• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Sosteniamo la ricerca scientifica!

Credo che a nessuno sia sfuggita l'importanza dell'intervista al Prof. Roberto Gambari , apparsa su “ EX ”, nel numero dello scorso settembre.
Nel “consorzio Ithanet” (www.ithanet.eu) sono stati inclusi quattro partners italiani sul totale di venticinque, appartenenti ai seguenti sedici Paesi: Cipro, Egitto, Francia, Grecia, Israele, Italia, Libano, Malta, Olanda, Regno Unito, Repubblica Ceca, Romania, Spagna, Svizzera, Tunisia, Turchia.
I partners italiani sono il Prof. Renzo Galanello dell'Università di Cagliari, il Prof. Roberto Gambari dell'Università di Ferrara, il Prof. Franco Locatelli dell'IRCCS Policlinico S. Matteo di Pavia e il Prof. Giovanni Romeo della European Genetics Foundation di Bologna.
Vorrei congratularmi con i partners italiani, tutti assai noti e di chiara fama, ma, in particolare, vorrei esprimere la mia più grande soddisfazione per la presenza nel consorzio del ThalLab.
Ne ho parlato tante altre volte, ma qui vorrei ancora orgogliosamente sottolineare che il ThalLab è nato sei anni fa con il determinante contributo finanziario dell'Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia di Rovigo e che, tramite il ThalLab, l' AVLT ha dato un importante sostegno anche all'attività del Laboratorio di New York del Prof. Stefano Rivella , che si occupa di ricerca per la terapia genica della talassemia.
Chi volesse informazioni dettagliate sul supporto economico dell'Associazione al ThalLab e al Laboratorio di New York può visitare il sito internet www.avlt.it
Quel supporto è stato possibile grazie ai contributi dei cittadini italiani, che hanno aderito agli appelli dell' AVLT , e alla collaborazione delle Associazione dei donatori di sangue (AVIS, FIDAS, RDS), dell'AGESCI e dei soci attivi dell'Associazione Veneta.
Più recentemente è aumentato l'impegno diretto dei pazienti talassemici e dei loro familiari, che hanno capito il messaggio che, a nome dell'Assemblea dell' AVLT , ho loro inviato con la “lettera aperta”: “Un salvadanaio per la ricerca scientifica sulla talassemia” (v. “ EX ”, novembre-dicembre 2004; si può leggere anche in www.avlt.it, Rubrica, anno 2004) .
Rinnoviamo quel messaggio: il contributo annuo di 50 euro può essere sostenuto con un minimo di buona volontà. Tenersi in tasca una somma di tale misura non modifica sostanzialmente la propria vita, mentre darla all' AVLT rappresenta un incentivo alla speranza di nuove e più risolutive terapie.
Abbiamo fiducia che il nostro nuovo appello sarà raccolto.
Chi vorrà informazioni dirette sull'attività dell' AVLT , potrà chiamare il n. 0425-33806.
Basterà lasciare un messaggio in segreteria telefonica. Si verrà prontamente richiamati.
L'attività dell' AVLT può essere sostenuta anche richiedendo, in occasione delle Festività Natalizie e Pasquali e di altri eventi o ricorrenze, le “Pagnotte del Doge”, alle condizioni riportate in www.avlt.it, Raccolta fondi, Campagna raccolta fondi 2006-2007.
Sosteniamo la ricerca scientifica!
Facciamo circolare questo messaggio!

(“ EX ”, ottobre 2006)

