• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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“Liberalizzazione” dei Brevetti

In una intervista del gennaio scorso, Rita Levi Montalcini ha affermato: “L'Ngf da me scoperto nel 1940 è una molecola proteica che trasforma una cellula qualsiasi in un neurone. Provata sui topi, ha dimostrato di essere in grado di bloccare l'Alzheimer e così è stato anche nei pochissimi casi umani nei quali è stata utilizzata. Io sono alla disperata ricerca di fondi perché il farmaco possa essere messo a disposizione di tutti: purtroppo, l'industria, finora, non ha voluto investire”.
Abbiamo citato questa parte dell'intervista per sottolineare come anche per una malattia devastante come l'Alzheimer, per la quale è impegnata una madrina così autorevole come Rita Levi Montalcini, esistano molte difficoltà ad interessare l'Industria Farmaceutica. Ciò fa più facilmente capire come tali difficoltà esistano anche, e in misura forse superiore, per la talassemia.
L'AVLT (Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia di Rovigo) possiede, in comproprietà con l'Università degli Studi di Ferrara e con l'Associazione per la lotta alla talassemia di Ferrara (ALT), i seguenti brevetti:
- “Synthetic oligonucleotides as inducers of erythroid differentiation”;
- “A novel use of heterocyclic and benzoheterocyclic polyamides structurally related to the natural antibiotic distamycin A for the treatment of beta-thalassemia”;
- “A novel use of rapamycin and structural analogues thereof”;
- “A novel use of angelycin and structural analogues thereof”;
- “Double-stranded synthetic oligonucleotides useful for inducing apoptosis of osteoclasts for the treatment of osteopenic pathologies”;
- “Everolimus quale induttore di mRNA per la globina nel trattamento della beta-talassemia”.
Il primo di tali brevetti era stato venduto, per un terzo, a Chiesi Farmaceutici di Parma che, però, successivamente, ce lo ha restituito gratuitamente perché i suoi piani strategici non prevedevano più un interessamento diretto nel campo della talassemia.
Il Prof. Gambari, il Dott. Lipucci di Paola ed il sottoscritto hanno avuto contatti con molte altre industrie farmaceutiche. Sono stati anche ospiti di Novartis a Basilea.
Purtroppo, a tutt'oggi siamo ancora alla ricerca di una Casa Farmaceutica disposta a impegnare risorse nello sviluppo di qualcuno dei prodotti del Laboratorio di Ferrara (ThalLab).
Tutte le spese di mantenimento dei brevetti suindicati sono attualmente sostenute dall'AVLT.
L'eventuale vendita di uno o più brevetti avrebbe dovuto procurarci nuovi fondi da investire in nuove ricerche.
D'accordo con l'Università di Ferrara, con l'ALT di Ferrara e con il Prof. Gambari, abbiamo però deciso di mettere gratuitamente a disposizione delle Case Farmaceutiche i brevetti di nostra proprietà.
Questa iniziativa ha ricevuto subito un grande appoggio dai massimi Dirigenti di Farmindustria, che ringraziamo pubblicamente.
Confidiamo che questo nuovo percorso possa avere il desiderato successo.

(“EX”, gennaio-febbraio 2009)

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