• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Laboriosità dell’Associazione

Molti si chiederanno come l’Associazione Veneta, ossia un’associazione regionale e quindi non molto grande, abbia potuto impegnarsi per la consistente somma di 258.228 euro.L’AVLT non è un fatto estemporaneo. E’ una realtà che è cresciuta nel tempo, radicandosi in un territorio sensibile e ricettivo. Ma ha anche offerto un esempio di serietà e di laboriosità sicuramente non comuni.
Era nata nel 1976 come “Associazione per il bambino thalassemico”, ma aveva ben presto (nel 1983) modificato il suo nome in quello attuale perché le nuove terapie, introdotte alla fine degli anni Settanta, avevano consentito a tanti bambini di diventare ragazzi e perché le prospettive di una vita di durata normale si facevano più consistenti.
Nei primi quindici anni di vita, l’attenzione dell’Associazione era stata esclusivamente incentrata sull’obiettivo di assicurare le migliori terapie possibili alle persone talassemiche, intervenendo principalmente nelle strutture ospedaliere e in subordine in altre sedi istituzionali per ottenere le risposte adeguate.
Le riunioni del Consiglio Direttivo erano frequenti e le Assemblee si svolgevano regolarmente, con la presenza occasionale di ospiti illustri come il Prof. Calogero Vullo e il Dott Vincenzo De Sanctis nel 1983, il Prof. Guido Lucarelli nel 1984, la Dott.ssa Nunzia di Palma nel 1988, ma è a partire dai primi anni Novanta, dopo la decisione di impegnarsi nella raccolta di fondi per la ricerca scientifica sulla talassemia, che l’attività si va via via intensificando fino al momento in cui viene approvato il nuovo Statuto (Assemblea del 5 maggio 1996) e viene deciso di chiedere l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato, iscrizione accordata nell’agosto 1996 e poi riconfermata nel settembre 1999 e nel luglio 2002.
Dal 1996 le riunioni del Consiglio Direttivo avvengono regolarmente tre o quattro volte all’anno e le Assemblee si svolgono due volte all’anno, in marzo e a novembre. Di tutte le riunioni viene redatto un verbale e a tutte le Assemblee partecipa un ospite per parlare delle problematiche che interessano i talassemici. Nel 1996 il Dott. Michele Lipucci, nel 1997 la Prof.ssa Caterina Borgna e il Prof. Calogero Vullo, nel 1998 il Dott. Vincenzo de Sanctis sia in marzo che a novembre, nel 1999 il Dott. Lipucci e il Dott. Franco Locatelli, nel 2000 il Prof. Roberto Gambari e il Dott. Antonio Piga, nel 2001 il Dott. Lipucci e il Dott. De Sanctis, nel 2002 il Prof. Gambari. La presenza dei soci alle Assemblee è sempre numerosa. Nel Veneto vivono circa centosessanta talassemici. I soci sono stati 93 nel 1994, 75 nel 1995, 134 nel 1996, 134 nel 1997, 138 nel 1998, 136 nel 1999, 117 nel 2000, 117 nel 2001 e finora 125 per il 2002. I soci appartengono a sei province su sette. L’Associazione non cerca adesioni nella Provincia di Verona, nella quale esiste dal 1994 un’associazione di talassemici autonoma. Il Consiglio Direttivo è composto da sette persone: tre rappresentano la Provincia di Rovigo, due la Provincia di Padova, uno la Provincia di Treviso e un altro la Provincia di Vicenza. Prima della costituzione dell’Associazione di Verona, vi era anche un rappresentante di questa Provincia. Nel sito Internet del Laboratorio, si possono leggere i nomi degli attuali Consiglieri. ("EX ", settembre 2002)