…la raccolta continua…

La raccolta…continua. La raccolta, che abbiamo denominato “Un salvadanaio per la ricerca scientifica sulla talassemia” (le cui motivazioni si possono leggere in “ EX ”, novembre-dicembre 2004, oppure nel sito internet www.avlt.it , alla pagina “rubrica” anno 2004), non è stata chiusa. Nelle nostre intenzioni dovrebbe anzi costituire la principale fonte futura di entrata, se vogliamo garantire un flusso permanente e sicuro di finanziamento alla ricerca preclinica (per quella clinica ci vogliono ben altri mezzi finanziari!).
Per la talassemia major, per la sua radicale sconfitta (se escludiamo i trapianti di midollo osseo e di sangue cordonale, di cui pochi possono godere), nessun gruppo di ricerca è ancora arrivato alla sperimentazione clinica, cioè alle prove sugli ammalati. I ricercatori sono ancora nella fase “in vitro”, ossia di laboratorio.
Per arrivare alla sperimentazione sui pazienti ci vorrà ancora tempo e sarà necessario ottenere il sostegno di chi è in grado di spendere molti soldi, perché è molto onerosa. L'associazionismo talassemico non può quindi prendersi il lusso di farsene carico. Può però continuare a favorire la ricerca preclinica.
La raccolta quindi…continua! Continua, nel nostro caso, anche per tentare di andare un po' più in là della ricerca di laboratorio.
Il ThalLab dispone di molecole brevettate che, appunto in laboratorio, inducono emoglobina fetale in cellule staminali di sangue di pazienti talassemici, ma finora nessuna industria farmaceutica contattata ha manifestato l'intenzione concreta di partire dagli importanti risultati raggiunti per impegnarsi nello sviluppo di un nuovo farmaco che possa ridurre o abolire le emotrasfusioni degli ammalati di talassemia.
Queste industrie sembrano ragionare così: in generale, i talassemici possono fare regolarmente le emotrasfusioni; dispongono dei chelanti per eliminare il ferro; si accontentino! Ci sono ammalati che stanno peggio!
Ma noi, a questi ragionamenti, non ci stiamo!
La raccolta quindi…continua! Continua, come si diceva prima, per tentare di andare un po' più in là della ricerca preclinica.
Infatti, è in corso la preparazione della documentazione da presentare al Comitato etico dell'Ospedale di una importante città italiana per ottenere l'autorizzazione a sperimentare, su un piccolo numero di pazienti talassemici (questa volta, quindi, “in vivo”), una molecola molto attiva nell'induzione di emoglobina fetale.
Se il risultato della sperimentazione dovesse essere positivo, si spera di poter indebolire le resistenze delle industrie farmaceutiche e di convincerne almeno una a finanziare, in tempi non troppo lontani, una sperimentazione più ampia e sicuramente molto costosa.
Anche a quel punto però ci vorrà molta cautela. Tutti ricordiamo l'ondata di entusiasmo all'inizio degli anni Novanta, quando sembrò che il “problema talassemia” fosse stato risolto e si arrivò a convincere i nostri ammalati che presto ci sarebbe stata una nuova terapia orale a base di sciroppi dai gusti più vari…
Sarebbe un grave errore un comportamento analogo. Dobbiamo rispettare i nostri figli. Dobbiamo evitare, ad ogni progresso della ricerca, di dare eccessivo fiato alle trombe e di richiamare una attenzione esagerata, che mette in subbuglio il mondo della talassemia e gli fa credere che ormai siamo vicini al traguardo.
Ne siamo invece ancora alquanto lontani. Tra sperimentazione in laboratorio e sperimentazione sull'uomo corre purtroppo molta differenza. Nessuno può dire con certezza che i buoni risultati “in vitro” si tradurranno sicuramente in un successo “in vivo”.
Questo non ci deve peraltro scoraggiare, anzi deve dare nuovo impulso alla nostra azione. Ma restando con i piedi per terra!
Diciamo ai nostri figli: curatevi, curatevi nel migliore dei modi possibili, affidatevi ai nostri bravi clinici, ma non rinunciate a coltivare una speranza. Se la ricerca scientifica raggiungerà risultati importanti, ci saranno vantaggi per tutti. Perché allora non sostenerla? Sarebbe solo sciocco e autolesionistico.
La raccolta quindi…continua!
Per noi continuerà soprattutto con la richiesta del modesto contributo annuo di 50 euro. Si tratta di un sacrificio che la stragrande maggioranza dei talassemici italiani e delle loro famiglie può sostenere.
Invitiamo perciò chi ha già dato nell'anno 2005 a rinnovare la sua donazione per l'anno 2006 e sollecitiamo chi ancora non ha deciso di sostenerci a vincere ogni esitazione.
Noi continuiamo nel nostro lavoro, ma rifuggiamo dal creare attese troppo ravvicinate. Con grande realismo, diciamo che la ricerca scientifica per una radicale modificazione dell'attuale terapia della talassemia potrebbe anche non approdare ad alcun risultato, ma diciamo anche che questa avventura merita di essere condivisa e che chi non si rassegna alla sua condizione di malato cronico dovrebbe viverla con molta intensità.

