A.V.L.T.

Quando su “EX” (settembre 1996, pag. 14) apparve la notizia che le Associazioni di Ferrara e di Rovigo avevano finanziato un progetto dal titolo “Effetto sinergico di induttori del differenziamento eritroide”, un nostro ‘estimatore’ scrisse che lo faceva sorridere questo “medichese-ermetico” e ci rivolse un ‘amichevole’ invito: “Ma parla come magni!”.

Ricordiamo questo episodio non per rinverdire vecchie e stantie polemiche nelle quali non ci lasciammo coinvolgere, ma perché ci può aiutare a capire come mai, negli anni immediatamente precedenti, si era prodotta una lacerazione tanto profonda nel fragile tessuto della vita dell’associazionismo talassemico.

Occorre tenere presente che la “Lega italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell’’infanzia” era in profonda crisi da molto tempo per il mancato rispetto delle più elementari regole statutarie.
Il malcontento aveva cominciato a manifestarsi apertamente verso la fine del 1987 per la mancata convocazione, da oltre due anni, sia del Consiglio Direttivo che dell’Assemblea. Un gruppo di undici associazioni si era riunita a Ferrara per esaminare questioni di comune interesse e, al termine dei lavori, decise di inviare una lettera aperta al Presidente della Lega chiedendogli la convocazione degli organi statutari entro dicembre e comunicandogli che, in caso contrario, lo avrebbe considerato decaduto (la lettera venne pubblicata su “EX” nel febbraio del 1988).
Malgrado questa iniziativa, le cose non cambiarono sostanzialmente e la Lega continuò a vivacchiare per troppi anni ancora, anche se andava diffondendosi in tutti la convinzione che, in sostituzione della Lega, occorreva creare qualcosa di nuovo.

Su iniziativa dell’Associazione Veneta, un gruppo di Associazioni di talassemici si ritrovò a Roma il 15 ottobre 1995 presso la sede della N.A.T.I. per esaminare la situazione ormai divenuta insostenibile. All’incontro parteciparono, tra gli altri, Umberto Barbieri, Andrea Barra, Andrea Campanella, Emilio Gigliuto, Angela Iacono, Gianmichele Niola, Antonio Palmieri, Elena Pitruzzella, Donato Resta, Antonino Venturino, Elio Zago. I lavori si conclusero con la sottoscrizione di un documento con il quale si invitava il Presidente della Lega a convocare l’Assemblea “per la costituzione della F.A.T.I. (Federazione Associazioni Talassemici Italiani) in sostituzione della Lega”. A tale scopo veniva anche allegato un nuovo statuto che avrebbe dovuto essere inviato a tutte le associazioni aderenti alla Lega in previsione del suo esame e della sua approvazione in occasione della convocanda Assemblea.

Tralasciando altri momenti critici di quei mesi di tensioni, l’Assemblea venne finalmente convocata a Roma per i giorni 29 e 30 marzo 1996, con, all’ordine del giorno, l’approvazione del nuovo statutoe l’elezione dei nuovi organi statutari. Il Presidente uscente aveva già dichiarato che non avrebbe ripresentato la sua candidatura (a puro titolo informativo, si ricorda che poi non partecipò neppure ai lavori dell’Assemblea per indisposizione). L’Assemblea si svolse “in un clima scivoloso, ambiguo e contraddittorio”, come scrisse successivamente l’amico Silvano Fassio, mentre era già stata annunciata la convocazione, sempre a Roma, di una “Consulta nazionale associazioni thalassemici” su iniziativa di un genitore.

Saggiamente e con abile argomentazione, un altro genitore aveva scritto al promotore della “Consulta” invitandolo a “tenere presente che l’unità dei thalassemici è un interesse imprescindibile per tutti noi”. L’appello rimase inascoltato, la Consulta tenne un incontro costitutivo il 12 aprile dello stesso anno e la rottura divenne un fatto compiuto, con l’adesione di un certo numero di associazioni. La Consulta sembrò mostrare i muscoli ed esibì un ottimismo che rivelerà ben presto la sua scarsa consistenza, mentre l’Assemblea della Lega si era conclusa nella confusione e con l’abbandono dei lavori da parte dei rappresentanti delle associazioni di sette regioni su undici.

