Eventi – AVLT

UNITED ETS nominata “Rare Knight of the Year”

Angelo Macripo' — Mon, 21 Sep 2026 00:03:14 +0000

In occasione della quarta edizione di “Knights for Rare”, promossa da Avanzanite Bioscience B.V., la Federazione è stata nominata “Rare Knight of the Year” per il valore dell’attività svolta quotidianamente a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.

L’iniziativa nasce per dare visibilità al ruolo fondamentale delle associazioni di pazienti, autentici punti di riferimento nell’assistenza, nell’informazione, nella rappresentanza dei bisogni e nella difesa dei diritti delle persone che convivono con una malattia rara.

Con le sue 38 associazioni federate, presenti su tutto il territorio nazionale, UNITED ETS porta avanti un’intensa azione di advocacy e sensibilizzazione, promuove la ricerca e si impegna affinché ogni paziente possa beneficiare di percorsi di cura appropriati, omogenei e di qualità.

Il riconoscimento conferito ad UNITED ETS rappresenta quindi un tributo al lavoro della Federazione, delle associazioni che ne fanno parte e di tutte le persone che, con dedizione e responsabilità, contribuiscono ogni giorno a dare voce alla comunità dei pazienti.

La serata ha prodotto anche un importante risultato concreto: attraverso la cena e l’asta di beneficenza sono stati raccolti oltre 42.600 euro.

Era presente all’evento il nostro Presidente Alberto Cattelan in qualità di membro del consiglio direttivo di UNITED.

Qui l’articolo completo:

https://www.unitedonlus.org/united-ets-nominata-rare-knight-of-the-year-raccolti-oltre-42-600-euro-per-i-progetti-della-federazione/

Emoglobinopatie, nasce il Network mediterraneo per migliorare l’accesso alle cure

Angelo Macripo' — Sun, 20 Sep 2026 22:44:46 +0000

Una rete indipendente che riunisce associazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e stakeholder politici per potenziare la gestione delle emoglobinopatie – in particolare talassemia e anemia falciforme – in tutta la regione del Mediterraneo. È questa la missione del Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), la piattaforma lanciata ufficialmente a Roma il 16 settembre da Italia, Grecia e Cipro insieme alla Thalassaemia International Federation.

Qui l’articolo completo:

https://www.fortuneita.com/2026/09/17/emoglobinopatie-nasce-il-network-mediterraneo-per-migliorare-laccesso-alle-cure/

1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare – Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare

Angelo Macripo' — Mon, 15 Jun 2026 17:16:37 +0000

Il 15 e 16 giugno 2026 si tiene a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della salute, in viale Giorgio Ribotta, 5, il 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare. Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare.

L’evento nasce con l’obiettivo di costruire uno spazio di confronto strutturato e operativo tra tutti gli attori coinvolti nel settore: istituzioni, Parlamento, comunità scientifica, Regioni, ricerca, associazioni dei pazienti e industria.

In un contesto segnato dalla complessità dei bisogni assistenziali e dalla necessità di garantire equità nei percorsi di cura e nell’accesso all’innovazione, il Summit rappresenta un momento unico per consolidare una visione nazionale chiara e condivisa sulle malattie rare che delinei le linee strategiche future per l’Italia e contribuisca a orientare il confronto a livello europeo.

Al centro di questo percorso resta la persona, con i suoi bisogni clinici, sociali e assistenziali, lungo tutto l’arco della vita.

Da questo link si può accedere alla pagina e alla diretta streaming:

https://www.salute.gov.it/new/it/evento/primo-summit-nazionale-sulle-politiche-le-malattie-rare/

Link Youtube:

15 giugno 2026

16 giugno 2026

https://www.youtube.com/live/w9ilBnoBKxg?si=qg5NYCwij–ZyJSZ

AVLT “Elio Zago” celebra l’8 maggio Giornata Mondiale della Talassemia

Angelo Macripo' — Thu, 08 May 2025 16:32:13 +0000

https://internationalthalassaemiaday.org

In occasione dell’appuntamento dedicato alla patologia genetica del sangue, abbiamo abbracciato anche noi di AVLT il motto dedicato quest’anno alla Giornata Internazionale della Talassemia:

TOGETHER FOR THALASSAEMIA

UNITING COMMUNITIES,

PRIORITIZING PATIENTS

– Insieme per la talassemia –

unire le comunità

dare priorità ai pazienti

Per questa giornata dalla abbiamo raccolto la testimonianza del nostro presidente.

È proprio a tutti coloro che donano il sangue e coloro che sono attivi in campo medico per curare i pazienti talassemici a chi è impegnato nel volontariato e a chi lavora per far avanzare la ricerca, che rivolge un pensiero Alberto Cattelan:

«Colgo l’occasione in questo importante giorno per ringraziare tutti i donatori di sangue che, in forma anonima e gratuita, donano “vita” a chi, come i pazienti talassemici, vivono solo grazie al sangue che ricevono.

