• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Congratulazioni

Dopo quella triennale in “Biologia molecolare e cellulare”, ha conseguito la laurea specialistica in “Scienze biomolecolari e cellulari” con il massimo dei voti, e la lode! E’ stato un biennio strepitoso: tutti trenta e trenta e lode, ad eccezione di un “misero” ventinove in “biochimica cellulare” (ma solo perché preparato in fretta).
Il suo nome è Francesca Salvatori, abita ad Argenta in Provincia di Ferrara.
Francesca ha un merito in più, perché ha studiato e conseguito brillantissimi risultati malgrado la malattia cronica che ne condiziona la vita. Infatti, Francesca è talassemica.
Frizzante ed estroversa, anche se – come dice lei – sensibile ed emotiva, Francesca parla serenamente della sua malattia, l’ha accettata, l’ha sempre contrastata curandosi bene, e dal settembre scorso la combatte maneggiando provette.
Il “furbo” Prof. Gambari l’ha subito “arruolata” nel suo gruppo, quotidianamente impegnato a cercare la vittoria contro l’infida malattia.
L’AVLT ha l’onore di averle assegnato la sua prima borsa di studio, che avrà peraltro breve durata perché, con l’anno nuovo, Francesca inizierà il suo dottorato di ricerca con un finanziamento statale.
Siamo certi che, come negli studi universitari, Francesca si saprà distinguere anche nella ricerca scientifica e noi le auguriamo che il suo nome possa un giorno essere legato a grosse novità negli esiti della battaglia contro la nostra “nemica”.

(“EX”, ottobre/novembre 2005)

Una importante iniziativa editoriale

Il grande mistero del mondo ci annichilisce e per tanto, tantissimo tempo ha generato paure nell’uomo e gli ha fatto immaginare fantasiose origini della sua presenza sul pianeta Terra.
Come un fiore cresciuto a stento in un terreno troppo a lungo incolto, la scienza ha incominciato a gettare qualche raggio di luce su quel mistero e a dare un barlume di consapevolezza sulle origini della specie umana e sui movimenti celesti. E in un tempo abbastanza rapido, se confrontato con quello immenso dell’esistenza dell’Universo, ha consentito di avere chiara conoscenza del posto dell’uomo nella Natura e dei difficili rapporti con essa.

Per chi si occupa di malattie e, nel nostro caso, di una malattia genetica, la scienza è un faro, un punto di riferimento imprescindibile per sfuggire a ogni tentazione di fatalismo, rassegnazione, false credenze e per nutrire speranze per il futuro.

Con grande soddisfazione, saluto quindi l’iniziativa editoriale del quotidiano “la Repubblica” che, a partire dal 29 agosto scorso, offre ai suoi lettori un’opera in quindici volumi (il primo è in omaggio), ad un prezzo molto conveniente (12,90 euro a volume), intitolata “La Scienza”.
E’ l’occasione per una diffusione di massa del sapere scientifico, che non può che fare bene alla cultura dei cittadini italiani e che offrirà loro la possibilità di farsi idee più chiare e realistiche sul mondo in cui viviamo.

La soddisfazione è accresciuta dal fatto che penso di non essere completamente estraneo a questa iniziativa. Infatti, nella primavera scorsa, ho scritto (27 marzo 2005) questa e-mail al Direttore de “la Repubblica”: “Caro Direttore, sto raccogliendo gli undici volumi su ‘Le Religioni’. Mi piacerebbe che ‘la Repubblica’ promuovesse, successivamente, l’uscita di altrettanti volumi su ‘La nascita dell’Universo’ e ‘Le origini e lo sviluppo della vita, in tutte le sue forme’”.
Forse è stata una pura coincidenza, ma mi fa piacere credere di essere stato tra gli ispiratori di una così importante iniziativa editoriale.

(“EX”, settembre 2005)

Noi non esiteremmo!

