• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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New York! Cronaca di un viaggio.

Ci sono, oggi, nel mondo, tre città-simbolo nella battaglia contro la talassemia, tre città che il Progetto Thal-Lab ha messo in collegamento, tre città in cui quotidianamente si ricerca una soluzione radicale al problema della talassemia, malattia secolare che interessa tanta parte del globo. Queste città sono Ferrara, Gerusalemme, New York.
A Ferrara lavora alacremente il Prof. Roberto Gambari, Direttore del Thal-Lab, per identificare e caratterizzare molecole che consentano lo sviluppo di farmaci in grado di cambiare sostanzialmente la qualità della vita delle persone talassemiche; a Gerusalemme il Prof. Eitan Fibach, utilizzando il ‘metodo’ che da lui prende il nome, assicura rapide risposte negli esperimenti in vitro e in ex vivo delle molecole provenienti dalla città estense; a New York il Dr. Stefano Rivella è all’avanguardia nella ricerca di una terapia genica della talassemia e nel suo laboratorio stanno per iniziare le sperimentazioni su topi delle ‘molecole ferraresi’ che hanno già dimostrato, in cellule ex vivo di pazienti talassemici, una buona o ottima capacità di induzione dell’emoglobina fetale.
Di queste tre città, Ferrara non ci cela ormai più segreti, la sua frequentazione dura ormai da tanti anni e, anche se ogni tanto ci riserva qualche sorpresa, possiamo dire di conoscerla abbastanza bene.
Gerusalemme è invece una città su cui riusciamo solo a fantasticare, così come New York era fino a poco tempo fa avvolta nelle nebbie di una confusa immaginazione.
Gerusalemme sarà una nostra meta futura, così almeno speriamo, mentre New York ci ha in gran parte svelato i suoi misteri, almeno topografici, nella vacanza che vi abbiamo trascorso all’inizio di giugno.
Non siamo andati in rappresentanza dell’Associazione. Siamo andati da turisti (assieme alla moglie Lina e al figlio Emilio), ma abbiamo unito al dilettevole l’utile di una conoscenza personale dei luoghi e delle persone che lavorano alla ricerca sulla talassemia e alla cura della malattia.
E’ stata una trasvolata di molte ore, vissuta nell’incoscienza di chi viaggia tranquillo all’altezza di undicimila metri, affidandosi alla professionalità dei piloti e alle buone prestazioni, non sempre certe, dell’aereo.
All’aereoporto Kennedy, rapido disbrigo delle formalità di controllo, un po’ sovietico, sulle motivazioni del nostro ingresso negli Stati Uniti e poi in taxi verso la città, con un tassista poco incline alla conversazione e su una strada dal fondo abbastanza accidentato.
Attraversato il ponte che lega il Bronx a Manhattan, la cosa che ci attira di più, come è naturale, sono i primi grattacieli che si offrono al nostro sguardo, ma l’arrivo è in una street abbastanza in contrasto con l’immagine stereotipata della metropoli americana. Alberata da entrambi i lati, con brevi scalinate di accesso dal marciapiede agli appartamenti, questa via assomiglia molto di più all’ambiente inglese e sinceramente ci conforta e ci mette a nostro agio, anche perché ad accoglierci c’è un cordialissimo Dr. Rivella.
I giorni successivi sono stati impiegati in una corsa frenetica per vedere quanto più era possibile della città.
Dopo aver consultato le maps per capire come funzionavano le linee del metrò e dei bus, abbiamo incominciato dal Battery Park, dove si conserva il ‘Globo’, ora molto danneggiato, che si trovava nella piazza antistante le Twin Towers e da dove abbiamo visto solo in lontananza la famosa Statua della Libertà ed Ellis Island. Una breve camminata e ci troviamo al centro del District finanziario, in mezzo a famosi Buildings tra cui la celeberrima Borsa e poco più in là scopriamo la Trinity Church, con un insolito cimitero a fianco, in cui si può sostare sedendo sulle numerose panchine per leggere un libro, per conversare o per osservare il traffico intenso che gli scorre davanti. Ancora qualche centinaio di metri tra enormi grattacieli e arriviamo al luogo ormai più famoso del mondo, oggi ridotto a un enorme cantiere, in cui è inevitabile ripensare alla grande tragedia che ha dato una svolta alla storia. Entriamo poi nella Chase Manhattan Bank e quindi il massiccio palazzo della Federal Reserve si lascia solo osservare dall’esterno. La vista del Ponte di Brooklyn chiude la nostra prima, faticosa giornata. Alla sera, picnic sul grande spiazzo del Central Park, con migliaia di persone sedute sull’erba a mangiare e ad ascoltare la ‘Turandot’.
