• La Talassemia

    La Talassemia è una grave anemia di origine genetica che si può manifestare quando due genitori sono entrambi microcitemici ossia portatori sani del difetto genetico. Per sopravvivere gli ammalati di talassemia devono sottoporsi in media ogni quindici-venti giorni a trasfusioni di sangue.

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  • A.V.L.T.

    L’Associazione rodigina ha cambiato il suo nome in “Associazione veneta per la lotta alla talassemia” nel 1983, quando, ormai, con le nuove terapie, moltissimi bambini talassemici erano diventati ragazzi e giovani. Infine, il 5 maggio 1996, l’Assemblea dell’Associazione ha approvato un nuovo Statuto e ha chiesto l’iscrizione al registro regionale veneto delle associazioni di volontariato.

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NUOVO ACCORDO DI COLLABORAZIONE TRA CBF E AVLT (gennaio 2004)

Nuovo Accordo

I lettori di “EX” ricorderanno che, fin dalla prima puntata di questa rubrica (settembre 2002), diedi notizia di un Accordo sottoscritto dal Centro di Biotecnologie dell’Università di Ferrara e dall’Associazione Veneta per dare vita al “Laboratorio di ricerca sulla terapia farmacologica e farmacogenomica della talassemia” (Thal-Lab).
In particolare, precisai che l’AVLT si era impegnata a spendere per il “Laboratorio” la somma di cinquecento milioni di vecchie lire per i primi quattro anni di attività, e cioè dal 1° luglio 2000 al 30 giugno 2004.
Quella somma corrispondeva a 258.228,00 euro. Questo importo è stato raggiunto e superato già alla data del 31 dicembre 2003, come si può verificare andando alla pagina “Progetti di ricerca – Spese sostenute per il Thal-Lab” dell’ormai noto sito internet dello stesso Laboratorio.
Alla data del 31 dicembre 2003, la somma spesa per il Thal-Lab è risultata di 281.603,70 euro.
Il Centro di Biotecnologie e l’Associazione Veneta hanno ritenuto di poter considerare conclusa alla fine dell’anno appena passato la collaborazione prevista dall’Accordo del luglio 2000. Ma non certo per chiuderla, ma anzi per “rilanciarla” con più forza e più convinzione.
Infatti, nel mese di gennaio 2004 hanno sottoscritto un Nuovo Accordo che prevede un più consistente apporto finanziario da parte dell’AVLT: 100.000 euro all’anno per cinque anni, corrispondenti al “Piano quinquennale 2004-2008 - Nuove frontiere della ricerca sulla talassemia nel campo della diagnostica molecolare e della terapia farmacologica e farmacogenomica”, approvato dal Consiglio Direttivo del Thal-Lab nella riunione del 16 luglio 2003.
L’AVLT ha voluto così riconfermare la sua fiducia nel lavoro di ricerca del Prof. Roberto Gambari a Ferrara, del Prof. Eitan Fibach a Gerusalemme, del Prof. Stefano Rivella a New York e dei loro ottimi collaboratori.
Elio Zago
“EX”, marzo 2004

NUOVO ACCORDO DI COLLABORAZIONE PER IL FUNZIONAMENTO DEL
“LABORATORIO DI RICERCA
SULLA TERAPIA FARMACOLOGICA E FARMACOGENOMICA
DELLA TALASSEMIA”
(THAL-LAB)
Premesso

che con precedente Accordo di collaborazione, firmato il 18 luglio 2000, tra il Centro di Biotecnologie dell’Università di Ferrara (CBF) e l’Associazione Veneta per la Lotta alla
Talassemia (AVLT) di Rovigo era stato costituito un “Laboratorio di ricerca sulla terapia farmacologica e farmacogenomica della talassemia” (Thal-Lab), con sede presso lo stesso
Centro di Biotecnologie;
che l’Accordo aveva validità quadriennale, dall’1.7.2000 al 30 giugno 2004;
che l’AVLT si era impegnata a finanziare l’attività di tale Laboratorio con una somma di
500 milioni di vecchie lire, pari a 258.228 euro;
che, al 31 dicembre 2003, l’AVLT aveva già speso per il Laboratorio la somma di euro 281.603,70;
che CBF e AVLT valutano positivamente i risultati finora raggiunti;
che, concordemente, ritengono conclusa al 31 dicembre 2003 la collaborazione prevista dall’Accordo del luglio 2000;

I
Riconferma della collaborazione

CBF e AVLT decidono di riconfermare la loro collaborazione con il presente Nuovo Accordo.

II
Piano quinquennale 2004-2008

Il “Piano quinquennale 2004-2008” “Nuove frontiere della ricerca sulla talassemia nel campo della diagnostica molecolare e della terapia farmacologica e farmacogenomica”, approvato dal Consiglio Direttivo del Laboratorio nella riunione del 16 luglio 2003, fa parte integrante del presente Accordo e costituisce la base dell’attività del Thal-Lab.

III
Sede


La sede del Laboratorio è presso il Centro di Biotecnologie dell’Università di Ferrara (CBF).

IV
Responsabile e Consiglio Direttivo

Il Laboratorio è diretto da un Responsabile, coadiuvato da un Consiglio formato dallo stesso Responsabile, dai ricercatori coinvolti e dai rappresentanti dell’Associazione. Il Consiglio programma e valuta l’attività riunendosi almeno due volte all’anno.

V
Programmi e Relazioni

All’inizio di ogni anno, il Responsabile del Thal-Lab presenta all’Associazione il programma scritto di attività e, alla fine dell’anno, consegna alla stessa Associazione una relazione scritta sull’attività svolta.

VI
Risorse messe a disposizione dal CBF

Le risorse messe a disposizione del Thal-Lab da parte del CBF sono indicate nel “Piano quinquennale 2004-2008”.

VII
Risorse messe a disposizione dall’AVLT

L’AVLT si impegna a spendere per il Thal-Lab la somma di euro 100.000 per ogni anno di attività prevista dal “Piano quinquennale 2004-2008”.
Tale somma sarà utilizzata per assegnazione di borse di studio, acquisto di materiale di consumo, deposito di brevetti, acquisto di piccola strumentazione, missioni, ecc.

VIII
Modifiche

Eventuali modifiche al presente Accordo dovranno essere approvate sia dal CBF che dall’AVLT.


Il Direttore del CBF
Prof. Roberto Gambari

Il Presidente dell’AVLT
Dott. Elio Zago



19 gennaio 2004

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