Finanziamento della ricerca scientifica

Ma come si è arrivati a questo risultato?
L’Associazione aveva iniziato la sua attività di finanziamento diretto della ricerca scientifica nel 1996, proprio con il Prof. Gambari. I progetti finanziati, i cui titoli si possono leggere nel sito Internet del Laboratorio, portavano le firme, oltre che del Prof. Gambari, del Prof. Giorgio Catelani dell’Università di Pisa, del Prof. Giuliano Bosi dell’Università di Ferrara, del Prof. Mauro Marinelli dell’Università di Genova, del Prof. Mauro Savriè dell’Università di Ferrara, del Prof. Vincenzo de Sanctis dell’Azienda Ospedaliera di Ferrara, del Prof. Renzo Galanello dell’Università di Cagliari edel Prof. Vittorio Sgaramella dell’Università della Calabria. Si trattava di progetti importanti, ma che non aprivano prospettive ‘globali’ alla ricerca su un possibile miglioramento della condizione clinica delle persone talassemiche. Si trattava, in sostanza, di finanziamenti ‘a pioggia’ che non convergevano su un obiettivo preciso e unico.
Nel corso del finanziamento di questi progetti, veniva maturando la convinzione che, se la ricerca si fosse limitata all’attività di laboratorio di base, la nostra presenza come Associazione sarebbe stata abbastanza insignificante.
Occorreva interessare l’industria farmaceutica per avere la certezza che i prodotti molecolari ottenuti in laboratorio potessero avere uno sviluppo. Ma non si poteva contattare l’industria farmaceutica con le mani vuote. Bisognava offrirle almeno un brevetto sui risultati ottenuti perché si sentisse tutelata nel caso in cui avesse deciso di investire fondi nella ulteriore indagine di sua competenza.
Nasceva così il primo brevetto dal titolo “Esteri glucidici di acidi carbossilici ramificati in grado di indurre il differenziamento cellulare eritroide”, depositato in Italia il 22 ottobre 1998 e di cui risultano inventori il Prof. Catelani, il Prof. Gambari e i loro collaboratori. A questo punto, l’Associazione incomincia a prendere contatti con Chiesi Farmaceutici di Parma e riesce ad ottenere il primo incontro nella città emiliana per il 22 febbraio 1999, incontro che si conclude con un “accordo di segretezza” e l’avvio della sperimentazione dei composti brevettati.Si rafforza la convinzione che occorre continuare nella brevettazione dei risultati, prima della loro pubblicazione sulle riviste scientifiche. Il 13 marzo 2000 viene depositato in Italia l’importante brevetto “Oligonucleotidi sintetici in grado di indurre il differenziamento eritroide”, di cui risultano inventori il Prof. Gambari e i suoi collaboratori.
A luglio dello stesso anno nasce il Laboratorio e l’impegno dell’Associazione si concentra ormai, quasi esclusivamente, su questo obiettivo: sostenere l’attività di ricerca di un farmaco in grado di indurre emoglobina fetale nei globuli rossi dei pazienti talassemici, per poter ridurre le trasfusioni di sangue e, di conseguenza, alleggerire la terapia ferrochelante e diminuire i rischi di complicanze. ("EX ", settembre 2002)

Nascita del Laboratorio di Ricerca (ThalLab)

Innanzitutto, fissiamo una data importante: luglio 2000. Nasce l’accordo tra il Centro Biotecnologie dell’Università di Ferrara e l’Associazione veneta. Il Centro è diretto dal Prof. Roberto Gambari ed ha una dotazione tecnologica di alto livello. Il Centro mette a disposizione questo patrimonio e, naturalmente, il suo Direttore;l’Associazione si impegna a spendere cinquecento milioni di vecchie lire italiane nei primi quattro anni per il pagamento di alcune borse di studio, per l’acquisto di materiale di consumo e di strumentazioni, per il deposito di brevetti, ecc. Il “Laboratorio di ricerca” può partire. ("EX ", settembre 2002)

Titolo della rubrica

E’ fin troppo chiaro. Parleremo naturalmente, e forse in prevalenza, dell’oggi. Soprattutto dell’attività che l’Associazione svolge a favore della ricerca scientifica. Ma non trascureremo di riandare anche al passato per rinverdire i ricordi di molti lettori, richiamando le esperienze fatte insieme nella organizzazione nazionale dei talassemici. E poi proveremo a immaginare il futuro, e magari a fantasticare sui risultati della ricerca scientifica e su una possibile ritrovata unità d’azione di tutte le associazioni talassemiche.
Lo faremo senza iattanza, senza la presunzione di avere verità da rivelare. Tenteremo semplicemente di fare la cronaca di molti avvenimenti sulla scorta di documenti scritti e, su questioni controverse, diremo la nostra opinione, sempre disponibili a confrontarla civilmente con quella di altri. Forse ci sarà nel nostro racconto qualche nota frizzante, in risposta a chi in passato ci ha “stuzzicato” senza ragione. Ma non riapriremo ferite ancora dolorose. Purtuttavia, non ci negheremo la possibilità di rievocare vecchie vicende, perché il ricordare può aiutare a non commettere gli stessi errori. Inoltre, al presente, non sorvoleremo su tutto perché l’unità si persegue nella chiarezza e nel reciproco rispetto, confrontando idee, azioni e risultati. Il nostro obiettivo sarà quello di tentare di indicare qualche strada (o qualche sentiero) su cui incamminarci per provare aristabilire un accordo tra tutte le organizzazioni dei talassemici. Non sappiamo se questo sia il desiderio dei più. Cercheremo di capirlo. ("EX ", settembre 2002)

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