• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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“Gli amici di Spadino”

Gli erano stati amici in vita; lo divennero ancora di più dopo la sua inattesa scomparsa, che li lasciò costernati e increduli. Simone si era addormentato per sempre all'età di 24 anni. Sapevano che era ammalato di talassemia, ma per loro non aveva alcuna importanza. Era uno di loro, un coetaneo, e quando erano in compagnia non c'era tempo per pensare alle “disgrazie”. Non sapevano neppure che cosa fosse veramente la talassemia. Sapevano soltanto che Simone andava spesso in ospedale perché gli dovevano fare delle trasfusioni di sangue e che di notte doveva sopportare una fastidiosa terapia per buttar fuori del ferro dal corpo.
Quell'evento era stato lacerante per Nicola, Sara, Leonardo e Sabrina. Fecero un patto: non dimenticheremo quell'amico sfortunato! Fu un moto dell'animo, più che un proposito ragionato. Ma presto i pensieri si precisarono e nacque la volontà di capire che cosa e perché fosse successo. Correva l'anno 2003. All'inizio dell'anno successivo si costituirono in gruppo, che chiamarono “Gli amici di Spadino”. Spadino era un personaggio minore della serie televisiva americana Happy Days , che in Italia appassionò tanti adolescenti tra la fine degli anni Ottanta e l'inizio del decennio successivo. Era un personaggio positivo che, simpaticamente, si sforzava di assomigliare allo “spaccone” Fonzie. Agli amici piacque ricordarlo così, perché così lo avevano amichevolmente chiamato anche in vita.

Nelle intenzioni dei suoi promotori, il “Gruppo” non doveva soltanto testimoniare un affetto fraterno; doveva essere operativo; doveva cioè far conoscere alla gente che cosa era la talassemia. I quattro promotori si misurarono essi stessi in questa difficile impresa. Si informarono. Presero contatti con l' AVLT . Si proposero come collaboratori dell'Associazione, per avere la possibilità di contattare i cittadini e di contribuire alla prevenzione della malattia.
A poco a poco, si resero anche conto che, legato alla talassemia, esisteva un altro grande problema: la donazione di sangue. Allora si avvicinarono all'Avis della loro città, Adria, e presto li si poté incontrare in luoghi pubblici a perorare entrambe le cause: la diffusione della conoscenza della talassemia e l'incitamento ai giovani a farsi donatori di sangue.

Il loro impegno non si è esaurito nel tempo, come si poteva anche temere. Anzi ha assunto forme nuove e concrete.
Alla fine del 2006, il Gruppo mise in cantiere un importante progetto: quello di realizzare un dvd, da portare soprattutto nelle scuole, in cui venissero affrontati insieme e in forma semplice ma rigorosa tre temi collegati: la natura della talassemia e l'attività dell' AVLT per il finanziamento della ricerca scientifica, la donazione del sangue e il modo per accedere alle sedi che la promuovono e la realizzano e, infine, la donazione del midollo osseo che può essere per tanti ammalati l'unica via possibile e sperimentabile di guarigione.
Il Progetto venne valutato positivamente dal Centro per il Servizio del Volontariato di Rovigo, che lo finanziò con la somma di 22.100,00 euro. Capofila del Progetto è l' AVLT , ma vi partecipano anche altre organizzazioni di volontariato (Avis Provinciale di Rovigo, Fidas Polesana, Avis di Adria, Donatori di midollo osseo ‘Danilo Ruzza' di Adria, Aido di Adria, Croce Verde di Adria, Consulta Volontariato di Adria, Andos Provinciale di Rovigo) e istituzioni pubbliche (Comune di Adria e Provincia di Rovigo). Il responsabile operativo è Nicola.
Ora il dvd è quasi pronto. E' di ottima qualità e ne sarà promossa la massima diffusione. Chi fosse interessato ad utilizzarlo nelle scuole e in altre sedi, può prenotarlo inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o rivolgendosi alle organizzazioni su citate.

Il responsabile del Gruppo “Gli amici di Spadino”, Nicola (Cappello), ha assunto anche un importante impegno.
Dopo la scomparsa di Simone, si era fatto donatore di sangue e aveva cominciato a frequentare l'Avis di Adria e a partecipare alle sue iniziative. Agli amici dell'Avis adriese non parve vero di poter contare su un giovane pieno di entusiasmo e con grande voglia di lavorare. Così, assai rapidamente, il ruolo di Nicola è venuto ad assumere un rilievo sempre più importante, fino alla sua elezione a Presidente dell'Avis della città bassopolesana.
Questa non è una storia inventata per edificazione. E' una storia vera, dalla quale i giovani possono ricavare qualche buon insegnamento.

(“EX”, ottobre 2007)

In vino…salus?

Diciamolo subito: non serve che le persone affette da beta-talassemia e da anemia falciforme sospendano le trasfusioni di sangue e le altre terapie e si mettano a bere ettolitri di vino rosso. Però…

Però, il vino rosso potrebbe riservarci qualche sorpresa.

Il 12 febbraio 2007, Michele Lipucci di Paola segnala al ThalLab di Ferrara una serie di nuovi prodotti da ordinare e saggiare in vitro, come potenziali induttori di HbF. Tra di essi il resveratrolo .

Il resveratrolo è una molecola contenuta nella buccia degli acini dell'uva rossa ed è già stato studiato per i potenziali effetti cardioprotettivi o perché potrebbe rallentare l'invecchiamento. E c'è chi l'ha già messo in commercio in compresse.

Il ThalLab lo saggia e trova che induce moltissimo l'emoglobina fetale.

