In occasione della quarta edizione di “Knights for Rare”, promossa da Avanzanite Bioscience B.V., la Federazione è stata nominata “Rare Knight of the Year” per il valore dell’attività svolta quotidianamente a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.
L’iniziativa nasce per dare visibilità al ruolo fondamentale delle associazioni di pazienti, autentici punti di riferimento nell’assistenza, nell’informazione, nella rappresentanza dei bisogni e nella difesa dei diritti delle persone che convivono con una malattia rara.
Con le sue 38 associazioni federate, presenti su tutto il territorio nazionale, UNITED ETS porta avanti un’intensa azione di advocacy e sensibilizzazione, promuove la ricerca e si impegna affinché ogni paziente possa beneficiare di percorsi di cura appropriati, omogenei e di qualità.
Il riconoscimento conferito ad UNITED ETS rappresenta quindi un tributo al lavoro della Federazione, delle associazioni che ne fanno parte e di tutte le persone che, con dedizione e responsabilità, contribuiscono ogni giorno a dare voce alla comunità dei pazienti.
La serata ha prodotto anche un importante risultato concreto: attraverso la cena e l’asta di beneficenza sono stati raccolti oltre 42.600 euro.
Era presente all’evento il nostro Presidente Alberto Cattelan in qualità di membro del consiglio direttivo di UNITED.
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