• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Bilancio 2004

Recentemente, un amico talassemico siciliano ci ha espresso il suo apprezzamento per la pubblicazione del bilancio annuale dell’AVLT.
Ci ha fatto molto piacere, anche se si tratta di un atto dovuto nei confronti di chi ci sostiene.Eccoci quindi puntuali a rendere pubblici anche i risultati dell’attività dell’anno 2004, appena approvati dall’Assemblea dell’AVLT del 13 marzo scorso.Rispetto agli ultimi due anni (2002 e 2003), c’è stata una certa flessione nei ricavi, peraltro superiori a quelli dell’anno 2001.
Era una cosa prevista, perché uno dei quattro coordinatori dell’attività di raccolta fondi della nostra Associazione ha dovuto rallentare il suo impegno per motivi familiari. Pensiamo peraltro che le entrate difficilmente raggiungeranno nei prossimi anni i risultati ottenuti nel 2002 e nel 2003, per tante ragioni che qui non staremo ad esaminare, ma che impongono di percorrere strade nuove se si vogliono raccogliere i fondi necessari al sostenimento della ricerca sia del ThalLab sia del Laboratorio di terapia genica di New York.
Alla fine di questa nota, si possono leggere le cifre del bilancio 2004, poche ma di chiara lettura.Più del 96% dell’Entrata è derivato da “donazioni e contributi”, mentre, come è quasi sempre avvenuto, oltre il 70% dell’Uscita è stato destinato al finanziamento della ricerca scientifica sulla talassemia. Le altre voci dell’Uscita riguardano per quasi il 23% le spese di acquisto del materiale dato in omaggio ai cittadini-donatori, mentre solo il 7,10% è stato utilizzato per le attività organizzative dell’Associazione.

RICAVI

Donazioni e contributi 157.232,86 96,22%
Interessi bancari 3.835,61 2,34%
Proventi vari 2.338,54 1,44%
totale 163.407,01 100,00%

SPESE

Finanziamento ricerca 85.668,27 70,29%
Acquisto materiale 27.553,72 22,61%
Rimborso spese ai Consiglieri 3.210,95 2,63%
Varie 5.454,34 4,47%
totale 121.887,28 100,00%

Frank Grosveld

Il Prof. Frank Grosveld è uno scienziato olandese di fama mondiale e a noi interessa moltissimo perché ha dato prospettive nuove alla possibilità di una terapia genica della talassemia. Infatti, ha scoperto la LCR (Locus Control Region), una regione del DNA che serve come ‘regolatore’ dell’espressione del gene della beta-globina.
Ne ha parlato il Prof. Michel Sadelain, al Convegno di Roma del 1° giugno 2001. Riportiamo il testo del suo intervento, così come è stato pubblicato sul periodico ‘Thalassemia Progetto Guarigione’, Numero I – 2001, pag. 6: “Grazie agli innumerevoli sforzi di tanti ricercatori negli ultimi 15-20 anni, sia in Europa che in America, conosciamo molto del funzionamento del gene della beta-globina. Il gene della beta-globina è localizzato sul cromosoma 11 accanto ad altri geni globinici; e gli elementi che sono vicino al gene, sono ben noti da 15-20 anni. Tali elementi si chiamano promotori, enhancer, introni etc. Circa 10 anni orsono è stato scoperto che se si introduce “solo” il gene della beta-globina nelle cellule o nei topi non si ottiene sufficiente espressione di tale gene. Sempre circa 10 anni fa altri ricercatori scoprirono una regione, localizzata nello stesso cromosoma, ma ben distante dal gene della beta-globina e capirono che in essa ci sono elementi genici di controllo, che agiscono sul gene della b globina per farlo funzionare correttamente. Tale regione è chiamata LCR (Locus Control Region). Tali elementi di controllo furono prelevati e collocati vicino al gene della beta-globina. Il gruppo di Frank Grosveld introdusse tali costrutti (gene globinico + elementi di controllo) nei topi e scoprì che, quando essi sono vicino al gene della beta-globina, è possibile ottenere un’alta espressione di tale gene, la più alta mai ottenuta”.

