• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Laura è partita

La Dott.ssa Laura Breda è partita. Alle ore 8.10 di sabato 30 novembre ha preso il volo da Bologna per New York, dove è atterrata all’aereoporto Kennedy alle ore 15.00 locali.
L’abbiamo conosciuta sicura e determinata, ma immaginiamo la sua forte emozione all’arrivo sul suolo americano, non solo per la nuova e avvincente avventura di ricercatrice che l’attende, ma anche per la consapevolezza di essere ormai attesa a prove impegnative da un vasto mondo di ammalati.
Laura ha lasciato l’Italia per andare a lavorare nel laboratorio di terapia genica del Dr. Stefano Rivella, alla Cornell University. Ha una missione importante da compiere. Su mandato del Prof. Gambari e sotto la guida del Direttore Rivella, sperimenterà alcune ‘molecole ferraresi’ sui piccoli “pazienti” dello stabulario newyorchese e poi parteciperà alla creazione di un “nuovo tipo di paziente” su cui verificare l’efficacia di altre molecole prodotte nel Thal-Lab e, naturalmente, coadiuverà il Dr. Rivella nella sua ricerca di terapia genica.
La lotta contro la talassemia arruola un nuovo combattente (scientifico) e noi lo salutiamo con tutta la simpatia e l’affetto che ci lega a chiunque condivida la nostra battaglia.Buon lavoro, Laura! (“EX”, dicembre 2002)

Il Presidente

Il Presidente di una associazione è un primus inter pares, ma deve essere anche un leader. E’ la persona che in un determinato momento viene ritenuta più idonea a guidare una organizzazione, ma che non può fare a meno del sostegno del gruppo dirigente, ossia dei componenti del Consiglio Direttivo. E’ la persona che deve orientare le scelte e le decisioni,ma che deve saper ascoltare i suoi consiglieri e fare tesoro delle loro opinioni, che deve mediare i loro possibili diversi punti di vista affinché la linea d’azione nasca dal concorso di idee di tutti.
Questo in condizioni di normalità. Quando però nascono serie difficoltà e le opinioni si scontrano senza portare alla definizione di una via d’uscita, il Presidente deve saper esercitare la sua leadership ed imporre le sue scelte. Attenti, però. Se tali scelte daranno i frutti attesi, il suo ruolo di guida acquisterà più prestigio. In caso contrario, la sua autorità incomincerà a vacillare. A quel punto, non ci sono molte alternative. O il Presidente si riabilita subito mettendo in campo tutte le sue risorse e riconquistando la fiducia vacillante, oppure è meglio che incominci a pensare che forse è il momento di cambiare, di lasciare il passo a qualcun altro. Si sa, nessuno chiederà subito la sua testa. Incominceranno le contestazioni, il pressing si farà più ravvicinato. Il timore di un salto nel buio consiglierà ai suoi contestatori di rinviare la resa dei conti. Anche perché, probabilmente, nessuno se la sentirà di sobbarcarsi a un incarico così pesante.
Il Presidente deve giocare a carte scoperte. Non può tergiversare a lungo. Se è stato un leader, affretterà la conclusione della crisi, non per una questione personale, ma nell’interesse dell’associazione.
Convocherà quindi gli organi statutari e se riuscirà a riconquistare la loro fiducia in modo chiaro e unanime, bene; altrimenti deve rassegnare le dimissioni. Sì, la fiducia deve essere espressa all’unanimità; in caso contrario, il Presidente diventerebbe l’espressione solo di una parte e la sua posizione non risponderebbe più alle esigenze di una guida autorevole.
Il Presidente, nella gestione dei problemi quotidiani, può anche trovarsi nella necessità di dover accettare un voto contrario alle sue proposte e di dover quindi cambiare idea , ma, nella fiducia che gli viene espressa dall’Assemblea e dal Consiglio Direttivo, deve pretendere il consenso unanime, salvo lasciare ad altri l’onere della guida dell’organizzazione.
E’ inutile trascinare per le lunghe una crisi, lasciare che l’ambiente diventi sempre più turbolento, che il risentimento si diffonda e che la situazione si deteriori sempre più portando inevitabilmente al dissolvimento di quanto era stato creato con tanti sacrifici e partecipazione. (“EX”, dicembre 2002)

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