• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Il passato

Forse qualcuno si domanderà perché ogni tanto io ritorni al passato (al periodo in cui le Associazioni dei talassemici erano riunite nella “Lega Italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell’infanzia”), perché insista a parlare di una stagione esaltante e allo stesso tempo insoddisfacente. La spiegazione è semplice: perché non mi piace che su quel periodo si sia ormai steso un velo di silenzio; perché quel periodo, anche se non sarà registrato nei libri di storia, merita di essere raccontato; perché ricordare aspetti positivi e negativi di quel periodo ci può aiutare ad affrontare meglio i problemi di oggi; perché di quel periodo siamo stati protagonisti in carne ed ossa con tutti i nostri pregi e i nostri difetti e non dobbiamo lasciar credere che tutto fosse uniforme e senza contrasti; perché eravamo “volontari” in cerca di soluzioni che non sempre abbiamo trovato, pur nella diversità dei ruoli assunti; perché tante volte “ci siamo pianti addosso”, come recita un’accusa abbastanza diffusa, senza riuscire a incidere con vigore nella nostra azione; perché mi piacerebbe che anche i nostri giovani intervenissero, per dire come hanno vissuto quel periodo e come vedono oggi il loro futuro; perché credo che i dirigenti delle Associazioni non possano aver dimenticato un’esperienza quasi ventennale di cui non sarebbe inutile lasciare una traccia articolata e a più voci. (“EX”, gennaio/febbraio 2005)

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