A.V.L.T.

 

Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia



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  • La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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AVLT - PinkRun2018

Cari Amici,

il 13 Maggio 2018 siamo stati presenti alla PinkRun in Prato della Calle a Padova.

La giornata è stata emozionate e nonostante la pioggia l'entusiasmo e l'impegno non sono mai mancati.

Ecco la "nostra" Pink Run!

Guardate il video e condividetelo anche voi se vi ha tramesso anche solo un pizzico delle grandi emozioni che abbiamo ricevuto noi.

Grazie a chi ha dedicato il suo tempo e cuore per AVLT!

Grazie al meraviglioso Staff di PinkRun!

Grazie a tutte le donne che hanno corso a Padova!

Grazie a chi ci ha donato attenzione e amore!

Grazie a tutti amici Pink Run, arrivederci al prossimo anno!!!

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Promo PinkRun2018

Con questo video sosteniamo gli amici di PinkRun.

Vi aspettiamo nel nostro gazebo il 13 Maggio 2018 in Prato Della Valle a Padova

Qui il video

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Promo PinkRun2018

Con questo video sosteniamo gli amici di PinkRun.

Vi aspettiamo nel nostro gazebo il 13 Maggio 2018 in Prato Della Valle a Padova

 

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Convocazione Assemblea AVLT 20-05-2018

L’Assemblea dei Soci è convocata per DOMENICA 20 Maggio 2018 alle ore 9.30 in prima convocazione e alle ore 10.00 in SECONDA CONVOCAZIONE, presso l’Auditorium dell’Ospedale Civile di Rovigo, in Viale Tre Martiri.

 Sarà nostra ospite la Prof. Lucia De Franceschi, Professore Associato di Medicina Interna B del Policlinico di Verona Borgo Roma, che parlerà sul tema: “Medicina personalizzata: prospettive nella Talassemia

 Nel corso dell’Assemblea verrà trattato il seguente ordine del giorno:

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Annuncio importante - SIROLIMUS

Cari amici,

oggi pubblichiamo il risultati di anni di impegno costante nella raccolta fondi e nell'investimento nella ricerca medica.

L'annuncio di Rare Partners è di qualche giorno fa noi lo pubblichiamo oggi in occasione della Giornata Mondiale Talassemia. #ITD2018.

Wellcome Trust Foundation (UK) e AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) hanno finanziato gli studi clinici per lo sviluppo del prodotto medicinale "SIROLIMUS" nella talassemia e anemia

falciforme . La nuova indicazione del SIROLIMUS è stata sviluppata e brevettata in collaborazione con Università di Ferrara, AVLT ( Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia) e Rare

Partners ricevendo la designazione di farmaco orfano dall'EMA ( Agenzia Europea del Farmaco ) e FDA ( Agenzia Americana del Farmaco). Gli studi clinici inizieranno entro il 2018 in Italia e

Grecia, il prodotto SIROLIMUS già in commercio dovrebbe essere in grado di far produrre elevati livelli di emoglobina fetale in pazienti con talassemia e anemia falciforme riducendo il

fabbisogno di trasfusioni.

Grazie a tutti per il vostro immenso impegno.

 

Rare Partners (Milano) ha annunciato di aver ricevuto un'importante finanziamento dal programma “Innovator Award”della Wellcome Trust (UK), per lo sviluppo clinico del prodotto Sirolimus in pazienti affetti da beta-talassemia.

Rare Partners aveva già vinto nel 2014 un Pathfinder Award della stessa Wellcome Trust, che era stato utilizzato per completare lo sviluppo preclinico del prodotto.

Il progetto di collaborazione tra Rare Partners ed il Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie dell’Università di Ferrara e AVLT (Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia)per lo sviluppo di Sirolimus nella beta-talassemia nasce nel 2011 ed è il proseguimento delle ricerche condotte da più di quindici anni in questo settore dal gruppo del Prof. Roberto Gambari, finanziate dalla Università di Ferrara, dalla AVLT(Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia)e da diversi programmi nazionali ed europei.

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Giornata Mondiale Talassemia 2018

8 Maggio 2018

Cari amici,

oggi è una data importante per tutti noi, perché oggi è la Giornata Mondiale Talassemia (International Thalassaemia Day 2018)

La celebrazione annuale dedicata ai pazienti e ai familiari che non hanno mai perso la speranza per la vita e agli scienziati che non hanno mai smesso di alimentarla.

Il tema del 2018 è: “Talassemia, passato, presente e futuro. Il progresso e i bisogni dei pazienti in tutto il mondo”. Con l’hashtag #ITD2018.

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Contribuisci con il 5x1000!

Il codice fiscale di A.V.L.T. è 80009850290

Puoi versare il tuo contributo volontario sul c/c postale 11235454 tramite bollettino postale o tramite bonifico bancario utilizzando il codice IBAN IT44Z0760112200000011235454.

Il contributo volontario può essere dedotto nella dichiarazione dei redditi, ai sensi dell'art. 14 della legge 14 maggio 2005 n. 80.

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