Piga, nel 2001 il Dott. Lipucci e il Dott. De Sanctis, nel 2002 il Prof. Gambari. La presenza dei soci alle Assemblee è sempre numerosa. Nel Veneto vivono circa centosessanta talassemici. I soci sono stati 93 nel 1994, 75 nel 1995, 134 nel 1996, 134 nel 1997, 138 nel 1998, 136 nel 1999, 117 nel 2000, 117 nel 2001 e finora 125 per il 2002. I soci appartengono a sei province su sette. L’Associazione non cerca adesioni nella Provincia di Verona, nella quale esiste dal 1994 un’associazione di talassemici autonoma. Il Consiglio Direttivo è composto da sette persone: tre rappresentano la Provincia di Rovigo, due la Provincia di Padova, uno la Provincia di Treviso e un altro la Provincia di Vicenza. Prima della costituzione dell’Associazione di Verona, vi era anche un rappresentante di questa Provincia. Nel sito Internet del Laboratorio, si possono leggere i nomi degli attuali Consiglieri. ("EX ", settembre 2002)