A.V.L.T.

Il nostro “ministro degli esteri”, ossia il nostro “Responsabile per le relazioni esterne” Dott. Michele Lipucci di Paola , le aveva conosciute a metà marzo di quest'anno a Salsomaggiore, in occasione della “XIV Telethon Convention”, e fu “interesse” a prima vista.
Non che ne ignorasse la produzione scientifica e non ne conoscesse quindi il valore, ma lo colpì, in una conversazione a latere della Convention, la loro franca disponibilità a impegnarsi in un discorso aperto anche alle istanze di una associazione di ammalati come l' AVLT .
La Prof.ssa Maria Grazia Roncarolo e la Prof.ssa Giuliana Ferrari non sono forse conosciute dai nostri lettori, ma occupano un posto di assoluto rilievo nell'Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano. La Prof.ssa Roncarolo ne è Direttore, assieme al Prof. Luigi Naldini, ma è anche Direttore dell'Unità di Ricerca Clinica Pediatrica, mentre la Prof.ssa Ferrari dirige l'Unità di Trasferimento Genico in Cellule Staminali.
Senza indugi, l'amico Lipucci ha sondato gli “umori” della TIF, la “Thalassaemia International Federation”, ottenendone l'appoggio e prima della fine dello stesso mese di marzo concordava con le due importanti ricercatrici di Milano la data del 17 maggio 2007 per un incontro nel capoluogo lombardo, al quale avrebbero partecipato anche il sottoscritto ed il Direttore scientifico del ThalLab Prof. Roberto Gambari .
In tale data, arrivando un po' trafelati per il ritardo di una “sola” ora dell'ES* sul quale avevamo viaggiato e per qualche difficoltà a trovare la sede dell'incontro nella frequentatissima “area” del San Raffaele, che esibisce frecce in tutte le direzioni per segnalare i suoi molti istituti, alle ore 14 abbiamo incontrato le nostre interlocutrici.
Dopo l'auto presentazione dei partecipanti, sono stati affrontati, con spirito molto cordiale e costruttivo, i temi posti alla base di un ordine del giorno concordato.
Non è stato difficile trovare l'accordo finale, che prevede la promozione di un Workshop internazionale, da tenere nella stessa sede del San Raffaele, per fare incontrare i più importanti gruppi impegnati nella ricerca sulla terapia genica della talassemia.
L'obiettivo è mettere a punto lo “stato dell'arte” in questo settore e verificare se esista la possibilità di collaborazione tra detti gruppi per favorire il più rapido avvicinamento possibile al momento della sperimentazione clinica sui pazienti.
In particolare, è stato compilato l'elenco dei ricercatori che dovrebbero far parte del Comitato scientifico del Workshop e sono state individuate le Organizzazioni di ammalati e non, da inserire nel Comitato organizzatore. Infine, per assicurare la migliore riuscita dell'evento, sono stati ripartiti i compiti tra i presenti all'incontro.
Dopo la riunione del 17 maggio, sono stati contattati i ricercatori, le organizzazioni degli ammalati e altre istituzioni, ottenendo la loro adesione. In pratica, i due Comitati sono già costituiti.
Di particolare importanza è la presenza nel Comitato organizzatore sia del Telethon francese, che ha manifestato la sua disponibilità a sostenere il Workshop anche finanziariamente, sia del Telethon italiano.
Ora, dopo i mesi estivi, si passerà alla stesura del programma del Workshop, di cui sono già stati fissati sede e data: Milano, 4 e/o 5 settembre 2008, salvo cambiamento di calendario per imprevisti.

(“EX”, settembre 2007)