• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Nuovo progetto

Nella sua ultima riunione del 31 gennaio scorso, il Consiglio Direttivo dell'AVLT ha esaminato a fondo e approvato all'unanimità un nuovo progetto, impostato ultimamente dal Presidente e dal Vice Presidente dell'Associazione.

Partendo dalla convinzione che gli studi preclinici sulla talassemia siano a buon punto sia nel campo farmacologico che in quello di terapia genica, l'AVLT ritiene che sia giunto il momento di far impegnare tutte le più importanti Associazioni di pazienti nel sostegno degli studi clinici.

In entrambi i campi di ricerca, i risultati sono, per quanto ne sappiamo, meritevoli di attenzione da parte dell'Industria Farmaceutica.

Crediamo anche che, per rispondere alle attese dei pazienti talassemici, i gruppi di ricerca sulla talassemia dovrebbero aprirsi alla collaborazione, curando meno il proposito di arrivare primi alla sperimentazione clinica.

Una grande “alleanza” di quelle Associazioni potrebbe essere il presupposto per dialogare con i gruppi di ricercatori e per avere contatti con le Case Farmaceutiche e con altre Aziende e Istituti.

A questo scopo, l'AVLT ha proposto alla TIF (International Thalassaemia Federation) di farsi coordinatrice delle associazioni appartenenti a tanti Paesi (dagli Stati Uniti al Canada, dall'Italia alla Gran Bretagna, da Cipro alla Grecia, dall'Iran all'Egitto, ecc.). La TIF ha ritenuto eccellente la nostra proposta.

I prossimi mesi ci vedranno impegnati in questa nuova impresa.

(“EX”, gennaio-febbraio 2009)

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