Già il giorno successivo abbiamo rallentato il ritmo, ma negli otto giorni trascorsi a N.Y. abbiamo potuto visitare la sede delle Nazioni Unite; trascorrere una serata al Metropolitan Opera House, ospiti della Dr. Patricia Giardina, dove la deliziosa ballerina russa Diana Vishneva ha interpretato alla perfezione il ruolo della protagonista nel balletto ‘Romeo e Giulietta’ di Prokofiev; abbiamo potuto vedere tanti capolavori al Metropolitan Museum of Art; rilassarci sulle panchine del Riverside Park attorniati da mobilissimi scoiattoli o lungo i viali del Central Park; salire sul tetto dell’Empire State Building per godere una vista impareggiabile della metropoli statunitense; cenare in un caratteristico locale messicano; camminare lungo la Fifth Avenue, con la visita al Rockefeller Center e alla St. Patrick’s Cathedral; ammirare, durante una cena indimenticabile con gli amici newyorchesi, la New York notturna da una piattaforma mobile all’ultimo piano di un grattacielo in Times Square, ecc.
Ma a parte tutte queste cose che ogni ‘buon turista’ ha l’obbligo di vedere e di visitare, una cura particolare abbiamo dedicato, com’è nostra consuetudine quando visitiamo una nuova città, a memorizzare la rete topografica di Manhattan; un’attenzione intensa abbiamo posto nell’osservare i suoi abitanti, quasi sempre di fretta lungo le Avenues principali. Abbiamo constatato quanto sia vera la denuncia del loro cattivo rapporto con il cibo, che li rende in gran numero obesi, ma abbiamo anche ammirato la loro voglia di contrastare queste conseguenze, dovute probabilmente ad una alimentazione senza alternative, facendo jogging in tante parti della città ed in particolare lungo i viali e attorno al lago artificiale del Central Park. Un interesse insolito abbiamo avuto per la marea di taxi, che i più utilizzano fermandoli ai lati delle strade, anche perché abbiamo più volte messo in imbarazzo gli autisti sedendoci, contrariamente alla consuetudine, al loro fianco.
Una cosa di cui molto ci vergogniamo, e di cui quasi non osiamo parlare, è stato il nostro ingresso, per la prima volta nella nostra vita ‘onorata’, in un McDonald’s. Vi chiederete come sia potuto accadere, quali circostanze gravi e particolari ci abbiano spinto a un gesto così compromettente e irreparabile. Non abbiamo alcuna giustificazione e chiediamo solo venia a chi ci legge (o almeno a quelli anziani come noi!).
Per tentare di farci perdonare, cimentiamoci in una riflessione ‘alta’. Non pretendiamo certo di aver capito New York in pochi giorni, però abbiamo avuto l’impressione (ma chissà quanti l’avranno rilevato prima di noi!) di una sua ‘fragilità psicologica’, almeno nella sua parte più visibile, quella urbanistica: infatti, se la metropoli americana sembra da un latosfidare il cielo con i suoi enormi buildings, costruiti con le tecnologie più avanzate, dall’altro rivela una intensa nostalgia per radici culturali perdute con la diffusa esistenza di chiese, spesso strette tra fabbricati moderni, in ‘stile gotico’, uno stile sobrio e aereo in assoluto contrasto con la maestosità degli skyscrapers.
Sperando di aver già fatto dimenticare i nostri cattivi comportamenti, vogliamo ora soffermarci sulla parte più proficua del nostro viaggio: le visite al Laboratorio del Dr. Rivella e alla Divisione pediatrica della Dr. Giardina, avvenute in due pomeriggi diversi.
La Cornell University è un enorme complesso edilizio, nella parte orientale di Manhattan. Il
Laboratorio di genetica si trova in un alto palazzo, al n. 515 della 71st Street. Dopo gli accertamenti del caso, il portiere ci lascia salire al 7° piano, dove reincontriamo il Dr. Rivella e dove è ad aspettarci anche la Dr. Laura Breda, la ricercatrice del Gruppo ferrarese del Prof. Gambari, venuta a lavorare a New York nel dicembre scorso, con una borsa di studio cofinanziata dall’Associazione Veneta. In un clima di grande cordialità, il Dr. Rivella ci presenta gli altri ricercatori presenti in quel momento e, in particolare, ci fa conoscere la simpaticissima Dr. Kara Nugent ed il Dr. Robert Grady, un grande esperto di ferrochelanti, che in questo momento sta lavorando con la Dr. Giardina alla sperimentazione del nuovo chelante della Novartis.
Vengono scattate le foto di rito, che serviranno a conservare memoria di questo evento straordinario.
Il primo colloquio è nello studio del Dr. Rivella, che ci illustra esaurientemente il suo programma di ricerca e ci rende perfettamente edotti dello stadio in cui si trova la ricerca sulla terapia genica della talassemia. L’AVLT, tramite nostro, riconferma il suo impegno finanziario per consentire alla Dr. Breda di restare a New York fino a quando lo vorrà e assicura la sua disponibilità a cofinanziare una nuova borsa di studio per un nuovo ricercatore, possibilmente proveniente dalla stessa scuola di Ferrara.
