• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Passi in avanti

Nel numero di settembre 2007 di “EX”, abbiamo dato notizia di un incontro del Prof. Aurelio Maggio con il Prof. Roberto Gambari per l'avvio di una collaborazione.
Come si ricorderà, il primo punto dell'accordo era stato che il Prof. Maggio avrebbe ripetuto in vitro le prove sui prodotti del ThalLab per avere la conferma degli esiti di laboratorio del Prof. Gambari.
L'interesse del Prof. Maggio si è concentrato su una molecola che è il principio attivo di un farmaco utilizzato per prevenire il rigetto nel trapianto di rene: la rapamicina.
Il Prof. Gambari ne aveva scoperto anche la capacità di indurre emoglobina fetale e il Prof. Maggio ha confermato “l'affidabilità e la riproducibilità” dei risultati ottenuti a Ferrara.
Il grande vantaggio della rapamicina è che, essendo contenuta in un farmaco impiegato per un'altra patologia, se ne conoscono già gli effetti collaterali.
La rapamicina potrebbe diventare il farmaco per “i pazienti, in prevalenza con anemia falciforme e microdrepanocitosi, che hanno già avuto una risposta positiva in vitro con questa molecola e che non rispondono all'idrossiurea sia in vitro che in vivo ”.
Ora il Prof. Maggio ha in programma “uno studio clinico pilota in Fase I” proprio in questi pazienti.
Si tenga presente che il Prof. Maggio e la sua équipe hanno già dimostrato, su “un elevato numero di pazienti trattati con l'idrossiurea”, la corrispondenza in vivo della risposta già ottenuta in vitro sulle cellule delle colture eritroidi di ciascun paziente.

Un successivo studio pilota di Fase I potrebbe poi essere attivato “in pazienti che rispondono in vitro sia all'idrossiurea che alla rapamicina, utilizzando dosi ridotte di ambedue i farmaci”.

L'AVLT ha già informato il Prof. Maggio che, se avrà bisogno di sostegno finanziario nel corso degli studi su indicati, potrà senz'altro contare sulla nostra Associazione.
Pensiamo che anche altre Associazioni, a cominciare da quelle siciliane, dovrebbero impegnarsi come l'AVLT, dandone notizia alla comunità dei talassemici.

(“EX”, giugno 2009)

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