Pubblichiamo l'elenco dei più recenti donatori (da novembre 2005 a maggio 2006). A tutti va il nostro più vivo ringraziamento, ma ci sia consentito mettere in evidenza un nuovo, importante segnale pervenuto da una associazione di talassemici. L'Associazione Novarese Bambino Thalassemico ci ha versato un contributo di mille euro. E' la prima associazione del Nord Italia ad aver espresso il suo apprezzamento per il nostro impegno con un segno tangibile di solidarietà. Speriamo che a questo, altri ne seguano.

Antiquario Elisa Padova

50,00

Arzenton Franca Monticello C.O. (VI)

100,00

Arzenton Stefano Monticello C.O. (VI)

100,00

Ass. Novarese Bambino Thalassemico Novara
1.000,00
AVULSS Chioggia (VE)
50,00
Baseggio Sabrina Padova
50,00
Bianchi Marco Sant'Agostino (FE)
50,00
Bonafè Andrea Porto Tolle (RO)
50,00
Bonello Monica Saccolongo (PD)
50,00
Boni Matteo Mestre Venezia
65,00
Braccioli Marco Ficarolo (RO)
50,00
Brancalion Federico Stanghella (PD)
50,00
Brandolese Dario Lendinara (RO)
50,00
Brosio Stefania Ciampino (Roma)
50,00
Cabrio Germano Milano
50,00
Casazza Claudia Maserada sul Brenta (TV)
50,00
Cecchetto Savino Porto Viro (RO)
50,00
Cecchinato Elisa Brugine (PD)
50,00
Chiarelli Michela Porto Viro (RO)
50,00
Covizzi Alberto e F.lli Vigarano Mainarda (FE)
50,00
Covizzi Gabriella Ficarolo (RO)

80,00

Covizzi Graziella e F.lli Bologna
210,00
Cozzi Maria Luisa Padova

50,00

C.R.A.L. “Uniti si vince” Suzzara (MN)
500,00
De Domenico Francesco Camposampiero (PD)
50,00
Della Fornace Valerio Terracina (LT)
50,00
De Marchi Francesca Vicenza
50,00
Descrovi Enrico Canaro (RO)
50,00
De Stefani Giuliano Badia Polesine (RO)
50,00
Dipendenti Comuni Salara e Calto Salara (RO)

140,00

Dipendenti GBR Rossetto Rubano (PD)
265,00
Feffin Luca Megliadino San Vitale (PD)
50,00
Furiato Arianna Brugine (PD)
50,00
Gattolin Antonella Vescovana (PD)
50,00
Gerardi Giovanna Pontecorvo (FR)
50,00
Giacometti Vittorino Campiglia dei Berici (VI)
50,00
Girotto Celio Villanova Marchesana (RO)
50,00
Gobbi Mirella Occhiobello (RO)
50,00
Griggio Roberto Mogliano Veneto (TV)
500,00
Gruppo 8 Marzo Canaro (RO)
350,00
Lapasin Marina Vicenza
50,00
Lipucci Michele di Paola Pisa
50,00
Mammoliti Salvatore Donoratico (LI)
100,00
Manente Andrea Mirano (VE)
50,00
Marostica Morgan Taglio di Po (RO)
50,00
Morosini Corrado Mogliano Veneto (TV)
250,00
Muscatiello Luigi Ostia Lido (Roma)
50,00
Padus Club S.Maria Maddalena (RO)
250,00
Paulon Paola Frassinelle (RO)
50,00
Pecchielan Denis Cadoneghe (PD)
50,00
Pero Renata Chioggia (VE)
50,00
Perugini Giaracanda Braccagni (GR)
50,00
Piredda Giovanni Bolzano
50,00
Piredda Monica Bolzano

