• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Aiutiamolo!

Non conservo tutti i numeri di “EX”. Ne conservo numeri sparsi e poi tutta la serie dal n.1 dell’anno 1992 ad oggi. Una quantità enorme di pagine in cui è scritta gran parte della storia dei talassemici italiani e delle loro Organizzazioni. Una miniera di notizie a cui attingere ogniqualvolta la memoria un po’ incerta non ti aiuta a mettere a fuoco un avvenimento o quando ti vuoi documentare su uno specifico problema o quando ancora ti piace sentire dalla viva voce di tanti protagonisti i loro pensieri, le loro previsioni, le loro speranze.
Forse bisognerebbe dotarlo di indici, perché le ricerca della pagina che interessa richiede spesso molto tempo. Non sarebbero necessari indici mensili, basterebbero annuali. L’agevolazione per il lettore sarebbe davvero notevole. E’ un lavoro che richiede soprattutto pazienza e attenzione.Quale lettore avanzerà la sua disponibilità ad assumersi questo onere?
A parte questo piccolo neo, “EX” resta un periodico indispensabile per poter essere sempre aggiornati e per ricevere notizie da tutte le parti del Bel Paese. Sarebbe impensabile dovervi rinunciare. Verrebbe meno una parte della nostra memoria storica e tutti sarebbero privati della possibilità di far sentire la loro voce.
“EX” ha però bisogno di aiuto. Aiutiamolo! Non c’è nulla di eccezionale da fare. Basterebbe versare l’abbonamento. Nella misura ordinaria o di sostenitore o, per i più generosi, nella misura di benemerito. Sappiamo che “EX” è sempre arrivato in tutte le case, anche quando l’abbonamento non era stato versato. Ricambiamo con un atto dovuto il servizio che “EX” ha sempre svolto. Facciamoci del bene. Conserviamolo in vita. (“EX”, ottobre 2002)

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