• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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“Ma parla come magni!”

Quando su “EX” (settembre 1996, pag. 14) apparve la notizia che le Associazioni di Ferrara e di Rovigo avevano finanziato un progetto dal titolo “Effetto sinergico di induttori del differenziamento eritroide”, un nostro ‘estimatore’ scrisse che lo faceva sorridere questo “medichese-ermetico” e ci rivolse un ‘amichevole’ invito: “Ma parla come magni!”.

Ricordiamo questo episodio non per rinverdire vecchie e stantie polemiche nelle quali non ci lasciammo coinvolgere, ma perché ci può aiutare a capire come mai, negli anni immediatamente precedenti, si era prodotta una lacerazione tanto profonda nel fragile tessuto della vita dell’associazionismo talassemico.

Occorre tenere presente che la “Lega italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell’’infanzia” era in profonda crisi da molto tempo per il mancato rispetto delle più elementari regole statutarie.
Il malcontento aveva cominciato a manifestarsi apertamente verso la fine del 1987 per la mancata convocazione, da oltre due anni, sia del Consiglio Direttivo che dell’Assemblea. Un gruppo di undici associazioni si era riunita a Ferrara per esaminare questioni di comune interesse e, al termine dei lavori, decise di inviare una lettera aperta al Presidente della Lega chiedendogli la convocazione degli organi statutari entro dicembre e comunicandogli che, in caso contrario, lo avrebbe considerato decaduto (la lettera venne pubblicata su “EX” nel febbraio del 1988).
Malgrado questa iniziativa, le cose non cambiarono sostanzialmente e la Lega continuò a vivacchiare per troppi anni ancora, anche se andava diffondendosi in tutti la convinzione che, in sostituzione della Lega, occorreva creare qualcosa di nuovo.

Su iniziativa dell’Associazione Veneta, un gruppo di Associazioni di talassemici si ritrovò a Roma il 15 ottobre 1995 presso la sede della N.A.T.I. per esaminare la situazione ormai divenuta insostenibile. All’incontro parteciparono, tra gli altri, Umberto Barbieri, Andrea Barra, Andrea Campanella, Emilio Gigliuto, Angela Iacono, Gianmichele Niola, Antonio Palmieri, Elena Pitruzzella, Donato Resta, Antonino Venturino, Elio Zago. I lavori si conclusero con la sottoscrizione di un documento con il quale si invitava il Presidente della Lega a convocare l’Assemblea “per la costituzione della F.A.T.I. (Federazione Associazioni Talassemici Italiani) in sostituzione della Lega”. A tale scopo veniva anche allegato un nuovo statuto che avrebbe dovuto essere inviato a tutte le associazioni aderenti alla Lega in previsione del suo esame e della sua approvazione in occasione della convocanda Assemblea.

Tralasciando altri momenti critici di quei mesi di tensioni, l’Assemblea venne finalmente convocata a Roma per i giorni 29 e 30 marzo 1996, con, all’ordine del giorno, l’approvazione del nuovo statutoe l’elezione dei nuovi organi statutari. Il Presidente uscente aveva già dichiarato che non avrebbe ripresentato la sua candidatura (a puro titolo informativo, si ricorda che poi non partecipò neppure ai lavori dell’Assemblea per indisposizione). L’Assemblea si svolse “in un clima scivoloso, ambiguo e contraddittorio”, come scrisse successivamente l’amico Silvano Fassio, mentre era già stata annunciata la convocazione, sempre a Roma, di una “Consulta nazionale associazioni thalassemici” su iniziativa di un genitore.

Saggiamente e con abile argomentazione, un altro genitore aveva scritto al promotore della “Consulta” invitandolo a “tenere presente che l’unità dei thalassemici è un interesse imprescindibile per tutti noi”. L’appello rimase inascoltato, la Consulta tenne un incontro costitutivo il 12 aprile dello stesso anno e la rottura divenne un fatto compiuto, con l’adesione di un certo numero di associazioni. La Consulta sembrò mostrare i muscoli ed esibì un ottimismo che rivelerà ben presto la sua scarsa consistenza, mentre l’Assemblea della Lega si era conclusa nella confusione e con l’abbandono dei lavori da parte dei rappresentanti delle associazioni di sette regioni su undici.

