A.V.L.T.

Correva l’anno 1992. Era di maggio, se non ricordo male. Ci ritrovammo a Roma, nella sede dell’Associazione Microcitemici del Lazio per una riunione del Consiglio Direttivo della “Lega Italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell’infanzia”, che era stata costituita a Milano il 3 dicembre 1977 dalle Associazioni dei talassemici di Catania, Ferrara, Genova, Lazio, Milano, Napoli, Reggio Calabria, Roma, Rovigo, Taranto e Torino.
Non ho più presente l’ordine del giorno perché non sono riuscito a ritrovare la lettera di convocazione. (Al riguardo, consiglierei a tutti di conservare i documenti in proprio possesso, magari salvando quelli in carta chimica dei fax, copiandoli su carta normale. Chissà che un giorno qualcuno non voglia scrivere esaurientemente la storia del movimento talassemico in Italia). In ogni caso, sono certo che un argomento spiccava su tutti: l’esame della possibile nascita di una fondazione.
Il protagonista della giornata, come era facilmente immaginabile, sarebbe stato il compianto Leonardo Giambrone.
Leonardo (ma chi ci farà conoscere meglio il suo impegno nel campo della talassemia?), dopo una corposa presenza nei primi anni successivi alla nascita della Lega, si era come dileguato. Si era ritirato nella sua Sicilia dove i problemi da affrontare e da risolvere erano tanti e dove era forse necessaria una personalità forte e decisa come la sua.
Ma ultimamente era attivo anche a livello nazionale, dove non perdeva occasione di lamentare la scarsa efficacia dell’azione della Lega e delle Associazioni perché si facevano troppe “chiacchiere”
senza riuscire a essere presenti in modo significativo nel finanziamento della ricerca scientifica.
Con il calore che lo contraddistingueva, tenne un discorso appassionato sull’importanza di creare una fondazione, ci presentò già preparati tutti i documenti da sottoscrivere e non ebbe difficoltà a convincere i più. Se non ricordo male, qualcuno avanzò delle riserve e qualcuno, ma non ne sono sicuro, votò anche contro. Ma la proposta fu approvata ed ebbe il voto favorevole dell’Associazione Veneta.
Fuori dalla sala della riunione, in qualche pausa dei lavori, Leonardo si abbandonava quasi fanciullescamente al suo entusiasmo, parlando di tattiche e di strategie per diventare davvero importanti dopo tanta routine infruttuosa, e immaginava scenari davvero inusuali per noi, per coinvolgere nella nostra battaglia personaggi famosi.
Nasceva così la “Fondazione italiana per la guarigione dalla thalassemia” per una ormai cronica incapacità della Lega di dare risposte adeguate alle necessità dell’associazionismo talassemico. Tuttavia, nasceva con un mandato circoscritto: raccogliere e amministrare fondi per il finanziamento della ricerca scientifica sulla talassemia. La Fondazione non doveva essere il sostituto della Lega, ma il suo braccio operativo in un settore ben determinato. In sostanza, avrebbe dovuto rispondere della sua attività alla Lega stessa.
Non sappiamo e non sapremo mai se quella distinzione di ruoli convincesse davvero tutti quelli che votarono a favore, né sappiamo né sapremo mai se l’ispiratore della sua nascita pensasse che in fondo, ad essere realisti, solo la Fondazione poteva rappresentare il futuro del movimento dei talassemici.
Certo è che la Fondazione nacque e si rafforzò nel tempo, mentre la Lega entrò sempre più in crisi
(ma di questo parleremo in un altro capitolo).
(“EX”, gennaio 2003)