A.V.L.T.

1. E’ costituita un’Associazione denominata ATEDI “Associazione talassemici e drepanocitici italiani”.

2. L’ATEDI è apartitica, aconfessionale e non ha scopo di lucro.3. La sede legale è in Roma; quella operativa nel luogo in cui il Presidente elegge domicilio.

1. L’attività dell’ATEDI è regolata dal presente Statuto.

2. Lo Statuto è approvato e può essere modificato dai Presidenti delle associazioni locali aderenti all’ATEDI, con la presenza di almeno la metà di essi ed il voto favorevole della maggioranza dei presenti.

1. La specifica finalità dell’ATEDI è quella di promuovere tutte le iniziative per la prevenzione delle emoglobinopatie genetiche (talassemia, drepanocitosi, talassodrepanocitosi e forme intermedie) e per il trattamento socio-sanitario ottimale dei soggetti affetti da tali emoglobinopatie.
2. In particolare, l’ATEDI si propone di favorire:
a) la conoscenza tra i cittadini della natura delle emoglobinopatie genetiche e dei modi per prevenirle;
b) l’attuazione di un’assistenza globale ai soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche (in ospedale e a domicilio), nel rispetto dei Protocolli terapeutici e nelle forme più idonee a non creare ostacoli alla loro vita sociale;
c) la formazione di personale specializzato nell’assistenza ai soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche;
d) l’inserimento scolastico e lavorativo dei soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche, in applicazione delle disposizioni vigenti e in collaborazione con le Autorità competenti;
e) l’emanazione di norme per migliorare lo stato sociale dei soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche;
f) la collaborazione con i Ministeri, gli Assessorati regionali, le AA.SS.LL. e le altre Autorità pubbliche per assicurare su tutto il territorio nazionale identico trattamento socio-sanitario ai soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche;
g) la diffusione di informazioni ai soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche, alle loro famiglie, agli operatori sanitari e agli amministratori pubblici su ogni novità riguardante le emoglobinopatie genetiche, anche attraverso l’organizzazione di congressi e giornate di studio e la pubblicazione di lavori a carattere divulgativo;
h) la raccolta di fondi per il finanziamento della ricerca scientifica sulle emoglobinopatie genetiche.

Art. 4

1. La specifica finalità dell’ATEDI è quella di promuovere tutte le iniziative per la prevenzione delle emoglobinopatie genetiche (talassemia, drepanocitosi, talassodrepanocitosi e forme intermedie) e per il trattamento socio-sanitario ottimale dei soggetti affetti da tali emoglobinopatie.
2. In particolare, l’ATEDI si propone di favorire:
a) la conoscenza tra i cittadini della natura delle emoglobinopatie genetiche e dei modi per prevenirle;
b) l’attuazione di un’assistenza globale ai soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche (in ospedale e a domicilio), nel rispetto dei Protocolli terapeutici e nelle forme più idonee a non creare ostacoli alla loro vita sociale;
c) la formazione di personale specializzato nell’assistenza ai soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche;
d) l’inserimento scolastico e lavorativo dei soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche, in applicazione delle disposizioni vigenti e in collaborazione con le Autorità competenti;
e) l’emanazione di norme per migliorare lo stato sociale dei soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche;
f) la collaborazione con i Ministeri, gli Assessorati regionali, le AA.SS.LL. e le altre Autorità pubbliche per assicurare su tutto il territorio nazionale identico trattamento socio-sanitario ai soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche;
g) la diffusione di informazioni ai soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche, alle loro famiglie, agli operatori sanitari e agli amministratori pubblici su ogni novità riguardante le emoglobinopatie genetiche, anche attraverso l’organizzazione di congressi e giornate di studio e la pubblicazione di lavori a carattere divulgativo;
h) la raccolta di fondi per il finanziamento della ricerca scientifica sulle emoglobinopatie genetiche.

Art. 4

Rapporti internazionali

1. L’ATEDI aderisce alle Organizzazioni internazionali che si occupano di emoglobinopatie genetiche e concorre all’azione comune di tutte le Associazioni dei vari Paesi per ottenere un costante miglioramento dell’assistenza ai soggetti affetti da emoglobinopatie genetiche.