Michele Lipucci, senza esitazioni, prende contatti con il Consorzio Vino Chianti Classico di San Casciano in Val di Pesa, Firenze. Il 19 giugno si svolge, presso la sede del Consorzio, un primo incontro tra il Dr. Liberatore, Direttore del Consorzio, il Prof. Roberto Gambari , Direttore del ThalLab, e Lipucci, a nome dell' AVLT . Viene concordato di stendere un progetto di ricerca. Il 2 agosto, secondo incontro. Questa volta sono presenti anche ricercatori sia del Consorzio che del ThalLab. Il progetto viene sottoscritto e prevede una ricerca della durata di due anni.

Sui terreni del Consorzio la vendemmia è in corso. Due ricercatrici del ThalLab si trovano a San Casciano dove, con i tecnici del laboratorio del Consorzio stesso, stanno selezionando i campioni da portare a Ferrara per i successivi sviluppi della ricerca.

(“EX”, settembre 2007)

Workshop sulla terapia genica

Il nostro “ministro degli esteri”, ossia il nostro “Responsabile per le relazioni esterne” Dott. Michele Lipucci di Paola , le aveva conosciute a metà marzo di quest'anno a Salsomaggiore, in occasione della “XIV Telethon Convention”, e fu “interesse” a prima vista.
Non che ne ignorasse la produzione scientifica e non ne conoscesse quindi il valore, ma lo colpì, in una conversazione a latere della Convention, la loro franca disponibilità a impegnarsi in un discorso aperto anche alle istanze di una associazione di ammalati come l' AVLT .
La Prof.ssa Maria Grazia Roncarolo e la Prof.ssa Giuliana Ferrari non sono forse conosciute dai nostri lettori, ma occupano un posto di assoluto rilievo nell'Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano. La Prof.ssa Roncarolo ne è Direttore, assieme al Prof. Luigi Naldini, ma è anche Direttore dell'Unità di Ricerca Clinica Pediatrica, mentre la Prof.ssa Ferrari dirige l'Unità di Trasferimento Genico in Cellule Staminali.
Senza indugi, l'amico Lipucci ha sondato gli “umori” della TIF, la “Thalassaemia International Federation”, ottenendone l'appoggio e prima della fine dello stesso mese di marzo concordava con le due importanti ricercatrici di Milano la data del 17 maggio 2007 per un incontro nel capoluogo lombardo, al quale avrebbero partecipato anche il sottoscritto ed il Direttore scientifico del ThalLab Prof. Roberto Gambari .
In tale data, arrivando un po' trafelati per il ritardo di una “sola” ora dell'ES* sul quale avevamo viaggiato e per qualche difficoltà a trovare la sede dell'incontro nella frequentatissima “area” del San Raffaele, che esibisce frecce in tutte le direzioni per segnalare i suoi molti istituti, alle ore 14 abbiamo incontrato le nostre interlocutrici.
Dopo l'auto presentazione dei partecipanti, sono stati affrontati, con spirito molto cordiale e costruttivo, i temi posti alla base di un ordine del giorno concordato.
Non è stato difficile trovare l'accordo finale, che prevede la promozione di un Workshop internazionale, da tenere nella stessa sede del San Raffaele, per fare incontrare i più importanti gruppi impegnati nella ricerca sulla terapia genica della talassemia.
L'obiettivo è mettere a punto lo “stato dell'arte” in questo settore e verificare se esista la possibilità di collaborazione tra detti gruppi per favorire il più rapido avvicinamento possibile al momento della sperimentazione clinica sui pazienti.
In particolare, è stato compilato l'elenco dei ricercatori che dovrebbero far parte del Comitato scientifico del Workshop e sono state individuate le Organizzazioni di ammalati e non, da inserire nel Comitato organizzatore. Infine, per assicurare la migliore riuscita dell'evento, sono stati ripartiti i compiti tra i presenti all'incontro.
Dopo la riunione del 17 maggio, sono stati contattati i ricercatori, le organizzazioni degli ammalati e altre istituzioni, ottenendo la loro adesione. In pratica, i due Comitati sono già costituiti.
Di particolare importanza è la presenza nel Comitato organizzatore sia del Telethon francese, che ha manifestato la sua disponibilità a sostenere il Workshop anche finanziariamente, sia del Telethon italiano.
Ora, dopo i mesi estivi, si passerà alla stesura del programma del Workshop, di cui sono già stati fissati sede e data: Milano, 4 e/o 5 settembre 2008, salvo cambiamento di calendario per imprevisti.

(“EX”, settembre 2007)

Incontro Piga-Gambari

Periodicamente, il Prof. Antonio Piga si reca a Rovigo per una consulenza clinica a favore dei pazienti talassemici che si trasfondono nel Centro trasfusionale del capoluogo polesano.
L'ultima volta, il 3 maggio scorso, provenendo da Bologna, prima di arrivare a destinazione, ha fatto tappa a Ferrara per un incontro concordato con il Prof. Roberto Gambari , nella sede del ThalLab.
L'incontro, al quale hanno partecipato anche il Dott. Francesco Chiavilli del Centro trasfusionale di Rovigo ed il sottoscritto, si è svolto in un clima di assoluta cordialità e con molta voglia di instaurare un proficuo rapporto di collaborazione.
E' stato concordato che, nel momento in cui saranno mature le condizioni per gli studi sui pazienti delle molecole più promettenti del ThalLab, il Centro di Torino avvierà immediatamente le procedure per l'inizio delle sperimentazioni, nel massimo rispetto della normativa italiana in materia.
I risultati potrebbero essere disponibili entro il 2008.

(“EX”, settembre 2007)

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