• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Una strada impercorribile

Quando apparve chiaro che la “Lega Italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell’infanzia” non ce l’avrebbe fatta a svolgere quel ruolo importante che si richiedeva ormai alla rappresentanza nazionale delle Associazioni dei talassemici, Leonardo Giambrone prese in mano, con forte determinazione, le redini del movimento e convinse facilmente il Consiglio Direttivo della Lega stessa (anno 1992) a dare origine a una Fondazione per la raccolta di fondi e per il finanziamento della ricerca scientifica, come ho raccontato in altra parte (v. “EX”, gennaio 2003).
Ai più non sembrò vero (così immagino io) di aver trovato l’uomo giusto al momento giusto. Non che Leonardo fosse sconosciuto al mondo della talassemia italiana, ma non si era mai proposto come leader con tanta autorità. Vedemmo in lui la persona che aveva il carattere, la preparazione e le doti diplomatiche per condurre a buon fine un’azione che tutti volevano ma che nessuno finora aveva dimostrato di saper condurre.
Leonardo aveva (anche se non l’ha mai detto o scritto) una concezione “titanica” della direzione del movimento: solo una personalità fortissima, in grado di orientare e di controllare ogni singola azione, poteva assicurare la buona riuscita sia di ogni iniziativa sia del disegno complessivo del movimento.
Andò bene a tutti, nessuno si oppose o propose qualcosa di diverso. Quindi la linea operativa di Leonardo, apertamente o tacitamente, ebbe l’appoggio e il voto favorevole di tutti (se non ricordo male).
Giusta o sbagliata che fosse in teoria, quella concezione ha però lasciato strascichi fortissimi nella realtà e aperto lacerazioni non più rimarginate.
Ne sa qualcosa il caro amico Silvano Fassio, che subì da Leonardo una terribile reprimenda in occasione di una riunione del Consiglio Direttivo della TIF a Torino, nel marzo 1994. Fassio, assieme a Guido Forza, rappresentava la Lega Italiana in seno all’organismo direttivo della Thalassaemia International Federation. Fassio aveva promosso quella riunione in autonomia, ritenendo di averne titolo, senza sottoporre ogni aspetto dell’organizzazione di quell’evento a Leonardo. Ricevette una lettera di rimprovero dai toni durissimi, alla quale rispose con altrettanta durezza, senza tralasciare di sottolineare che Leonardo in quel momento non era Presidente della Lega, ma della Fondazione. Evidentemente, il senso di “onnipotenza” che dominava l’azione di Leonardo l’aveva spinto ad un intervento improprio.
Anche se era stata accettata da tutti, l’idea che Leonardo stava attuando nel controllo dell’attività
del movimento aveva mostrato una grave crepa, che la sua immatura scomparsa non gli ha consentito di riparare.
Alla verifica dei fatti si era dimostrata una strada impercorribile. Alla prima occasione, aveva evidenziato che nel movimento restava forte, anche se in passato non aveva dato molti frutti, la tendenza a una concertazione pluralistica delle scelte associative.
Purtroppo, la lezione non è servita a molto e ancora oggi né l’indirizzo “autoritario” né quello “democratico” sembrano produrre risultati positivi.
A livello nazionale, la Fondazione Italiana per la Guarigione dalla Thalassaemia, i cui dirigenti non hanno investitura elettiva, come è nella natura delle fondazioni, non riesce a diventare polo di attrazione per tutte le associazioni.
Queste, dal canto loro, non sanno esprimere, ma nemmeno sembrano averne il desiderio, un movimento nazionale improntato ai principi di una corretta democrazia, in cui si combinino insieme l’autorevolezza dei dirigenti con la sincera accettazione da parte di tutti delle scelte operate nelle sedi deputate.

(“EX”, settembre 2005)

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