Nel numero di “EX” di luglio/agosto 2005, abbiamo dato notizia della nascita del sito www.avlt.it, a fianco del precedente www.talassemiaricerca.it
Al nuovo sito veniva affidato il compito di dare informazioni ai sostenitori e agli estimatori dell’Associazione, non su ogni aspetto dei tanti i problemi che riguardano i talassemici (compito già svolto ottimamente da altri siti), ma sul progetto dell’AVLT e sui modi in cui veniva portato avanti.

Entrambi i siti sono stati ora rinnovati.

Il sito dell’AVLT, ricostruito e gestito gratuitamente da “Polesine Web Design”, oltre ad essere  diventato graficamente più gradevole, si è arricchito di nuove funzioni, la più importante delle quali è il motore di ricerca, interno al sito stesso. Digitando  nomi di persona o di cosa che hanno attinenza con l’Associazione, si può avere una “schermata” con l’indicazione di tutte le pagine in cui quei nomi sono contenuti. Si può così, ad esempio, soddisfare un legittimo desiderio: quello di verificare se in qualche  pagina del sito è registrato il proprio nome, quando si è fatta una donazione all’Associazione.
Inoltre, per renderlo più familiare, sono state inserite molte foto. Non solo alla sua apertura, in home page, dove i volti di alcuni amici si mostrano subito al visitatore, ma anche in una apposita “Photogallery”, dove si possono ritrovare i momenti di tante Assemblee, con l’immagine di relatori, ospiti e soci.
Crediamo che il sito corrisponda poi a una qualità che ci sta molto a cuore: la trasparenza.  Esso indica, con i bilanci  e con le tante pagine ad essi legate, le somme raccolte e le spese sostenute, ma rende anche noto il nome e il cognome delle persone a cui l’Associazione ha concesso borse di studio, il nome delle ditte da cui ha ricevuto forniture o servizi, e ogni altra indicazione utile a far conoscere l’uscita anche di un solo centesimo.
Il nostro obiettivo (non sappiamo se ci siamo riusciti) è quello di far sentire che, dietro a tante parole scritte e a tanti numeri presentati, ci sono persone molto motivate che, quotidianamente, sono impegnate a realizzare un importante progetto.

Liberato dalle notizie sull’AVLT, era diventato più specifico anche il sito www.talassemiaricerca.it, dedicato esclusivamente a far conoscere, a fianco di  informazioni generali sulla malattia, l’attività del “Laboratorio di ricerca sulla terapia genica e farmacogenomica della talassemia” (ThalLab).
Ora che “Polesine Web Design” lo ha rinnovato, presenta, oltre a una grafica più accattivante, molte novità, tra le quali vanno segnalati i “video”, che mostrano alcuni processi di ricerca svolti dal Laboratorio. Per rendere più facile reperire le pagine che interessano, è stato anche dotato di un motore di ricerca. Infine, tutto il materiale del sito è stato ordinato in modo più completo ed esauriente.

(“EX”, dicembre 2009)

Qualche anno fa, la Sig.ra Paola Donarini di Crema ebbe l'idea di raccogliere fondi per una associazione di talassemici. Non ne conosceva nessuna. Andò in internet. Ne trovò diverse, ma quella che la colpì di più fu l'AVLT, per l'ampio respiro del suo progetto e per la ricca documentazione fornita sia sulle somme raccolte che su quelle erogate.
Iniziò a organizzare, a casa sua, una tombolata. Si incominciava alla sera e si arrivava a notte inoltrata. Vi partecipavano parenti, amici e conoscenti. I premi in palio erano donati da esercizi commerciali della città o acquistati dalla padrona di casa. La tombolata si svolgeva su due tavoli e, perché tutti si appassionassero al gioco, era previsto che si potesse vincere non solo facendo tombola ai due tavoli, ma anche con i soliti ambi, terni, quaterne e cinquine, premiati più volte, fino a un certo numero prefissato. Ogni cartella costava cinque euro.
Prima dell'inizio del gioco, l'ospitante dava informazioni sulla talassemia, sull'AVLT e sulla destinazione della somma raccolta con la vendita delle cartelle e con altre donazioni dei presenti. Alla fine, tutti insieme contavano i soldi ricavati e chiudevano la serata con un grande applauso.
Si trascorreva così una serata in allegria con persone amiche e si contribuiva, allo stesso tempo, a sostenere una associazione.
A seguito di questa iniziativa, nel febbraio 2007, ci giunse una donazione di 900 euro. Non avevamo mai sentito prima il nome della donatrice, cosicché cercammo nelle “pagine bianche” il suo numero di telefono e le telefonammo. Avemmo un cordiale scambio di notizie che ci consentì di capire le ragioni del versamento.
Paola Donarini ripeté il suo gesto di solidarietà nel novembre dello stesso anno 2007, mandandoci un'altra donazione di 1.100 euro.
Paola aveva una zia materna, che era per lei come una seconda mamma e che aveva la stessa propensione a sostenere chi fosse impegnato in qualche cosa di importante. Un giorno, chiese alla nipote di segnalarle il nome di qualche associazione che meritasse la sua attenzione. La nipote le scrisse su un foglietto il nome dell'AVLT e le spiegò i nostri obiettivi. La cosa finì lì.
La zia, la Sig.ra Maddalena Marchetti, è venuta a mancare all'improvviso all'inizio di novembre dell'anno scorso, all'età di ottantadue anni, lasciando un testamento. La signora aveva messo da parte una discreta somma, guadagnata lavorando e amministrata con saggia parsimonia. Ora la destinava probabilmente a chi le era stato più vicino. La sorpresa fu grande quando, aperto il testamento, si trovò che aveva lasciato quasi un terzo dei suoi risparmi alla nostra Associazione e che tra le carte lasciate c'era il foglietto che la nipote le aveva dato a suo tempo, con l'indicazione dell'AVLT.
Paola ci ha subito telefonato, emozionata, e contentissima che la zia si fosse ricordata di noi. Ora il notaio doveva esplicare tutti gli adempimenti previsti dalla legge e poi la parte di eredità spettante all'AVLT sarebbe stata messa a nostra disposizione. Le incombenze legali si sono protratte forse un po' più del previsto, ma, alla fine, Paola ci ha chiesto di andarla a trovare per consegnarci un assegno. Avrebbe potuto accreditarcelo burocraticamente sul nostro conto corrente, ma il desiderio di conoscerci era vivo sia da parte sua che nostra.
Così il 31 luglio scorso, io e il Consigliere Leonardo Sivieri, siamo andati a Crema, in una giornata calda e afosa. Paola ci ha accolto con cordialissima ospitalità e ci ha portato nella banca che doveva consegnarci l'assegno. Anche qui la sorpresa è stata grande, perché la Sig.ra Maddalena ci aveva lasciato l'eccezionale donazione di 47.505,72 euro, che abbiamo fatto subito accreditare sul conto corrente dell'Associazione.
Rendiamo omaggio alla Sig.ra Maddalena che, in silenzio, ma con grande generosità, si è ricordata di noi e quindi del mondo di sofferenza che noi rappresentiamo. La donazione della Sig.ra Maddalena è destinata, tramite noi, a tutti i talassemici del mondo. Essa sarà impiegata nella ricerca scientifica sulla talassemia, che persegue l'obiettivo di dare la guarigione a un numero sterminato di ammalati.
Cara Sig.ra Maddalena, non dimenticheremo mai il Suo grande gesto di solidarietà.