Chi rimase approvò lo statuto, in gran parte già definito al momento della rottura,della nuova organizzazione nazionale che si era deciso di chiamare A.T.E.D.I. (Associazione Talassemici e Drepanocitici Italiani) ed elesse Presidente pro-temporeAngela Iacono, che (come recita il verbale) “accetta impegnandosi a rimuovere i contrastie far sì che i Talassemici abbiano un organo nazionale che li rappresenti degnamente”.

Il Presidente pro-tempore organizzò quindi un incontro informale a Napoli per il 27 luglio successivo, in previsione della convocazione di una nuova Assemblea per l’approvazione definitiva del nuovo Statuto dell’A.T.E.D.I. Vi parteciparono diciannove Associazioni, che, dopo ampia discussione, diedero incarico a una ristretta Commissione, composta da Barra, Giuseppe Collerone, Fassio, Vincenzo Montanaro, Venturino e Zago, di mettere a punto il testo del nuovo statuto, che venne approvato senza alcuna opposizione.

Esprimemmo la nostra soddisfazione per l’esito dell’incontro partenopeo con una lettera al Direttore di “EX”, che venne pubblicata nel numero di agosto 1996 a pag. 4. Ma nella pagina successiva dello stesso numero del periodico di Ravenna veniva data alle stampe anche un’altra lettera che segnalava una nuova incrinatura nell’unità che si sperava fosse stata raggiunta a Napoli in un clima di ritrovata serenità. (Sul contenuto di quella lettera di dissenso ci riserviamo di ritornare successivamente, e sarà la prima volta, perché ci parve allora inutile ritornare su una questione che, durante l’incontro nella città partenopea, era stata sufficientemente chiarita).
La sorpresa maggiore l’avemmo però in ottobre quando venimmo a sapere che tre componenti (Barra, Collerone e Venturino) della commissione che a Napoli aveva redatto il testo dello statuto dell’ATEDI avevano partecipato a Verona a una tavola rotonda per (così si legge nell’invito pervenutoci) “aggiornare e poter definire la bozza di Statuto nazionale”. Anche allora affidammo alle pagine di “EX” il nostro disappunto (v. il numero di ottobre 1996, pag. 19). La tavola rotonda si concluse con un comunicato (riportato alla stessa pag. 19 di “EX”) con cui “si auspicava che la Dott.ssa Iacono Angela, Presidente pro-tempore dell’A.T.E.D.I., organizzasse al più presto una giornata di proseguimento dei lavori di Napoli con la finalità di giungere a una visione unitaria in ordine allo statuto dell’A.T.E.D.I.”. Quella giornata non è mai stata organizzata.
Questi sono stati i ‘terribili’ anni 1995-1996.
Ebbene, in questa situazione di disgregazione, le Associazioni per la lotta alla talassemia di Ferrara e di Rovigo decidevano di finanziare autonomamente, per la prima volta, un progetto di ricerca dal titolo sicuramente difficile, ma che apriva prospettive molto interessanti. E il promotore della Consulta, anziché chiedere umilmente chiarimenti, come si conviene a chiunque sia ignorante di scienza, si mise, dall’alto della sua ‘maestà’, a sorrideree a irridere facendo capire subito come molte associazioni fossero cadute dalla padella nella brace aderendo alla sua improvvida avventura, di cui non si sa più nulla da tanto tempo.