Laura ci conduce poi a visitare i suoi piccoli ‘pazienti’. E’ lei ad occuparsene, a seguirne tutte le fasi di vita e a registrarne tutti i problemi quotidiani. Anche quelli minuti, come, ad esempio, controllare che le madri abbiano cura dei loro piccoli, perché non tutte lo fanno. In un neonato, una piccola sacca piena di un liquido bianco, posta sotto l’addome, ci rivela che la madre ha appena allattato il suo piccino.
Segue una lunga conversazione con il Dr. Grady, presenti anche il Dr. Rivella, che fa da interprete, e la Dr. Breda. Il Dr. Grady ci esprime tutte le sue valutazioni sui chelanti attualmente in uso, su quello in sperimentazione e sulla efficacia delle loro possibili combinazioni.
La Dr. Giardina la incontriamo in un altro pomeriggio, in questo periodo insolitamente quasi autunnale. Ci fa da guida Laura, che, attraverso molti corridoi, cortili interni e ascensori, ci conduceal luogo convenuto.
Bisogna premettere che la Dr. Giardina è la Responsabile della Divisione di Ematologia/Oncologia Pediatrica della Cornell University. La Divisione è sostenuta finanziariamente dalla Children’s Blood Foundation. Nella stessa Università, la Dr. Giardina dirige anche il Centro di ricerca clinica della talassema di New York (al cui interno opera il Laboratorio di Genetica del Dr. Rivella). E’ inoltre Responsabile del “Programma Talassemia”, con la gestione del più importante Centro di cura e di sostegno psicologico dei pazienti talassemici degli Stati Uniti. In questo momento è anche responsabile, presso il suo Centro di ricerca clinica, della sperimentazione, in ultima fase, del nuovo chelante orale ICL670 della Novartis.
Prima di farci vedere la Divisione pediatrica, la Dr. Giardina, con l’ausilio del Dr. Rivella come interprete, ci dà notizie sulla sua attività e risponde alle nostre domande riguardanti le persone talassemiche che vengono da lei seguite nella terapia e in altre necessità. Veniamo così a sapere che sono più di cento, provenienti da varie parti degli Stati Uniti. Nella sala delle emotrasfusioni, che vengono effettuate con i pazienti seduti su poltrone attrezzate, ci fornisce altre informazioni e acconsente ad una foto di gruppo. L’incontro prosegue in un vicino ristorante per un frugale momento conviviale a base di pizza, con la partecipazione dei suoi collaboratori e di quelli del Dr. Rivella. Ne approfittiamo per informarla, sempre tramite il lavoro di traduzione del Dr. Rivella che siede tra di noi, sulla nascita, sullo sviluppo, sui risultati e sui programmi del Thal-Lab. Ha parole di sincero apprezzamento e propone un brindisi per la nostra presenza a New York. A nostra volta, ringraziamo per l’ospitalità, le diamo un arrivederci alla TIF Conference di Palermo del prossimo ottobre ed esprimiamo l’augurio di poterla un giorno ospitare a Ferrara. Un affettuoso abbraccio conclude la nostra visita.
Tra le cose che ricordiamo con più piacere, e che ci hanno anche un po’ sorpreso a New York, c’è
lo spazio verde sul retro dell’abitazione del Dr. Rivella. Pensavamo che, in una città così intensamente costruita, non fosse facile trovarne e invece ce ne sono altri anche nella stessa street. Stefano e la sua compagna Katerina (ricercatrice alla Columbia University) lo hanno diviso in una piccola parte a giardino, in una piccola parte a orto e il resto a prato attrezzato per appartati incontri con gli amici. Chiuso da tutti lati da un muro abbastanza alto, è sovrastato dagli enormi rami verdi proiettati, dalla proprietà accanto, da un salice maestoso. Non vi giunge alcun rumore, ed ogni tanto si fanno vedere veloci scoiattoli in cerca di cibo. In questo ameno rifugio, abbiamo organizzato un insolito branch domenicale. A New York è quasi un rito ritrovarsi la domenica con gli amici per consumare in locali pubblici un pasto misto, a metà tra il breakfast ed il lunch. La cosa insolita è stata consumarlo in casa e con dieta mediterranea.
Vorremmo chiudere facendo conoscere un fatto, poco noto nel nostro Paese. Un italiano un po’ burlone, constatando la scarsa propensione dei newyorchesi a parlare italiano, ha diffuso (non sappiamo quando e in quale circostanza) una simpatica filastrocca che, senza ferire il loro amor proprio, ne ha favorito la comunicazione con gli italiani. Questa filastrocca recita: “Se fossi cane, bau; se fossi gatto, miao; se fosse tardi…ciao” e rende felicissimi i newyorchesi quando la possono scandire. Ha avuto un enorme successo. E così, ma soltanto a chi ha buone orecchie, capita ogni tanto di sentire echeggiare, proveniente dai palazzi del Potere o dalla cima dell’Empire o dalle affollate Avenues o da qualsiasi altra parte di Manhattan, un concento di dolci parole che avvolge l’intera città a segnalare la presenza di un italiano: “Se fossi cane, bau; se fossi gatto, miao; se fosse tardi…ciao” …
(“EX”, luglio/agosto 2003)

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