100,00

Pozzato Guido Taglio di Po (RO)
50,00
Rapalli Laura Monza (MI)
150,00
Residenza S. Salvatore Ficarolo (RO)

70,00

Rizzato Antonio Codevigo (PD)

50,00

Rodosti Calogero Gela (CL)

50,00

Rosa Silvia Este (PD)

50,00

Rossato Giuseppe Selvazzano Dentro (PD)

150,00

Salvatori Francesca Argenta (FE)
50,00
Scialpi Pietro Sesto Fiorentino (FI)
50,00
Sinigaglia Plinio Lozzo Atestino (PD)
50,00
Sivieri Leonardo Camposampiero (PD)
8.092,00
Spera Rocco Perignano-Lari (PI)
50,00
Stoppa Federica Porto Tolle (RO)
50,00
Tamiazzo Sabrina Ponso (PD)
50,00
Tiengo Nicola Cavarzere (VE)
50,00
Valle Riccardo Vicenza
200,00
Zago Elio Rovigo
200,00
Zago Elvia Rovigo
50,00
Zago Emilio Rovigo
50,00
Zampieri Anna Maria Puos d'Alpago (BL)
50,00
Zampollo Stefania Lusia (RO)
50,00

(“ EX ”, maggio 2006)

Bilancio 2005

Tempestivamente, come ogni anno, pubblichiamo i risultati del bilancio 2005, approvato dall'Assemblea dell'Associazione il 19 marzo scorso.

Se si confronta l'ENTRATA di questo bilancio con quella del bilancio dell'anno precedente, si rileva innanzitutto un leggero incremento di tutte e tre le voci che la compongono. Si tratta di un risultato che ha molto soddisfatto i soci dell' AVLT . In particolare, va evidenziato che sono in aumento i contributi spontanei, che ci giungono da varie fonti. Infatti, solo il 53% del totale della voce “Donazioni e contributi” è dovuto a donazioni raccolte con le manifestazioni organizzate. Nel 2004, la percentuale era stata del 66%.

In USCITA, sempre rispetto all'anno 2004, è aumentata di oltre il 6%, arrivando al 76,30%, percentuale mai raggiunta in passato, la somma destinata al finanziamento della ricerca scientifica (la si può conoscere in dettaglio visitando il sito internet dell'Associazione).

In tal modo, è stato mantenuto alto l'obiettivo prioritario dell' AVLT , che è quello di sostenere chi cerca una soluzione radicale ai disagi della terapia oggi disponibile per i talassemici.

Per le ragioni dette sopra, e cioè per l'aumento dei contributi spontanei, risulta in calo, anzi raggiunge il livello più basso di sempre, la somma spesa per l'acquisto del materiale dato in omaggio a chi ha fatto una donazione durante le “Giornate” di raccolta fondi.

Anche per le necessità organizzative dell' AVLT , riassunte alle voci “Rimborso spese sostenute dai Consiglieri” e “Varie”, mai si era speso così poco: solo il 6,32%.

ENTRATA

Donazioni e contributi
166.155,89
95,06%
Interessi bancari e postali
"
5.179,46
2,96%
Proventi vari
"
3.465,28

1,98%

totale
174.800,63
100,00%

USCITA

Finanziamento ricerca
117.124,59

76,30%

Acquisto materiale
"
26.672,04

17,38%

Rimborso spese sostenute dai Consiglieri
"
3.516,93
2,29%
Varie
"
6.183,55
4,03%
totale
153.497,11
100,00%

(“ EX ”, marzo 2006)

Potenziato il Laboratorio di New York

Il “Laboratorio di ricerca sulla terapia genica della talassemia”, diretto dal Prof. Stefano Rivella presso la Cornell University di New York, si è arricchito di due nuove presenze italiane.