E’ stata questa alterigia, questa presunzione di troppi a ritenersi i ‘migliori’, a credere di poter amministrare disinvoltamente un patrimonio di sacrifici, di speranze e anche di illusioni a far precipitare nel nulla il lavoro di tanti anni, condotto magari in modo dilettantesco, ma sincero e generoso.
Sono stati la retorica e il protagonismo svincolati da analisi serie, da proposte innovative e dal lavoro paziente e umile di ogni giorno a farci ritrovare sperduti e amareggiati. (“EX”, giugno 2003)

Avvertenza

Chi ha paura di parlare del passato, specialmente quando è poco esaltante, e teme che anche la segnalazione di un caso di censura possa ostacolare il progetto di una nuova organizzazione nazionale dei talassemici, è meglio che non legga questa puntata. (“EX”, giugno 2003)

Autocontrollo

Questa volta la faccio un po’ più corta (e prometto che osserverò questa decisione anche in futuro), perché temo che i miei venti lettori incomincino a spazientirsi a leggere, ogni mese, i nostri troppo lunghi discorsi.
Chissà che questa scelta di autocontrollo ci possa far conservare la loro benevola simpatia.
(“EX”, marzo 2003)

Serve un’informazione senza censure

Il 21 agosto 2000, scrivemmo una concisa email al Direttore Barra: “Caro Andrea, ti trasmetto una ‘lettera aperta’ ai talassemici italiani, con preghiera di pubblicazione su ‘Thalassemia-Progetto Guarigione’. Grazie e cordiali saluti”.
Da allora sono usciti diversi numeri del periodico e sono passati quasi tre anni, ma cerchereste invano, anche in ultima pagina o in uno striminzito riquadro, non dico il testo della ‘lettera’ ma neppure la telegrafica notizia di questa informazione pervenuta dall’AVLT.
Confessiamo che la lettera era un po’ lunga (la si può leggere in “EX”, agosto 2000, pagg. 18-19), ma che se ne sia completamente ignorata l’esistenza ci sembra davvero inspiegabile.
O forse la spiegazione si potrebbe trovare nella precisazione, in alto a sinistra della copertina, che il periodico è l’ “Organo ufficiale della Fondazione”. Immagino che significhi, date le circostanze, che vi si pubblicano solo notizie “a maggiore gloria della Fondazione”. Ma allora perché non chiamarlo addirittura “bollettino” per definirne subito la qualità?
Ma se anche fosse solo un bollettino, come si fa a non dare la notizia sulla nascita di un nuovo “Laboratorio di ricerca” sulla talassemia, che non è certo chicca di tutti i giorni? Sembra davvero configurarsi un pregiudizio evidentissimo da parte di chi forse ritiene di potersi arrogare il diritto di distinguere i “buoni” dai “cattivi”.
Purtroppo tale pregiudizio è stato riconfermato anche successivamente.
Nel Numero I - 2002, metà dell’editoriale del Direttore Barra e ben quattro pagine del periodico sono state dedicate all’approvazione dell’importante art. 39 della Finanziaria 2002. In tanto spazio, neanche un cenno all’Associazione veneta per la lotta alla talassemia di Rovigo.
Per non sembrare critici acrimoniosi, concediamo che, al momento dell’uscita di quel numero del periodico, Barra potesse non sapere che anche l’AVLT aveva dato un contributo molto importante all’iter di quella disposizione.
Ora però lo sa. Infatti, nel numero di marzo/aprile 2002, a pagg. 6-9, “EX” ha ricostruito quell’iter e il ruolo dell’AVLT vi è evidenziato ampiamente (il testo del servizio si trova anche nel sito internet del Thal-Lab, alla pagina ‘Eventi e News’).
Attendiamo quindi con fiducia che Barra ponga riparo alla carenza di informazione che, anche su questa questione, “Thalassaemia-Progetto Guarigione” ha dimostrato.
In tale attesa, ci viene comunque spontaneo confrontare questo giornalismo, fatto di inutili e controproducenti censure, con la ricchezza di informazione di cui dà prova ogni mese “EX”. Attraverso questo giornale, abbiamo potuto conoscere tante realtà anche lontane e i tanti problemi che assillano le organizzazioni dei talassemici. Abbiamo potuto leggere bellissime interviste e servizi che ci hanno fatto conoscere medici curanti, ricercatori e organizzatori di associazione.Siamo davvero grati a chi ha arricchito la nostra mente di tante importanti notizie e ci ha fatto partecipare con il sentimento alle difficoltà in cui ancora si trovano tanti pazienti. (“EX”, marzo 2003)

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