1. Sono soci dell’ATEDI le associazioni locali che lo richiedono e che sono iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato.
2. La domanda va indirizzata al Presidente dell’ATEDI.
3. Il Consiglio Direttivo ne dispone l’ammissione.
4. L’ammissione viene ratificata dall’Assemblea dei Presidenti delle associazioni locali, nella sua prima riunione successiva alla decisione del Consiglio Direttivo.

1. Le associazioni locali aderenti all’ATEDI si organizzano, in modo autonomo, con riferimento alle seguenti aree geografiche:
Nord (Valle d’Aosta, Piemonte, Liguria, Lombardia, Trentino-Alto Adige, Friuli-Venezia Giulia, Veneto, Emilia-Romagna)
Centro (Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Abruzzo, Molise)
Sud (Campania, Puglia, Basilicata, Calabria)
Sardegna
Sicilia
2. Le associazioni di ogni area geografica designano un loro Coordinatore, che farà parte del Consiglio Direttivo dell’ATEDI. Il Coordinatore può essere revocato in qualsiasi momento dalle associazioni dell’area geografica che lo ha designato. La revoca avviene a maggioranza assoluta di voti.

Art. 7

Organi dell’ ATEDI

1. Gli organi dell’ATEDI sono:
a) l’Assemblea dei Presidenti delle associazioni locali;
b) il Consiglio Direttivo;
c) il Presidente e il Vice Presidente.

Art. 8

Assemblea dei Presidenti delle associazioni locali

1. I Presidenti delle associazioni locali, o i loro delegati, si riuniscono in assemblea almeno una volta all’anno, principalmente per valutare l’attività svolta dal Consiglio Direttivo dell’ATEDI e per approvare il programma dell’attività futura.
2. Le riunioni sono convocate dal Presidente più anziano delle Associazioni locali aderenti all’ATEDI e sono da lui presiedute.
3. Per la validità delle riunioni, devono essere osservate le disposizioni dell’art. 21 del Codice Civile.
4. Alle Assemblee dei Presidenti delle Associazioni locali devono partecipare i Coordinatori del Consiglio Direttivo dell’ATEDI.
5. Nella sua prima riunione, l’Assemblea approva lo Statuto dell’ATEDI.

Art. 9

Consiglio Direttivo

1. Il Consiglio Direttivo è composto dai cinque Coordinatori designati dalle cinque aree geografiche, di cui all’art. 6 punto 1.
2. Copia conforme all’originale dei verbali di designazione dei singoli Coordinatori deve essere conservata agli atti del Consiglio Direttivo.
3. I Coordinatori restano in carica tre anni, salvo revoca, e possono essere riconfermati per uguali periodi successivi.
4. Il Consiglio Direttivo si riuniscetutte le volte che il Presidente o almeno tre Coordinatori lo ritengano necessario.
5. Il Consiglio Direttivo adotta tutte le iniziative necessarie per realizzare le finalità di cui all’art. 3.
6. Le decisioni vengono prese a maggioranza di voti.
7. Le decisioni devono essere annotate, a cura di uno dei Coordinatori, in apposito registro dei verbali delle riunioni.
8. Le associazioni locali possono richiedere copia dei verbali delle riunioni del Consiglio Direttivo.

Art. 10

1. Presidente e Vice Presidente dell’ATEDI sono eletti, a maggioranza di voti, dai e tra i Coordinatori del Consiglio Direttivo e restano in carica tre anni, salvo revoca da parte delle associazioni locali che li hanno designati o per loro dimissioni.
2. Il Presidente ha:
a) la rappresentanza legale dell’ATEDI verso terzi e in giudizio;
b) il controllo sulla realizzazione delle decisioni adottate dal Consiglio Direttivo;
c) la vigilanza sul corretto perseguimento delle finalità dell’ATEDI.
3. Il Vice Presidente sostituisce il Presidente in caso di assenza o di impedimento.

1. Il Consiglio Direttivo può nominare uno o più Comitati tecnico-scientifici e un Collegio di legali.
2. I Comitati ed il Collegio hanno poteri consultivi.
3. I Comitati tecnico-scientifici provvedono ad elaborare programmi da sottoporre all’approvazione del Consiglio Direttivo.
4. I coordinatori dei Comitati e del Collegio prendono parte ai lavori del Consiglio Direttivo, senza diritto di voto.