Invitato dal ThalLab e dall’Associazione Veneta, il Prof. Grosveld, che insegna e lavora all’Erasmus MC Medical Faculty, Department of Cell Biology di Rotterdam, ha tenuto il 17 maggio 2004 un seminario presso l’Istituto CSS Mendel dell’Università “La Sapienza” di Roma. Dopo la presentazione dello scienziato da parte del Direttore dell’Istituto MendelProf. Bruno Dallapiccola, il Prof. Grosveld ha parlato, davanti a un numeroso pubblico di docenti e di studenti dello stesso Istituto, di “Globin gene expression: a 4-dimensional challenge”. Al termine, prima il Prof. Roberto Gambari e poi molti dei presenti gli hanno rivolto diverse domande, ricevendoneampie risposte.
Avevo incontrato il Prof. Grosveld prima del seminario, assieme al Prof. Gambari e al Dott. Michele Lipucci di Paola, e con una breve presenza del Prof. Dallapiccola. Era stato un primo contatto un po’ imbarazzante per me perché il Professore mi aveva “spiazzato”. Ero convinto di trovare un accademico severo e accigliato e per questo mi ero presentato in giacca e cravatta, malgrado il molto caldo di quel giorno. Egli invece, alto di statura, se ne stava in pantaloni sportivi e camicia a maniche corte e assomigliava piuttosto a un turista colto e curioso. Di età matura, ma prestante e dallo sguardo riflessivo, mi appariva tuttavia come un “mostro sacro”.
Dopo il seminario, il Prof. Grosveld, il Prof. Gambari, il Dott. Lipucci ed io ci siamo portati in una trattoria vicino all’Istituto, purtroppo senza la partecipazione del Prof. Dallapiccola, impegnato altrove. All’ombra di una pergola, abbiamo consumato un pranzo frugale. Si è trattato ovviamente di un “pranzo di lavoro”, perché abbiamo colto l’occasione per illustrare al Prof. Grosveld l’attività del ThalLab, per fargli molte domande e per porre le premesse di una eventuale collaborazione futura.
Non posso nascondere che anche qui mi sono trovato in difficoltà perché la conversazione si è svolta tutta in inglese ed è noto che the spoken English isn’t my forte. Ho posto quindi le mie domande per interposta persona ed ho ottenuto risposte soddisfacenti, ma il Prof. Grosveld continuava ad apparirmi come una persona con cui non riuscivo ad entrare in confidenza.
Quando le cose più importanti erano state dette ed era stata espressa la reciproca disponibilità a continuare il confronto in altre sedi e in altre occasioni, ci siamo avviati a piedi verso la Stazione Termini, dove il Prof. Grosveld doveva prendere il treno per portarsi all’aeroporto, dal quale, in serata, sarebbe partito per il rientro a casa.
Mentre camminavamo, ad un certo punto Gambari e Lipucci si sono trovati avanti e Grosveld ed io qualche metro più indietro. Ci guardavamo senza parlare, a causa della lingua inglese, quando il Professore disse: “Parlez-vous français?”. Da parte mia, una immediata risposta liberatoria: “Oui, oui, nous pouvons parler français!” e così, nelle poche decine di metri che ancora ci separavano dalla Stazione, la figura del Prof. Grosveld si è come trasmutata ai miei occhi. Quell’”omone” alto, dall’aspetto spiccatamente nordico, che sembrava saper parlare solo quella lingua per me davvero “straniera”, con i dolci accenti della “favella” francese mi è parso più a misura umana e, nel salutarlo (naturalmente in francese) al momento del commiato, ho anche approfittato per dirgli di portare un bacetto al suo bimbo di un anno.
(“EX”, gennaio/febbraio 2005)

India

Si stima che nel mondo ci siano all’incirca 240 milioni di portatori sani di talassemia.
Di essi, circa 30 milioni si trovano in India, su una popolazione di oltre un miliardo di abitanti.
Ogni anno nascono in quel Paese 8-10.000 bambini talassemici, che abbisognano di emotrasfusioni.
Soltanto una piccola parte dei talassemici risultano iscritti alle varie Associazioni, mentre la maggior parte non lo è e muore senza una diagnosi o per mancanza di cure.
La Federazione dei Talassemici Indiani rappresenta 13 Associazioni, distribuite in vari stati dell’immenso Paese.
Citiamo in particolare l’Associazione “Thalassaemics India” perché il suo segretario, la Signora Shobba Tuli, è, da circa un anno, anche Presidente del Consiglio Direttivo della TIF.
Il “problema talassemia” è particolarmente acuto in sei stati dell’India, ma mancano indagini adeguate che consentano di conoscere in dettaglio la consistenza del fenomeno e quindi di stimare le risorse che sarebbero necessarie per il trattamento terapeutico dei talassemici.
La maggioranza dei governi del Paese ha consapevolezza di quello che si dovrebbe fare, ma le risorse limitate e altre priorità sanitarie ostacolano i progressi nel campo della prevenzione e della cura della talassemia.
La TIF è impegnata a sostenere tutti gli sforzi che l’India sta facendo per migliorare la situazione.
(v. Tif News n. 23, gennaio 1998, pag. 25 e Tif Magazine n. 41, maggio 2004, pag. 36)
(“EX”, gennaio/febbraio 2005)

Il passato

Forse qualcuno si domanderà perché ogni tanto io ritorni al passato (al periodo in cui le Associazioni dei talassemici erano riunite nella “Lega Italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell’infanzia”), perché insista a parlare di una stagione esaltante e allo stesso tempo insoddisfacente. La spiegazione è semplice: perché non mi piace che su quel periodo si sia ormai steso un velo di silenzio; perché quel periodo, anche se non sarà registrato nei libri di storia, merita di essere raccontato; perché ricordare aspetti positivi e negativi di quel periodo ci può aiutare ad affrontare meglio i problemi di oggi; perché di quel periodo siamo stati protagonisti in carne ed ossa con tutti i nostri pregi e i nostri difetti e non dobbiamo lasciar credere che tutto fosse uniforme e senza contrasti; perché eravamo “volontari” in cerca di soluzioni che non sempre abbiamo trovato, pur nella diversità dei ruoli assunti; perché tante volte “ci siamo pianti addosso”, come recita un’accusa abbastanza diffusa, senza riuscire a incidere con vigore nella nostra azione; perché mi piacerebbe che anche i nostri giovani intervenissero, per dire come hanno vissuto quel periodo e come vedono oggi il loro futuro; perché credo che i dirigenti delle Associazioni non possano aver dimenticato un’esperienza quasi ventennale di cui non sarebbe inutile lasciare una traccia articolata e a più voci. (“EX”, gennaio/febbraio 2005)

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