A.V.L.T.

 

Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia



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  • La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Un nuovo prodotto medicinale di Terapia Genica in sviluppo per la cura della Talassemia

Un nuovo prodotto medicinale di Terapia Genica in sviluppo per la cura della Talassemia

La compagnia americana Sangamo Therapeutics ( www.sangamo.com) il 2 aprile ha annunciato i primi risultati clinici riguardo al loro prodotto ST-400 un nuovo prodotto di terapia genica per la beta talassemia in sviluppo in collaborazione con la compagnia farmaceutica francese SANOFI. Questo prodotto viene sviluppato mediante una nuova tecnologia conosciuta come GENOME EDITING in grado di riattivare la produzione di emoglobina fetale dopo aver cancellato una piccola parte del codice genetico che blocca la produzione di emoglobina fetale nel paziente. Questa specifica e avanzata tecnologia nota come correzione genica si chiama ZFN (Zinc Finger Nuclease ) e non utilizza virus come vettori per la correzione delle cellule staminali del paziente.

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Annuncio Terapia Genica - EMA autorizza l'uso di ZYNTEGLO™

Rovigo 29 Marzo 2019

 

 

COMUNICATO IMPORTANTE


L’ASSOCIAZIONE VENETA PER LA LOTTA ALLA TALASSEMIA - AVLT ANNUNCIA CHE OGGI, L’AGENZIA EUROPEA

DEL FARMACO (EMA) HA APPROVATO L’AUTORIZZAZIONE AL MERCATO CONDIZIONATA DI:

ZYNTEGLO (PRIMACONOSCIUTO COME LENTIGLOBIN️).

IL PRODOTTO MEDICINALE DI TERAPIA GENICA DELLA COMPAGNIA BLUEBIRD BIO PER IL TRATTAMENTO DI

PAZIENTI ADOLESCENTI E ADULTI TRASFUSIONI DIPENDENTI AFFETTI DA β-TALASSEMIA CHE NON HANNO

UN GENOTIPO β0 / β0.

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PinkRun 2019 corre per AVLT!!

 

PINK RUN | 2019

AVLT - Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia , SARÀ UNA DELLE DUE ONLUS, ATTENTAMENTE SELEZIONATE, PER CUI PARTECIPERETE ALLA PINK RUN 2019

Pink amiche, grazie alla vostra partecipazione alla
Pink Run, l'anno scorso abbiamo potuto devolvere 65.000 euro ai due progetti selezionati: Coco Loco Padova e Fondazione Giovanni Celeghin Onlus.

Nata nel 2010 dalla volontà di avvicinare le DONNE al mondo del running, ha uno scopo preciso: RACCOGLIERE FONDI a favore di ONLUS e associazioni che operino nel mondo femminile e in quello dei bambini meno fortunati.

SONO 253.010 GLI EURO DEVOLUTI A 13 PROGETTI IN 9 ANNI.
LA NOSTRA STORIA L'ABBIAMO SCRITTA INSIEME A VOI: https://www.pinkrun.it/storia/

Grazie di , ci rivediamo domenica 12 maggio 2019 per festeggiare insieme la 10° edizione.

Stay tuned, stay PINK RUN | 2019, stay Happy.

www.pinkrun.it
#pinkrun_italy
#pinkrun
#pinkottero
#pinkproduction

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Collaborazione con C.H.O.P. - Rinnovo collaborazione 2019

RivellaLab_AVLT

 

Cari Amici,

abbiamo stabilito come da delibera della riunione del 20 Maggio 2018,di continuare la nostra collaborazione con il C.H.O.P. - Children’s Hospital of Philadelphia.

In allegato il documento che sancisce la continuità e l'impegno costante di AVLT.

Un grazie ai ricercatori del Prof. Rivella.

 

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AVLT in prima linea per la ricerca genica - collaborazione con C.H.O.P.

RivellaLab_AVLT

 

Cari amici,

abbiamo buonissime notizie sul fronte della ricerca.

Grazie anche al nostro continuo impegno e contributo il C.H.O.P - Children’s Hospital of Philadelphia, sta portando a termine le ricerche su nuovi e sempre migliori vettori virali che potranno contribuire a creare la terapia genica tanto desiderata da tutti noi.

Il traguardo sembra sempre più vicino e con le sperimentazioni ormai in fase finale, le cure non sono più una questione di laboratorio.

Attendiamo fiduciosi quindi i prossimi sviluppi.

Nel video che la Dott.ssa Laura Breda ci manda dal C.H.O.P. anche i ringraziamenti per quanto fatto e per quanto faremo con tutte le nostre forze.

Qui il video.

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Contribuisci con il 5x1000!

Il codice fiscale di A.V.L.T. è 80009850290

Puoi versare il tuo contributo volontario sul c/c postale 11235454 tramite bollettino postale o tramite bonifico bancario utilizzando il codice IBAN IT44Z0760112200000011235454.

Il contributo volontario può essere dedotto nella dichiarazione dei redditi, ai sensi dell'art. 14 della legge 14 maggio 2005 n. 80.

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