A.V.L.T.

Molti, soprattutto tra i giovani talassemici, non sanno probabilmente di che cosa si tratti quando parliamo di “Lega italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell’infanzia”. Erano ancora troppo piccoli negli anni del suo declino e della sua scomparsa.
Ma non sarà inutile raccontarne succintamente la nascita, per serbarne memoria.
Era un momento di forti motivazioni, anche se il futuro appariva confuso ed incerto.
I rappresentanti delle Associazioni erano arrivati da tutte le parti d’Italia: da città del Sud (Catania, Napoli, Reggio Calabria, Taranto), del Nord (Ferrara, Genova, Milano, Rovigo, Torino) e del Centro (Roma). Non era rappresentata la Sardegna. I loro nomi sono, in buona parte, scritti nell’atto costitutivo della Lega, come soci fondatori. C’erano operai, liberi professionisti, insegnanti, artigiani, impiegati, casalinghe.
Era il 3 dicembre 1977. La riunione si tenne a Milano, nella Sala delle Colonne del Museo Nazionale della Scienza e della Tecnica, in Via S. Vittore n. 21. Non so chi l’avesse organizzata. Molto probabilmente l’amico Annibale Porrone, che risiedeva e lavorava (come credo che ancora risieda e lavori) nella città ambrosiana.
Erano presenti anche personalità di assoluto rilievo: la Prof.ssa Ida Bianco, il Prof. Calogero Vullo, il Prof. Giuseppe Masera, che, in quegli anni, avevano stimolato la nascita di molte Associazioni di talassemici italiani.
Non ci furono discorsi. Tutto il tempo a disposizione venne utilizzato per mettere a punto i testi dell’atto costitutivo e dello statuto e servì al notaio per accertare l’identità dei presenti e per gli altri adempimenti previsti dalla legge.
Non ricordo se si procedette subito alla elezione del Consiglio Direttivo e del Presidente. Qualche altro partecipante o chi conserva l’archivio della Lega potrà colmare questa lacuna.
Con i più non ci conoscevamo e fu quindi l’occasione per avviare un’amicizia che dura ancora, anche se non ha più occasioni per essere rinverdita e consolidata.
Quello che allora ci unì fu un unico desiderio: creare una Organizzazione che fosse in grado di contrastare con l’informazione quella malattia, di cui conoscevamo molto poco e che era comparsa nelle nostre famiglie senza alcun preavviso e senza alcuna consapevolezza, e che potesse incidere, con la presenza dei suoi associati nelle Istituzioni sanitarie, sui livelli di assistenza di cui avevano bisogno tanti bambini e ragazzi ammalati.
(Per notizie su altri momenti di vita della Lega, v. il capitolo “Ma parla come magni!”, “EX”, giugno 2003).
(“EX”, settembre-ottobre 2004)