• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Un nuovo sito internet

A quello ormai noto, www.talassemiaricerca.it, si è aggiunto ultimamente un nuovo sito:www.avlt.it Perché? Ci è sembrato utile tenere distinti i due piani di attività che il primo sito conteneva: quello della ricerca scientifica da quello associativo. Così ora si potrà trovare ogni informazione sulla malattia e sul lavoro del ThalLab (Laboratorio di ricerca sulla terapia farmacologica e farmacogenomica della talassemia) di Ferrara al primo indirizzo, mentre il secondo contiene, con una opportuna sequenzialità, i momenti distintivi dell’attività dell’Associazione.
L’Associazione è fortemente impegnata nel sostegno di un Progetto che è stato più volte illustrato.
Per questo raccoglie fondi e li utilizza per quello specifico fine. Di ciò deve rendere conto ai cittadini e alle organizzazioni che le sono a fianco. Deve quindi fornire il dettaglio delle spese sostenute e pubblicare i relativi bilanci.
Questi sono i suoi obblighi principali. Il suo sito non è quindi un’area di informazione generalizzata, ma uno spazio intensamente connotato per dare certezze e tranquillità a chi ci affida un ruolo decisivo per il futuro delle persone talassemiche: quello di cercare risposte decisive alle attese di un forte miglioramento della loro qualità di vita.
E’ un sito “programma” e, nello stesso tempo, un sito “rendiconto”. Nel momento in cui si indica una strada e la si percorre con l’aiuto di tanti, si forniscono anche i dettagli sull’utilizzo di quell’aiuto.
E’ quindi un sito “anomalo” nel quadro dell’attuale informazione on line sulla talassemia, ma ci sembra che la sua impostazione potrebbe rispondere a una “esigenza” delle associazioni talassemiche. In sostanza, ma se sbagliamo saremo lieti di essere corretti, ci sembra che sarebbe utile che ogni associazione non fornisse le stesse informazioni, o quasi, ma si “specializzasse” in qualche settore e fornisse tutte le indicazioni del suo impegno “specifico”, da offrire all’attenzione e all’utilizzo delle altre associazioni. L’insieme di queste “specificità” sarebbe un’ottima base per un discorso globale sull’azione del movimento talassemico, oggi troppo frammentato e incapace di parlare forte e con forte determinazione sui suoi programmi e sui suoi obiettivi.

(“EX”, luglio/agosto 2005)

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