• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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Siti internet rinnovati

Nel numero di “EX” di luglio/agosto 2005, abbiamo dato notizia della nascita del sito www.avlt.it, a fianco del precedente www.talassemiaricerca.it
Al nuovo sito veniva affidato il compito di dare informazioni ai sostenitori e agli estimatori dell’Associazione, non su ogni aspetto dei tanti i problemi che riguardano i talassemici (compito già svolto ottimamente da altri siti), ma sul progetto dell’AVLT e sui modi in cui veniva portato avanti.

Entrambi i siti sono stati ora rinnovati.

Il sito dell’AVLT, ricostruito e gestito gratuitamente da “Polesine Web Design”, oltre ad essere  diventato graficamente più gradevole, si è arricchito di nuove funzioni, la più importante delle quali è il motore di ricerca, interno al sito stesso. Digitando  nomi di persona o di cosa che hanno attinenza con l’Associazione, si può avere una “schermata” con l’indicazione di tutte le pagine in cui quei nomi sono contenuti. Si può così, ad esempio, soddisfare un legittimo desiderio: quello di verificare se in qualche  pagina del sito è registrato il proprio nome, quando si è fatta una donazione all’Associazione.
Inoltre, per renderlo più familiare, sono state inserite molte foto. Non solo alla sua apertura, in home page, dove i volti di alcuni amici si mostrano subito al visitatore, ma anche in una apposita “Photogallery”, dove si possono ritrovare i momenti di tante Assemblee, con l’immagine di relatori, ospiti e soci.
Crediamo che il sito corrisponda poi a una qualità che ci sta molto a cuore: la trasparenza.  Esso indica, con i bilanci  e con le tante pagine ad essi legate, le somme raccolte e le spese sostenute, ma rende anche noto il nome e il cognome delle persone a cui l’Associazione ha concesso borse di studio, il nome delle ditte da cui ha ricevuto forniture o servizi, e ogni altra indicazione utile a far conoscere l’uscita anche di un solo centesimo.
Il nostro obiettivo (non sappiamo se ci siamo riusciti) è quello di far sentire che, dietro a tante parole scritte e a tanti numeri presentati, ci sono persone molto motivate che, quotidianamente, sono impegnate a realizzare un importante progetto.

Liberato dalle notizie sull’AVLT, era diventato più specifico anche il sito www.talassemiaricerca.it, dedicato esclusivamente a far conoscere, a fianco di  informazioni generali sulla malattia, l’attività del “Laboratorio di ricerca sulla terapia genica e farmacogenomica della talassemia” (ThalLab).
Ora che “Polesine Web Design” lo ha rinnovato, presenta, oltre a una grafica più accattivante, molte novità, tra le quali vanno segnalati i “video”, che mostrano alcuni processi di ricerca svolti dal Laboratorio. Per rendere più facile reperire le pagine che interessano, è stato anche dotato di un motore di ricerca. Infine, tutto il materiale del sito è stato ordinato in modo più completo ed esauriente.

(“EX”, dicembre 2009)

 

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