A.V.L.T.

Quando Leonardo Giambrone ci lasciò, una forte emozione si diffuse in tutto il movimento talassemico, soprattutto tra i giovani, come attestano le lettere pubblicate allora dal periodico “Thalassemia-Progetto Guarigione”.
La mia famiglia visse in modo particolare quel drammatico evento. Il sentimento di una perdita irreparabile la dominò per diverso tempo e fu testimoniato appunto da una di quelle lettere dolenti, in cui si ricordava “Quale emozione quando, la sera tardi, squillava il telefono e Lei si annunciava dall’altro capo del filo per infondere, in tutti noi, con le Sue parole cariche di entusiasmo, la forza di continuare.”
Leonardo fu davvero una forza della natura, in ciò favorito dalla sua robusta corporatura e da un volto severo e determinato e, nello stesso tempo, arguto e gioviale.
Gli era capitato di vivere in un periodo di svolta nella terapia dell’anemia mediterranea. Nei primi anni Ottanta, il trapianto di midollo osseo aveva dimostrato che di talassemia si poteva guarire, ma Leonardo ebbe da subito la consapevolezza che quella strada era preclusa alla maggior parte dei talassemici e quindi si aggrappò disperatamente alla speranza di un cambiamento radicale della loro vita quotidiana alla notizia che negli Stati Uniti era stato sperimentato un nuovo farmaco in grado di aumentare notevolmente il livello dell’emoglobina fetale e quindi di ridurre il numero delle emotrasfusioni e delle loro note conseguenze.
Quella notizia fu al centro del Convegno che si tenne il 30 gennaio 1993 a Catania per la presentazione in Sicilia dell’appena nata “Fondazione italiana per la guarigione dalla thalassemia” ed anzi vi acquistò una risonanza strepitosa, tanto che Leonardo non sapeva trattenersi dall’avvicinare, durante la cena conclusiva della giornata, i singoli gruppi di talassemici presenti per informarli che il farmaco sarebbe stato orale e avrebbe avuto la forma di uno sciroppo dai vari sapori.
Poco tempo dopo venne a Verona, dove l’amico Pasquale Romanazzi aveva organizzato, assieme ad altre associazioni, una partita di calcio tra la Nazionale Cantanti e non so più chi, il cui ricavato sarebbe stato in parte devoluto alla Fondazione. E ricordo che, incontrando la Prof.ssa Caterina Borgna, che a Verona sta di casa, Leonardo cercava di convincerla che ormai eravamo giunti alla soluzione del problema. La Prof.ssa Borgna, ‘crudelmente’, gli rispondeva che non conosceva nessuna pubblicazione scientifica che potesse far pensare a ciò, ma Leonardo, trascinato dal suo entusiasmo, continuò a sostenere la sua convinzione.
Sappiamo come sono andate le cose.
Ma ciò non diminuisce il suo merito di aver dato una scossa formidabile all’intorpidito movimento dei talassemici italiani.
Purtroppo la “Lega italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell’infanzia”, che raggruppava tutte le Associazioni dei talassemici italiani, non fu all’altezza della situazione e degli stimoli che Leonardo aveva sparso con la sua presenza in tante parti d’Italia. Diede subito segnali didelega delle proprie funzioni a favore della Fondazione, il cui statuto chiaramente le prevede, come se i suoi estensori si attendessero l’esaurimento di una presenza quasi ventennale ma sempre meno incisiva e determinante.
Forse Leonardo non contrastò a sufficienza questa tendenza. Penso che, se non ci avesse lasciato troppo prematuramente, si sarebbe accorto dell’errore che si stava commettendo e sarebbe intervenuto in tempo per scongiurarlo.
Ritornerò su queste questioni. Resta il fatto che quel ‘ciclone’, con la sua multiforme personalità, ha segnato in modo determinante il futuro dell’azione del movimento e ha influenzato i comportamenti di tutti i suoi rappresentanti.
(“EX”, marzo 2004)