P.S. – Cogliendo l'occasione dell'incontro, Paola ci ha anche consegnato la somma di 600,00 euro raccolta con l'ultima tombolata. Un grandissimo ringraziamento anche a Paola, che ormai fa parte della nostra comunità.

(“EX”, settembre 2009)

Nel numero di settembre 2007 di “EX”, abbiamo dato notizia di un incontro del Prof. Aurelio Maggio con il Prof. Roberto Gambari per l'avvio di una collaborazione.
Come si ricorderà, il primo punto dell'accordo era stato che il Prof. Maggio avrebbe ripetuto in vitro le prove sui prodotti del ThalLab per avere la conferma degli esiti di laboratorio del Prof. Gambari.
L'interesse del Prof. Maggio si è concentrato su una molecola che è il principio attivo di un farmaco utilizzato per prevenire il rigetto nel trapianto di rene: la rapamicina.
Il Prof. Gambari ne aveva scoperto anche la capacità di indurre emoglobina fetale e il Prof. Maggio ha confermato “l'affidabilità e la riproducibilità” dei risultati ottenuti a Ferrara.
Il grande vantaggio della rapamicina è che, essendo contenuta in un farmaco impiegato per un'altra patologia, se ne conoscono già gli effetti collaterali.
La rapamicina potrebbe diventare il farmaco per “i pazienti, in prevalenza con anemia falciforme e microdrepanocitosi, che hanno già avuto una risposta positiva in vitro con questa molecola e che non rispondono all'idrossiurea sia in vitro che in vivo ”.
Ora il Prof. Maggio ha in programma “uno studio clinico pilota in Fase I” proprio in questi pazienti.
Si tenga presente che il Prof. Maggio e la sua équipe hanno già dimostrato, su “un elevato numero di pazienti trattati con l'idrossiurea”, la corrispondenza in vivo della risposta già ottenuta in vitro sulle cellule delle colture eritroidi di ciascun paziente.

Un successivo studio pilota di Fase I potrebbe poi essere attivato “in pazienti che rispondono in vitro sia all'idrossiurea che alla rapamicina, utilizzando dosi ridotte di ambedue i farmaci”.

L'AVLT ha già informato il Prof. Maggio che, se avrà bisogno di sostegno finanziario nel corso degli studi su indicati, potrà senz'altro contare sulla nostra Associazione.
Pensiamo che anche altre Associazioni, a cominciare da quelle siciliane, dovrebbero impegnarsi come l'AVLT, dandone notizia alla comunità dei talassemici.

(“EX”, giugno 2009)

Continuano a pervenirci contributi a favore della raccolta “Un salvadanaio per la ricerca scientifica sulla talassemia” (v. “EX”, novembre-dicembre 2004).Si riportano i nomi dei donatori dal 17 marzo 2008 al 15 marzo 2009, con un sincero ringraziamento a tutti i nostri sostenitori.

I lettori di “EX” potranno anche trovare, alla pagina “Sostienici – Elenco donatori” del sito www.avlt.it , i nomi di tutti coloro che all'appello per il “Salvadanaio” hanno aderito fin dal novembre 2004. A fianco di ogni nominativo è indicata l'intera somma versata, in una o più volte,dal lancio dell'iniziativa al 15 marzo 2009.

(“EX”, marzo-aprile 2009)