Un pensiero lo rivolgiamo anche a medici, infermieri e operatori sanitari che operano in prima linea con dedizione e amore, frutto del profondo credo alla missione scelta.

Ed infine il nostro più sincero incoraggiamento a tutte le donne e uomini che fanno della ricerca scientifica, la loro vita. Siano di stimolo le difficoltà e gli ostacoli che incontrerete nel vostro percorso, siano gioie i traguardi e le battaglie vinte.”

E per concludere ricordiamo che finché c’è ricerca c’è speranza.

Buon 8 maggio a noi, buon 8 maggio a tutti!».

Raccolta fondi – Mercatini di Natale 2023

Angelo Macripo' — Mon, 11 Dec 2023 00:51:12 +0000

Mercatini di Natale 2023

Grazie alla disponibilità della nostra super volontaria Loretta Rossi e di tutta la famiglia Vasti

siamo stati presenti con il nostro gazebo allestito in versione natalizia a:

– Codevigo (PD) per l’iniziativa “C’entro nel Natale” il 26 Novembre 2023

– Piove di Sacco (PD) per i mercatini natalizi di Casone di Via Ramei il 3 Dicembre 2023

– Candiana (PD) per i mercatini di Natale in piazza il 10 Dicembre 2023

molti lavori artigianali hanno riempito il nostro stand, questo ha permesso una raccolta fondi con donazioni volontarie che abbiamo omaggiato con un dono fatto a mano e con tanto amore dai nostri infaticabili volontari.

Grazie a tutti per questo tour de force natalizio che ci permetterà di contribuire alla ricerca e all’assistenza dei pazienti talassici in veneto.

AVIS TRA I BANCHI DI SCUOLA

Angelo Macripo' — Sat, 02 Dec 2023 00:26:42 +0000

AVIS TRA I BANCHI DI SCUOLA

Il pomeriggio del 23 novembre all’istituto alberghiero Andrea Barbarigo di Venezia si è tenuto un incontro di sensibilizzazione alla donazione di sangue rivolto ai professori e agli studenti del quinto anno.

L’iniziativa è della dottoressa Rachele Scandella, dirigente scolastico dell’istituto, che ricorda come sia importante donare il sangue ed essere persone attente agli altri.

Interviene la dottoressa Carla Rossi, del centro trasfusionale dell’ospedale di Venezia, che spiega come avviene il percorso per diventare donatore effettivo e quali sono i requisiti essenziali.

Si susseguono gli interventi della dottoressa Laura Besio, assessore alle politiche educative del comune di Venezia, il professore Fabio Reggio, vicepresidente vicario con delega alla scuola di avis provinciale di Venezia, il dottor Raniero Colombo, presidente di avis comunale di Venezia e la dottoressa Serena Ragno, esecutivo con delega alla scuola di avis comunale di Venezia.

È sentito il loro “grazie” rivolto ai già donatori per l’importante gesto che fanno. Ma emerge la necessità di sensibilizzare nuovi giovani a diventare donatori per garantire in futuro la raccolta e soddisfare così la richiesta di sangue.

Per AVLT interviene Loretta Rossi che spiega cos’è la talassemia e cosa fa l’associazione. In particolare si fa presente che per il paziente talassemico la necessità di trasfusione di sangue ha una periodicità di 15 giorni circa. Si ringraziano perciò i donatori presenti, e tutto il lavoro fatto dai volontari avis.

I ringraziamenti sono anche da parte dei pazienti che hanno dato il loro contributo con il videomessaggio “grazie di cuore”.

A seguire la testimonianza di Agathe Wakunga, che spiega cos’è la depranocitosi e cosa vuol dire vivere con questa patologia. E porta i suoi ringraziamenti a tutti i donatori di sangue ovvero “donatori di vita”.

Evento Ci DoniAmo a te! Uniti contro la talassemia

Angelo Macripo' — Fri, 01 Dec 2023 23:47:21 +0000

Evento – Ci DoniAmo a te!

Conoscere la Talassemia e sensibilizzare la cittadinanza alla donazione del sangue, così a Creola di Saccolongo (PD) il circolo NOI in collaborazione con l’AC Parrocchia di Creola e il Comune di Saccolongo hanno dato vita all’evento “Ci DoniAmo a Te”.

La sala del Centro Parrocchiale “Mons. Luigi Mazzucato” si è presto riempita, al nostro Presidente Alberto Cattelan l’onore di inizio lavori, a seguire il Dr. Piero Marson Direttore dell’UOC medicina trasfusionale Azienda Ospedaliera Università di Padova e a concludere l’Avvocato Jacopo Pressato Consigliere Nazionale Fidas e Presidente Fidas Provinciale di Padova.

Cos’è la Talassemia, come si vive con la Talassemia, quanto sangue viene raccolto in Veneto e più nello specifico a Padova, l’importanza delle associazioni che operano quotidianamente per garantire il fabbisogno di sangue come Fidas, questi e molti altri gli argomenti trattati.