Art. 12

Gruppi di lavoro

1. L’attività dell’ATEDI si realizza anche mediante la costituzione di gruppi di lavoro nominati dal Consiglio Direttivo.

Art. 13

1. Le cariche e gli incarichi di cui al presente Statuto sono a carattere volontario e gratuito.
2. Sono consentiti i rimborsi delle spese sostenute nell’interesse dell’ATEDI, purché regolarmente documentate.
3. A tale scopo, le associazioni locali aderenti costituiscono un fondo che il Consiglio Direttivo può utilizzare per i rimborsi.
3. Il Consiglio Direttivo fornisce ai Presidenti delle associazioni locali aderenti un rendiconto trimestrale sui rimborsi effettuati.
4. A fine anno, le spese sostenute sono ripartite tra le associazioni locali, in rapporto al loro numero di soci, dopo aver posto a base un numero di soci minimo, uguale per tutte le associazioni.

1.Le associazioni locali che aderiscono all’ATEDI devono aggiungere al proprio logo la seguente dicitura: Aderente all’ATEDI – Associazione talassemici e drepanocitici italiani.

Art. 15

Regolamento

1. Il Consiglio Direttivo predispone, se necessario, un Regolamento per l’applicazione delle norme del presente Statuto.

DICHIARAZIONE D’INTENTI

Caro Presidente,
da molto tempo ormai si auspica la nascita di una Organizzazione nazionale delle Associazioni dei talassemici italiani, ma purtroppo nessun atto concreto è stato ancora avviato per la realizzazione di quell’obiettivo.
Il ruolo e il programma di quella Organizzazione sono stati indicati in alcuni significativi interventi apparsi su “EX”. Facendovi riferimento e con l’intenzione di dare corpo alle proposte avanzate, noi sottoscritti Presidenti delle seguenti Associazioni:
1) per il Nord:
2) per il Centro:
3) per il Sud:
4) per la Sardegna:
5) per la Sicilia:
con il sostegno di queste altre Associazioni:
a)
b)
c)
ecc.
abbiamo costituito, in data odierna, un “Consiglio Direttivo Promotore” dell’ATEDI, “Associazione talassemici e drepanocitici italiani”, adottando l’allegato Statuto e fissando il seguente programma minimo:
1) partecipazione, nelle sedi deputate, alla definizione degli interventi necessari per assicurare permanente disponibilità di sangue per i pazienti talassemici;
2) iniziative per ottenere l’erogazione gratuita dei farmaci indicati nei protocolli terapeutici della talassemia e della drepanocitosi;
3) sostegno e promozione di iniziative legislative riguardanti norme a favore delle persone talassemiche e drepanocitiche.
Presidente dell’ATEDI è stato eletto il Sig., Vice Presidente il Sig.
Il Presidente ha eletto domicilio in, Via, tel., cellulare , e-mail
I criteri con cui è stato costruito lo Statuto sono principalmente i seguenti:
a) le associazioni locali devono essere organismi reali, la cui esistenza deve essere certificata dalla iscrizione nei registri regionali delle associazioni di volontariato;
b) non si deve creare a livello nazionale una struttura burocratica che si sovrapponga alle associazioni locali, ma solo uno strumento snello che realizzi gli obiettivi di tali associazioni.
Il “Consiglio Direttivo Promotore” metterà in atto tutte le iniziative necessarie affinché lo Statuto dell’ATEDI trovi intera applicazione.
In particolare,
- aiuterà le associazioni, che ancora non l’avessero fatto, a inoltrare richiesta di iscrizione in detti registri regionali;
- promuoverà, entro dodici mesi da oggi, la convocazione dell’Assemblea dei Presidenti delle associazioni locali che avranno aderito all’ATEDI per l’approvazione dello Statuto e del programma di attività e per l’insediamento del nuovo Consiglio Direttivo in base alle indicazioni pervenute dai gruppi territoriali delle stesse associazioni locali.
Si confida nella collaborazione della tua Associazione e, in attesa della riunione dell’Assemblea, saranno considerate molto utili tutte le osservazioni e le proposte che perverranno al Presidente dell’ATEDI per favorire lo sviluppo di una forte Organizzazione nazionale del movimento talassemico.
Attendiamo l’adesione della tua Associazione, da indirizzare al domicilio del Presidente dell’ATEDI.

Cordialissimi saluti.
(“EX”, marzo 2005)