L'amico Giorgio Vargiu ha già raccontato (v. “ EX ”, settembre 2004) che, il 23 giugno 2005, il Prof. Rivella, ospite dell'Associazione Regionale Sarda per la Lotta alla Talassemia, ha parlato a Cagliari, in un pubblico incontro, del suo lavoro di indagine su vari aspetti della talassemia. Al termine di tale incontro, l'Associazione gli ha consegnato un assegno di 15.000 euro, frutto di una “raccolta fondi” finalizzata al sostegno delle sue ricerche.
Il Prof. Rivella ha affidato la gestione di tale somma all'Associazione Veneta, con un obiettivo ben preciso: quello di avviare la costituzione di un fondo per far arrivare nel suo Laboratorio un altro giovane ricercatore italiano.

Negli anni scorsi erano stati avviati contatti con la Casa Farmaceutica Apotex. Il primo atto concreto che ne seguì fu la firma, il 21 gennaio 2004, di un “Accordo riservato” tra Apotex e ThalLab. Il 2 novembre dello stesso anno, l' AVLT inoltrò al Presidente dell'Apotex una richiesta di contributo, a sostegno del suo impegno nel finanziamento della ricerca scientifica sulla talassemia, sia quella sull'induzione dell'emoglobina fetale sia quella sulla terapia genica. Successivamente, c'erano stati rapporti anche tra Apotex e il Prof. Rivella, che, tra l'altro, tenne un seminario a Toronto, sede della Casa Farmaceutica, sui vari indirizzi della sua ricerca.
Tutto ciò ha portato alla decisione di Apotex di assegnare all'Associazione Veneta un contributo di 50.000 dollari, da pagare in due rate, la prima delle quali è stata versata il 2 agosto 2005.

A quel punto, è stato concretamente possibile avviare contatti con gruppi di ricerca italiani per far giungere a New York una persona capace ed interessata alla ricerca sulla talassemia.
Questi contatti li ha ovviamente curati il Prof. Rivella e l'11 gennaio scorso è arrivata nella metropoli statunitense la Dott.ssa Franca Marongiu.
Originaria della provincia di Oristano, ma residente a Cagliari dall'inizio degli studi universitari, la Dott.ssa Marongiu proviene dal gruppo di ricerca della Dott.ssa Maria Serafina Ristaldi, ricercatrice dell'INN (Istituto di neurogenetica e neurofarmacologia) del CNR, diretto dal Prof. Antonio Cao.

A conclusione di questa rassegna di eventi, ci sembra bello rimarcare l'insolito intreccio che ne è derivato, e cioè che, con soldi provenienti dall'Associazione Regionale Sarda per la lotta alla Talassemia di Cagliari e dall'Industria Farmaceutica Apotex di Toronto, l'Associazione Veneta di Rovigo, in cui tutti i protagonisti di questa esemplare vicenda hanno riposto la loro fiducia, ha potuto avviare la corresponsione di una borsa di studio a una ricercatrice del capoluogo sardo, giunta a lavorare a New York nel Laboratorio di un importante ricercatore italiano di Torino, che l' AVLT ha sempre sostenuto.

L'11 gennaio scorso, con nostra felice sorpresa e come frutto dei rapporti intessuti dal Prof. Rivella con gruppi di ricerca italiani, è arrivata a New York, per lavorare nello stesso Laboratorio, anche la Dott.ssa Ilaria Libani. Proviene da un'altra area geografica, dalla Lombardia. Laureatasi a Milano sotto la guida e la supervisione della Prof.ssa M.D. Cappellini, ha iniziato il suo dottorato di ricerca con la stessa Prof.ssa Cappellini e ora lo completerà sotto la direzione del Prof. Rivella, il cui Laboratorio sta aumentando la sua capacità di attrazione scientifica.

La presenza delle Dott.sse Marongiu e Libani nel Laboratorio del Prof. Rivella è importante per tante ragioni: innanzitutto per le interessate che potranno fare un'esperienza unica in un ambiente ricco di stimoli e di prospettive; poi per la lotta alla talassemia, perché quante più persone lavorano in questo campo tanto più aumentano le probabiltà di successo; poi ancora perché si dimostra quanto sia rilevante la presenza e l'azione delle Associazioni dei talassemici nel sostegno della ricerca scientifica e, infine, perché si allarga la rete di relazioni tra gruppi di ricercatori.

(“ EX ”, marzo 2006)

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