Il Presidente AVLT Alberto Cattelan …“ Chi nasce in Veneto è fortunato, perché non conosce la mancanza di sangue, purtroppo non è sempre così, in altre regioni d’Italia si registra costantemente carenza di sangue, è quindi nostro dovere proseguire e credere nella sensibilizzazione alla donazione”…

L’Avvocato Jacopo Pressato …“donare sangue è e deve rimanere un’azione volontaria, anonima e soprattutto gratuita, un gesto ben regolamentato”… e ancora ”invito i ragazzi ad avvicinarsi alla donazione, serve a chi riceve ma anche a chi dona”…

Il Dr. Piero Marson …”Il sangue salva molte vite e viene impiegato non solo nella terapia salvavita necessaria ai pazienti Talassemici ma anche per gli interventi chirurgici, i trapianti di organi e soprattutto utilizzato per i farmaci plasmaderivati” …

Al termine alcuni ragazzi si sono iscritti alla Fidas, presente con alcuni volontari, nella speranza che tra questi a breve si possano riscoprire nuovi donatori.

Ringraziamo quanti si sono adoperati alla riuscita dell’evento.

FESTA DEI 70 ANNI DI AVIS E DEI 45 ANNI DI AIDO A ROVIGO

Angelo Macripo' — Fri, 01 Dec 2023 00:17:58 +0000

Sabato 29 ottobre si sono riuniti nella parrocchia di San Bartolomeo i volontari di Avis e di Aido.

“I 70 anni di Avis e i 45 di Aido a Rovigo, sono un messaggio di speranza e di vita. Di vita con la gioia del dono e la forza della solidarietà, che vogliamo far crescere insieme a tante realtà. Non importa, infatti, quanti anni abbiamo quando si può crescere insieme” così commenta il Dott. Francesco Chiavilli presidente di avis comunale di Rovigo.

“Anche i donatori di sangue incontrano problematiche, ma davanti a tutto mettono chi aspetta il loro dono….” queste le parole di Barbara Garbellini, presidente di avis provinciale di Rovigo, per ringraziare chi continua a garantire la donazione.

“I donatori di sangue non sono eroi: sono persone che donano in modo gratuito e lo fanno con il cuore” ha detto il presidente di avis comunale di Ferrara Sergio Mazzini.

Intervenuta per AVLT Loretta Rossi che racconta cos’è la talassemia e quanto importante sia per il paziente talassemico avere la disponibilità di sangue quando, ogni 15 giorni circa, va in ospedale.

La festa è poi proseguita con la consegna delle benemerenze.

32° Serata d’Onore Gruppo Folkloristico Bontemponi

Angelo Macripo' — Mon, 10 Jul 2023 17:16:37 +0000

1 Luglio 2023

“Ridre e donare, basta scùmissiare!”

Questo è il messaggio partito dal palco della 32° Serata d’Onore, organizzata dal Gruppo Folkloristico Bontemponi.

Sabato 1 Luglio a Bottrighe (RO) non è mancato il divertimento, la voglia di stare insieme, balli, canti e barzellette, la consueta cerimonia ha registrato il tutto esaurito.

Presente l’amministrazione comunale, il parroco don Massimo Barison, il Presidente della scuola materna di Bottrighe Angelo Stefani e le associazioni di volontariato FIDAS e AVIS, la Lega Italiana lotta al tumore di Rovigo, l’Associazione “Un Cuore un Mondo” di Padova.

Durante la serata sono state premiate alcune associazioni impegnate nello studio e prevenzione di malattie genetiche, tumorali e di solidarietà sociale.

I proventi sono stati raccolti dal Gruppo Folkloristico Bontemponi a seguito delle iniziative benefiche 2022/2023.

Anche AVLT ha ricevuto un contributo di 1000,00 euro che andrà, come di consueto, destinato alla ricerca scientifica e a sostegno dei centri di cura del Veneto.

Per AVLT è stata occasione per ricordare quanto la donazione del sangue sia importante, per un paziente talassemico VITALE.

Il nostro più caloroso ringraziamento al Presidente Roberto Marangoni e a tutto il gruppo Bontemponi.

XIII CONGRESSO NAZIONALE SITE – Roma – 21-23 settembre 2023

Angelo Macripo' — Sat, 24 Jun 2023 08:34:11 +0000

Con cadenza biennale la Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie organizza un congresso nazionale. Quest’anno si svolgerà a Roma presso la Pontificia Università Urbaniana dal 21 al 23 Settembre.

I temi trattati saranno cruciali per comprendere lo stato dell’arte della ricerca e della clinica per le patologie del sangue ed in particolare per la talassemia e l’anemia falciforme.

La rilevante presenza dei migliori esperti a livello nazionale e gli importati contributi delle case farmaceutiche coinvolte competano un programma di altissimo livello.

AVLT sempre attenta a questi eventi, pubblicherà a congresso finito un resoconto di quanto emerso durante i lavori.

Per informazioni ulteriori si prega di visitare questa pagina:

site-2023

Per completezza di informazioni pubblichiamo qui in versione PDF scaricabile il primo annuncio con il programma del congresso:

PROGRAMMA SITE 2023