A.V.L.T.

Il 21 agosto 2000, scrivemmo una concisa email al Direttore Barra: “Caro Andrea, ti trasmetto una ‘lettera aperta’ ai talassemici italiani, con preghiera di pubblicazione su ‘Thalassemia-Progetto Guarigione’. Grazie e cordiali saluti”.
Da allora sono usciti diversi numeri del periodico e sono passati quasi tre anni, ma cerchereste invano, anche in ultima pagina o in uno striminzito riquadro, non dico il testo della ‘lettera’ ma neppure la telegrafica notizia di questa informazione pervenuta dall’AVLT.
Confessiamo che la lettera era un po’ lunga (la si può leggere in “EX”, agosto 2000, pagg. 18-19), ma che se ne sia completamente ignorata l’esistenza ci sembra davvero inspiegabile.
O forse la spiegazione si potrebbe trovare nella precisazione, in alto a sinistra della copertina, che il periodico è l’ “Organo ufficiale della Fondazione”. Immagino che significhi, date le circostanze, che vi si pubblicano solo notizie “a maggiore gloria della Fondazione”. Ma allora perché non chiamarlo addirittura “bollettino” per definirne subito la qualità?
Ma se anche fosse solo un bollettino, come si fa a non dare la notizia sulla nascita di un nuovo “Laboratorio di ricerca” sulla talassemia, che non è certo chicca di tutti i giorni? Sembra davvero configurarsi un pregiudizio evidentissimo da parte di chi forse ritiene di potersi arrogare il diritto di distinguere i “buoni” dai “cattivi”.
Purtroppo tale pregiudizio è stato riconfermato anche successivamente.
Nel Numero I - 2002, metà dell’editoriale del Direttore Barra e ben quattro pagine del periodico sono state dedicate all’approvazione dell’importante art. 39 della Finanziaria 2002. In tanto spazio, neanche un cenno all’Associazione veneta per la lotta alla talassemia di Rovigo.
Per non sembrare critici acrimoniosi, concediamo che, al momento dell’uscita di quel numero del periodico, Barra potesse non sapere che anche l’AVLT aveva dato un contributo molto importante all’iter di quella disposizione.
Ora però lo sa. Infatti, nel numero di marzo/aprile 2002, a pagg. 6-9, “EX” ha ricostruito quell’iter e il ruolo dell’AVLT vi è evidenziato ampiamente (il testo del servizio si trova anche nel sito internet del Thal-Lab, alla pagina ‘Eventi e News’).
Attendiamo quindi con fiducia che Barra ponga riparo alla carenza di informazione che, anche su questa questione, “Thalassaemia-Progetto Guarigione” ha dimostrato.
In tale attesa, ci viene comunque spontaneo confrontare questo giornalismo, fatto di inutili e controproducenti censure, con la ricchezza di informazione di cui dà prova ogni mese “EX”. Attraverso questo giornale, abbiamo potuto conoscere tante realtà anche lontane e i tanti problemi che assillano le organizzazioni dei talassemici. Abbiamo potuto leggere bellissime interviste e servizi che ci hanno fatto conoscere medici curanti, ricercatori e organizzatori di associazione.Siamo davvero grati a chi ha arricchito la nostra mente di tante importanti notizie e ci ha fatto partecipare con il sentimento alle difficoltà in cui ancora si trovano tanti pazienti. (“EX”, marzo 2003)