Nel numero di “EX” di luglio-agosto 2005, abbiamo pubblicato un primo elenco di donatori che hanno aderito al nostro appello “Un salvadanaio per la ricerca scientifica sulla talassemia!”.
In questo numero, alla fine della presente nota, ne pubblichiamo un secondo. Non è molto lungo, anche se sappiamo, dal “foglio movimenti” che ci ha fornito il servizio postale, che molti altri hanno già versato. Purtroppo, questo “foglio” non contiene i nomi dei versanti ed è quindi necessario attendere l’arrivo dei bollettini di versamento, che giungono con tranquilla lentezza…
In ogni caso, si tratta di una adesione ancora limitata. In quel numero di “EX” ne abbiamo anche indicato alcune possibili ragioni. Tuttavia, siccome non vogliamo abbellire nulla e ci piace affrontare la realtà per quello che è, diciamo tranquillamente che finora l’obiettivo è ancora lontano ma, nello stesso tempo, assicuriamo tutti i talassemici che l’AVLT continuerà a lavorare per cercare di raggiungerlo.
Un primo elemento positivo da far emergere è questo: molti danno assai di più dei 50,00 euro proposti! Vuol dire che apprezzano quello che facciamo e lo vogliono fortemente sottolineare. Ma, in contrasto con questo atteggiamento costruttivo, molti altri sanno trovare varie “ragioni” per non assicurarci il loro sostegno. Non sono convincenti e rivelano sentimenti non proprio solidaristici, ma tant’è! Non possiamo illuderci che il movimento dei talassemici non rispecchi la società in cui viviamo. Ci piacerebbe che i talassemici e i loro familiari sapessero sollevarsi da terra, in misura diversa, e raggiungere tutti insieme un comune livello di osservazione dell’orizzonte! Non sarà facile, ma noi proveremo a dare il nostro contributo.
Se una Associazione di talassemici presentasse un nuovo progetto di ricerca sulla talassemia, indicasse gli obiettivi, facesse conoscere i nomi dei ricercatori, la sede in cui lavorano, le loro pubblicazioni scientifiche, se questa stessa Associazione ci informasse sulle somme raccolte e sulla loro destinazione, rendendo noti i nomi dei borsisti e degli altri beneficiari, pubblicasse i bilanci, periodicamente facesse stampare su “EX” le relazioni dei responsabili scientifici della ricerca, e poi ci chiedesse un contributo annuo di 50,00 euro per cercare di accelerare i tempi del lavoro di indagine, noi non avremmo esitazioni! Correremmo all’ufficio postale e, pestando i piedi dei presenti, ci porteremmo, forse tra gli insulti, al banco dei versamenti e, chiedendo scusa per il nostro incomprensibile comportamento, grideremmo che non possiamo aspettare, che c’è una Associazione che ci ha chiesto un sostegno perché vuole aiutare dei giovani, stanchi di trasfusioni e di pompette, ad uscire dalla condizione di malati rassegnati!
Siamo sicuri che, poi, ci sentiremmo davvero in pace con la nostra coscienza e soddisfatti per il nostro senso di responsabilità.

RACCOLTA FONDI
UN SALVADANAIO PER LA RICERCA SCIENTIFICA!

DONATORI LOCALITA’
SOMMA VERSATA
ABB Estense Service Ferrara

125,00

Bellan Leda Sottomarina (VE)

700,00

Benda Juan Pedro Grottaferrata (Roma)

400,00

Benetti Roberto e Silvia

Lavello (Potenza)

1.200,00

Berton Linda Adria (RO)

524,00

Buson Monica Este (PD)

50,00

Cozzi Maria Luisa Padova

100,00

Di Dio Luigi Vicenza

100,00

Gruppo Cucina Casale di Scodosia (PD)
238,00
Gruppo Folkl. “Bontemponi” Bottrighe (RO)

1.200,00

Gruppo 8 Marzo Canaro (RO)

300,00

Malisardi Alessandro Migliaro (FE)

50,00

Masciullo Paolo Roma

50,00

Marchioro Cristiano e Alessia Casale di Scodosia (PD)

910,00

Masini Emilia Salara (RO)

50,00

Mognol-Paier Egidia Vittorio Veneto (TV)

50,00

Nuova A.C. Tresto ’96 Ospedaletto Euganeo (PD)

750,00

Paulon Paola Frassinelle (RO)

50,00

Pozzato Guido Taglio di Po (RO)

50,00

Schiesari Cinzia Rovigo

100,00

Schiesari Federico Rovigo

100,00

Visentini Lioly Ficarolo (RO)

220,00

Zago Elio Rovigo

694,00

Zampieri Anna Maria Puos d’Alpago (BL)

50,00

(“EX”, ottobre/novembre 2005)

La “Pagnotta del Doge”

Anche per la “Campagna di raccolta fondi” in corso, l’AVLT chiede ai singoli cittadini o alle organizzazioni di cittadini un contributo per la ricerca scientifica sulla talassemia e, in omaggio, dà il tipico dolce polesano “La Pagnotta del Doge”, che, negli scorsi anni, ha avuto un grande successo di gradimento.
Si tratta di un prodotto dolciario da forno a lievitazione naturale, classificato “prodotto tipico della tradizione locale”, e contiene i seguenti ingredienti: farina tipo ‘0’ di grano tenero, zucchero, uova fresche, burro, noci, fichi secchi, miele, latte scremato in polvere, tuorlo in polvere, destrosio, sale, aromi, emulsionante E471.
Lo proponiamo anche all’attenzione delle Associazioni e delle singole famiglie di talassemici che, in occasione delle Festività, possono farne omaggio a iscritti, a parenti e ad amici.
Pertanto, chi vuol sostenere l’attività dell’AVLT può anche utilizzare questa proposta, chiedendo l’invio di almeno dieci “Pagnotte” da 500 grammi ciascuna.
Per ogni “Pagnotta” è richiesto un contributo di dieci euro.
La richiesta va fatta al numero telefonico 0425-33806 oppure all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Il pagamento deve avvenire in contrassegno; le spese di trasporto sono a carico dell’Associazione.

(“EX”, ottobre/novembre 2005)

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Contribuisci con il 5x1000!

Il codice fiscale di A.V.L.T. è 80009850290

Puoi versare il tuo contributo volontario sul c/c postale 11235454 tramite bollettino postale o tramite bonifico bancario utilizzando il codice IBAN IT44Z0760112200000011235454.

Il contributo volontario può essere dedotto nella dichiarazione dei redditi, ai sensi dell'art. 14 della legge 14 maggio 2005 n. 80.

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