Chi rimase approvò lo statuto, in gran parte già definito al momento della rottura,della nuova organizzazione nazionale che si era deciso di chiamare A.T.E.D.I. (Associazione Talassemici e Drepanocitici Italiani) ed elesse Presidente pro-temporeAngela Iacono, che (come recita il verbale) “accetta impegnandosi a rimuovere i contrastie far sì che i Talassemici abbiano un organo nazionale che li rappresenti degnamente”.

Il Presidente pro-tempore organizzò quindi un incontro informale a Napoli per il 27 luglio successivo, in previsione della convocazione di una nuova Assemblea per l’approvazione definitiva del nuovo Statuto dell’A.T.E.D.I. Vi parteciparono diciannove Associazioni, che, dopo ampia discussione, diedero incarico a una ristretta Commissione, composta da Barra, Giuseppe Collerone, Fassio, Vincenzo Montanaro, Venturino e Zago, di mettere a punto il testo del nuovo statuto, che venne approvato senza alcuna opposizione.

Esprimemmo la nostra soddisfazione per l’esito dell’incontro partenopeo con una lettera al Direttore di “EX”, che venne pubblicata nel numero di agosto 1996 a pag. 4. Ma nella pagina successiva dello stesso numero del periodico di Ravenna veniva data alle stampe anche un’altra lettera che segnalava una nuova incrinatura nell’unità che si sperava fosse stata raggiunta a Napoli in un clima di ritrovata serenità. (Sul contenuto di quella lettera di dissenso ci riserviamo di ritornare successivamente, e sarà la prima volta, perché ci parve allora inutile ritornare su una questione che, durante l’incontro nella città partenopea, era stata sufficientemente chiarita).
La sorpresa maggiore l’avemmo però in ottobre quando venimmo a sapere che tre componenti (Barra, Collerone e Venturino) della commissione che a Napoli aveva redatto il testo dello statuto dell’ATEDI avevano partecipato a Verona a una tavola rotonda per (così si legge nell’invito pervenutoci) “aggiornare e poter definire la bozza di Statuto nazionale”. Anche allora affidammo alle pagine di “EX” il nostro disappunto (v. il numero di ottobre 1996, pag. 19). La tavola rotonda si concluse con un comunicato (riportato alla stessa pag. 19 di “EX”) con cui “si auspicava che la Dott.ssa Iacono Angela, Presidente pro-tempore dell’A.T.E.D.I., organizzasse al più presto una giornata di proseguimento dei lavori di Napoli con la finalità di giungere a una visione unitaria in ordine allo statuto dell’A.T.E.D.I.”. Quella giornata non è mai stata organizzata.
Questi sono stati i ‘terribili’ anni 1995-1996.
Ebbene, in questa situazione di disgregazione, le Associazioni per la lotta alla talassemia di Ferrara e di Rovigo decidevano di finanziare autonomamente, per la prima volta, un progetto di ricerca dal titolo sicuramente difficile, ma che apriva prospettive molto interessanti. E il promotore della Consulta, anziché chiedere umilmente chiarimenti, come si conviene a chiunque sia ignorante di scienza, si mise, dall’alto della sua ‘maestà’, a sorrideree a irridere facendo capire subito come molte associazioni fossero cadute dalla padella nella brace aderendo alla sua improvvida avventura, di cui non si sa più nulla da tanto tempo.

E’ stata questa alterigia, questa presunzione di troppi a ritenersi i ‘migliori’, a credere di poter amministrare disinvoltamente un patrimonio di sacrifici, di speranze e anche di illusioni a far precipitare nel nulla il lavoro di tanti anni, condotto magari in modo dilettantesco, ma sincero e generoso.
Sono stati la retorica e il protagonismo svincolati da analisi serie, da proposte innovative e dal lavoro paziente e umile di ogni giorno a farci ritrovare sperduti e amareggiati. (“EX”, giugno 2003)