• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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La Fondazione CARIPARO per la lotta alla talassemia

La Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo (www.fondazionecariparo.it)aveva già sostenuto la ricerca scientifica sulla talassemia erogando all’AVLT, sia nel 2002 che nel 2003, un contributo di 40.000 euro (al riguardo, v. “EX”, gennaio 2003 pag. 20 e giugno 2003 pag. 14).
Alla fine della nota pubblicata sul numero di “EX” del giugno 2003 avevamo espresso l’auspicio che “la Fondazione potesse assumere in futuro una parte ancora più importante nella vita del ThalLab, con la condivisione dei suoi programmi e dei suoi obiettivi”.
Questo auspicio si è ora tramutato in realtà, con una recente decisione del Consiglio di Amministrazione della Fondazione, frutto di un lungo e approfondito esame del programma di attività del “Laboratorio di ricerca sulla talassemia” dell’Università di Ferrara.
Su richiesta dell’AVLT, un primo incontro tra il suo Presidente ed il Presidente della Fondazione Rag. Antonio Finotti si era svolto a Padova il 1° settembre 2003. In tale occasione, l’AVLT aveva consegnato una lettera, che riassumeva i momenti più importanti dell’attività del ThalLab, e vari documenti tra cui il Piano quinquennale 2004-2008 per lo sviluppo del Laboratorio, da poco approvato dal suo Consiglio Direttivo.
Successivamente, la Fondazione aveva promosso un secondo incontro, che si era svolto il 1° dicembre 2003 nella sua sede rodigina e al quale avevano partecipato il Presidente, il Vice Presidente ed il Segretario Generale della stessa Fondazione, il Prof. Roberto Gambari per il ThalLab ed il sottoscritto per l’AVLT. Il Prof. Gambari aveva illustrato ampiamente i contenuti del Piano quinquennale ed era stata avanzata la richiesta di un contributo annuo di 100.000 euro per i cinque anni del Piano.
Come segno tangibile dell’attenzione e della disponibilità della Fondazione, il 24 febbraio 2004 era arrivata un’e-mail con la richiesta della presentazione del Piano in lingua inglese, secondo schemi consolidati a livello internazionale.
Il Prof. Gambari aveva quindi redatto un voluminoso fascicolo dal titolo “New frontiers in molecular diagnosis and experimental therapy of beta thalassemia”, consegnato alla Fondazione il 13 maggio 2004, in cui erano stati sviluppati in dettaglio i contenuti dei nove progetti del Piano.
La Fondazione, già nell’incontro del 1° dicembre 2003, ci aveva informati che, tramite un’agenzia specializzata, avrebbe affidato ad esperti anonimi l’esame della validità delle proposte di ricerca su cui il ThalLab chiedeva un sostegno finanziario.
Così è avvenuto. Il parere degli esperti, arrivato alla Fondazione con qualche ritardo rispetto ai tempi attesi, ha consentito di porre su solide basi la decisione, assunta il 5 maggio scorso dal Consiglio di Amministrazione, di assegnare al ThalLab un contributo di 500.000 euro, che saranno erogati in rate annuali di 100.000 euro. E’ stata quindi sottoscritta una convenzione che regolerà i rapporti tra la Fondazione, il ThalLab, l’AVLT e l’Università di Ferrara - Dipartimento di Biochimica e Biologia Molecolare, dove ha sede il Laboratorio di ricerca.
L’AVLT ha già doverosamente ringraziato la Fondazione, ma qui rinnova il suo più sentito ringraziamento sia al Presidente che a tutti i componenti del Consiglio di Amministrazione della Fondazione stessa.
Come Associazione, ci onora e ci inorgoglisce il fatto di avere il sostegno di una così importante Istituzione.
La Fondazione è ora partecipe di un grande Progetto di lotta alla talassemia, che ha come obiettivo lo sviluppo di farmaci destinati non a pochi, ma a tutti i talassemici del mondo. Farmaci che possano migliorare radicalmente (con la liberazione dalla tirannia delle emotrasfusioni e della terapia ferrochelante) la condizione di vita di chi già può curarsi nei Paesi più ricchi con le medicine attualmente a disposizione e che possano evitare la tragedia di tante vite perdute nei Paesi in cui i talassemici non possono essere curati per carenza di presidi terapeutici.

(“EX”, luglio/agosto 2005)

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