A.V.L.T.

 

Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia



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  • La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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  • Home

Talassemia | Corretto a Ferrara con il "taglia e cuci" genetico il gene difettoso che causa la malattia

Importante innovazione presso l'Università di Ferrara.

Un passo avanti verso la possibilità di trattare la β-talassemia con tecniche di correzione del gene portatore della patologia.

Corretto a Ferrara con il "taglia e cuci" genetico il gene difettoso che causa la malattia.
All’Università di Ferrara un team di scienziate/i è riuscito per la prima volta a riparare la mutazione genica β0-39 che causa la forma di β-talassemia più comune e grave del nostro territorio. Si tratta del gruppo coordinato dalla professoressa Alessia Finotti, della Sezione di Biochimica e Biologia Molecolare del Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie.

Le ricercatrici e i ricercatori si sono avvalsi di una tecnica innovativa di ingegneria genetica chiamata CRISPR-Cas9 che permette di correggere in maniera mirata una sequenza di DNA.
“Questo lavoro è uno dei traguardi di un percorso che nasce da lontano e che ha trovato la proficua collaborazione dei pazienti e delle loro Associazioni, nello specifico l'Associazione ALT Ferrara RINO VULLO per la Lotta alla Talassemia di Ferrara, e AVLT - Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia commenta il professor Gambari, e conclude: “Tutto il gruppo vorrebbe dedicare questa ricerca alla memoria di Chiara Gemmo, una brillante dottoranda del nostro laboratorio prematuramente scomparsa qualche anno fa, e di Elio Zago che ci ha recentemente lasciati ed era stato presidente dell’AVLT.

L’Associazione Tutti per Chiara Onlus ha tra l’altro finanziato la borsa di studio che ha consentito alla Dott.ssa Cosenza di iniziare questa ricerca. Elio Zago, d’altro canto, è stato decisivo nel consentire al nostro laboratorio di arrivare ad un elevato livello di competitività che ci ha permesso tra l’altro di coordinare il progetto europeo THALAMOSS (Thalassemia Modular Stratification System for Personalized Therapy of Βeta-Thalassemia)”.
http://www.unife.it/.../scien.../talassemia-editing-genetico

 

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Grave lutto - Ci mancherai Elio Zago

Grave lutto - Ci mancherai Elio Zago

Ciao Dr. Zago

Si è spenta ieri una delle persone più importanti per AVLT e il faro che ha illuminato per tanti anni la direzione da seguire.

Il Presidente, il consiglio direttivo ed i soci tutti, si uniscono al dolore della famiglia per la perdita del Dr. Elio Zago.

Un grande uomo che ha voluto fortemente questa associazione, offrendo a tutti i pazienti talassemici un punto di riferimento.

Fortemente convinto nella ricerca scientifica, ha dedicato i suoi anni a sostenere progetti di cui, proprio oggi, si intravedono i frutti del suo lavoro e delle sue intuizioni.

Ha saputo trasmettere a molte persone il coraggio e la determinazione necessaria, per affrontare gli ostacoli.

A noi il compito di proseguire questo cammino, con l’orgoglio di averlo avuto tra noi come Presidente.

 

Il Presidente e il consiglio direttivo

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Un nuovo prodotto medicinale di Terapia Genica in sviluppo per la cura della Talassemia

Un nuovo prodotto medicinale di Terapia Genica in sviluppo per la cura della Talassemia

La compagnia americana Sangamo Therapeutics ( www.sangamo.com) il 2 aprile ha annunciato i primi risultati clinici riguardo al loro prodotto ST-400 un nuovo prodotto di terapia genica per la beta talassemia in sviluppo in collaborazione con la compagnia farmaceutica francese SANOFI. Questo prodotto viene sviluppato mediante una nuova tecnologia conosciuta come GENOME EDITING in grado di riattivare la produzione di emoglobina fetale dopo aver cancellato una piccola parte del codice genetico che blocca la produzione di emoglobina fetale nel paziente. Questa specifica e avanzata tecnologia nota come correzione genica si chiama ZFN (Zinc Finger Nuclease ) e non utilizza virus come vettori per la correzione delle cellule staminali del paziente.

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Annuncio Terapia Genica - EMA autorizza l'uso di ZYNTEGLO™

Rovigo 29 Marzo 2019

 

 

COMUNICATO IMPORTANTE


L’ASSOCIAZIONE VENETA PER LA LOTTA ALLA TALASSEMIA - AVLT ANNUNCIA CHE OGGI, L’AGENZIA EUROPEA

DEL FARMACO (EMA) HA APPROVATO L’AUTORIZZAZIONE AL MERCATO CONDIZIONATA DI:

ZYNTEGLO (PRIMACONOSCIUTO COME LENTIGLOBIN️).

IL PRODOTTO MEDICINALE DI TERAPIA GENICA DELLA COMPAGNIA BLUEBIRD BIO PER IL TRATTAMENTO DI

PAZIENTI ADOLESCENTI E ADULTI TRASFUSIONI DIPENDENTI AFFETTI DA β-TALASSEMIA CHE NON HANNO

UN GENOTIPO β0 / β0.

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PinkRun 2019 corre per AVLT!!

 

PINK RUN | 2019

AVLT - Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia , SARÀ UNA DELLE DUE ONLUS, ATTENTAMENTE SELEZIONATE, PER CUI PARTECIPERETE ALLA PINK RUN 2019

Pink amiche, grazie alla vostra partecipazione alla
Pink Run, l'anno scorso abbiamo potuto devolvere 65.000 euro ai due progetti selezionati: Coco Loco Padova e Fondazione Giovanni Celeghin Onlus.

Nata nel 2010 dalla volontà di avvicinare le DONNE al mondo del running, ha uno scopo preciso: RACCOGLIERE FONDI a favore di ONLUS e associazioni che operino nel mondo femminile e in quello dei bambini meno fortunati.

SONO 253.010 GLI EURO DEVOLUTI A 13 PROGETTI IN 9 ANNI.
LA NOSTRA STORIA L'ABBIAMO SCRITTA INSIEME A VOI: https://www.pinkrun.it/storia/

Grazie di , ci rivediamo domenica 12 maggio 2019 per festeggiare insieme la 10° edizione.

Stay tuned, stay PINK RUN | 2019, stay Happy.

www.pinkrun.it
#pinkrun_italy
#pinkrun
#pinkottero
#pinkproduction

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Contribuisci con il 5x1000!

Il codice fiscale di A.V.L.T. è 80009850290

Puoi versare il tuo contributo volontario sul c/c postale 11235454 tramite bollettino postale o tramite bonifico bancario utilizzando il codice IBAN IT44Z0760112200000011235454.

Il contributo volontario può essere dedotto nella dichiarazione dei redditi, ai sensi dell'art. 14 della legge 14 maggio 2005 n. 80.

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