• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Attendere un nuovo Organismo nazionale?

Non si può. Non si deve. Occorre essere realisti. Oggi la ricerca scientifica sulla talassemia in Italia è finanziata in modo consistente soltanto dalla “Fondazione italiana ‘Leonardo Giambrone’ per la guarigione dalla thalassaemia” e dalla “Associazione veneta per la lotta alla talassemia”. Questo almeno risulta a noi. Bisogna prenderne atto e sostenere le loro iniziative.Ognuno potrà fare le sue valutazioni sul lavoro svolto da queste Organizzazioni dei talassemici italiani, ma non potrà contestarle in nome di qualcosa che dovrebbe essere ma non è.
Per carità, si potrà anche lavorare per creare qualcosa di nuovo che possa accontentare tutti, ma, finché questo non sarà stato realizzato, dovere di tutti i talassemici e dei loro parenti è quello di agevolare lo svolgimento dei progetti che quelle Organizzazioni hanno avviato.
Per quanto ci riguarda, da quando abbiamo rivendicato la nostra autonomia, in un momento di molta confusione e di diffuse contestazioni, non abbiamo certo tirato i remi in barca, ma anzi abbiamo intensificato il nostro impegno, come i risultati dovrebbero dimostrare.
Per parlare solo del ThalLab di Ferrara, dove esiste in Italia, ma anche in Europa e osiamo dire nel mondo, una struttura scientifica che abbia così fortemente concentrato la sua attenzione sulla ricerca finalizzata all’induzione dell’emoglobina fetale, che può modificare sostanzialmente la vita quotidiana dei talassemici?
Il ThalLab è unico non tanto perché al raggiungimento di quell’obiettivo lavori una équipe qualificata (gruppi di lavoro su questa prospettiva terapeutica esisteranno sicuramente anche altrove), ma perché esso a) ha tutelato i risultati della ricerca con molti brevetti importanti, b) ha coinvolto nel progetto l’industria farmaceutica senza la quale non c’è speranza di sviluppo di un farmaco nuovo nel campo che stiamo trattando, c) ha attivato importanti collaborazioni internazionali con le Università di Gerusalemme e di Zurigo, d) ha già sottoscritto un progetto di collaborazione con il Laboratorio di terapia genica della Cornell University di New York, diretto dal Dott. Stefano Rivella.
Inoltre, ha in programma incontri, seminari e workshops con i più importanti scienziati esperti della materia, di cui non si vogliono ascoltare solo le dotte relazioni, ma con i quali si prevede di sottoscrivere concreti accordi di collaborazione. Infine, darà presto una nuova, importante notizia.
Insomma, il ThalLab ha disegnato un progetto complesso che tende a mettere in rete tutte le più importanti esperienze maturate nel campo della ricerca sulla induzione della emoglobina fetale nei globuli rossi delle persone talassemiche ed ha, giorno dopo giorno, concretizzato iniziative tese a quell’obiettivo.
Questa è la realtà di cui forse non tutti sono a conoscenza e che invece vogliamo far conoscere ampiamente perché non è tempo di alibi per nessuno, perché tutti sono tenuti ad assumersi le loro responsabilità di fronte alla richiesta di concretezza e di impegno che ci viene dal vasto mondo della talassemia. (“EX”, ottobre 2002)

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