• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Una esperienza irripetibile?

Quando sono in vena di fare complimenti, gli amici ‘profetizzano’ che, nel caso in cui abbandonassi la presidenza dell’Associazione, questa sarebbe destinata a scomparire perché nessuno sarebbe disposto a caricarsi di un peso così gravoso.
Sicuramente negli ultimi otto-nove anni ho dedicato all’Associazione tutto il mio tempo, senza distinzione di giorni feriali e festivi.
Questo mi è stato consentito dal fatto di essere “un ex lavoratore a riposo” (si fa per dire…), ma anche e soprattutto perché ho sentito in me il dovere di una mission (scusate la parola inglese, ma sembra meno retorica della corrispondente italiana). Quando succede, la strada è tracciata e non si torna più indietro. A quel punto, occorre però fissare un obiettivo e trovare gli strumenti per realizzarlo.
L’obiettivo era duplice: dare un contributo al miglioramento delle condizioni di vita quotidiana delle persone talassemiche e partecipare al finanziamento della ricerca scientifica sulla malattia.
Penso che l’Associazione Veneta abbia ottenuto qualche risultato non insignificante in entrambe le direzioni.
Ma questo è potuto avvenire per alcune scelte decisive. Innanzitutto, quella di aver privilegiato un tipo di organizzazione democratica, in cui tutti potessero trovarsi a loro agio, a prescindere dalle loro opinioni in qualsiasi dei campi in cui si esercita la libertà dell’uomo. E, in secondo luogo, di aver saputo creare all’interno dell’Associazione un clima di comprensione e di cordialità che ha consentito a tanti amici di lavorare serenamente e di dedicarsi toto corde a un lavoro impegnativo e stressante.
Non credo certamente di essere indispensabile e penso che chiunque voglia fare il volontario a tempo pieno e si proponga di rispettare le regole di una concordata convivenza, possa fare come me e meglio di me.
Mi rifiuto quindi di considerare irripetibile, anche dopo di me, l’esperienza dell’Associazione Veneta.
Anzi, sono addirittura convinto (mi sia consentita questa certezza dal momento che ho vissuto e sto vivendo una esperienza davvero insolita) che sarebbe auspicabile che potesse essere riproposta a livello nazionale.
Se è vero, come ogni tanto sentiamo dire, che c’è nostalgia di una Organizzazione che raggruppi tutte le associazioni del nostro Paese e se fosse vero che essa potrebbe portare a soluzione più rapida i problemi ancora insoluti del mondo talassemico, ebbene mi sento di poter tranquillamente dire che l’esperienza dell’AVLT dovrebbe essere tenuta presente e possibilmente ripetuta.

(“EX”, dicembre 2003)

Riparazione

L’avevamo detto (nel capitolo “Collaboratori ideali”): “C’è il pericolo di dimenticare qualcuno”. E così è avvenuto. Da questa puntata incominciamo a porre riparo alle dimenticanze. Tra i collaboratori nella raccolta fondi va annoverata anche Maria Luisa Rapalli.

(“EX”, dicembre 2003)

Bilancio 2002

Il bilancio 2002 dell’Associazione (v. cifre a parte) è stato chiuso con risultati davvero significativi in entrata, mentre la gestione delle spese ha rispettato gli impegni assunti con i cittadini, che erano quelli di utilizzare i contributi ricevuti per finanziare la ricerca scientifica sulla talassemia. Il ricavo più importante è stato quello relativo a “Contributi e offerte”, ammontante al 90,24% di tutta l’entrata.
In uscita, la spesa più rilevante è stata quella relativa al “Finanziamento della ricerca”, pari al 71,03% dell’intero ammontare. Se si considera che il 20,91% è stato impiegato per l’acquisto del materiale dato in omaggio ai cittadini donatori, risulta che solo l’8,06% è stato usato per far funzionare l’Associazione.

(“EX”, dicembre 2003)

Incontro

Non poteva avere risposta più tempestiva il nostro invito (formulato nella puntata precedente) ad un incontro tra il Presidente Panos Englezos e la Coordinatrice Scientifica Prof. Androulla Eleftheriou della TIF e i Direttori dei Laboratori di ricerca di Ferrara e di New York Proff. Roberto Gambari e Stefano Rivella.
Domenica 19 ottobre, subito dopo la conclusione della “Conference” di Palermo, si sono ritrovati, nella stessa sede del Convegno, ed è stato avviato un intenso dialogo, che ha consentito di porre le basi di una proficua collaborazione per il sostegno dell’attività di ricerca dei due Laboratori.
(“EX”, dicembre 2003)

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