UNITED ETS nominata “Rare Knight of the Year”
Un prestigioso riconoscimento internazionale premia l’impegno di UNITED ETS nella tutela delle persone con talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare.
Emoglobinopatie, nasce il Network mediterraneo per migliorare l’accesso alle cure
Il progetto nasce per rispondere a un’esigenza sanitaria concreta che caratterizza i Paesi mediterranei: in Europa oltre 38 mila persone si stima siano affette da emoglobinopatie e, nonostante i progressi medico-scientifici degli ultimi decenni, persistono differenze nell’accesso alle competenze specialistiche, alle cure e alle innovazioni terapeutiche, mentre i sistemi sanitari si trovano di fronte a sfide come la sostenibilità delle risorse trasfusionali e l’introduzione di nuovi trattamenti.
TRISTE LUTTO – AVLT COMMEMORA DONATELLA TASINATO
Si è spenta la nostra amica e socia Donatella Tasinato. Ciao Donatella non sarai dimenticata.
1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare – Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare
Il 15 e 16 giugno 2026 si tiene a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della salute, in viale Giorgio Ribotta, 5, il 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare. Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare. L’evento nasce con l’obiettivo di costruire uno spazio di confronto strutturato …
AVLT – UN AIUTO PER ARON
Raccolta fondi, promossa da AVLT, finalizzata al
sostegno del piccolo Aron dopo la prematura perdita della mamma Aida, paziente talassemica.
NEWS molto importante- Talassemia, via libera del Chmp per l’utilizzo di mitapivat in soggetti adulti
Un passo importante verso nuove possibilità terapeutiche per adulti affetti da talassemia, con potenziale lancio europeo in attesa di decisione della Commissione Europea. Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha adottato un parere positivo relativo all’uso di mitapivat, un attivatore della piruvato chinasi (PK), …
Grave lutto – AVLT RICORDA CON PROFONDA COMMOZIONE RICCARDO VALLE
Si è spenta ieri una delle persone più importanti per AVLT, il nostro amico e consigliere Riccardo Valle. Ciao Riccardo non sarai dimenticato.
Risultati della ricerca dal Centro Ricerca “Chiara Gemmo e Elio Zago” – Derivati della molecola Isoaxolo come induttore fetale nella cura della β-talassemia.
I nuovi derivati isoxazolici superano gli attuali trattamenti per la beta-talassemia in diversi modi, soprattutto per quanto riguarda la loro efficacia e sicurezza, in un campo dove nuove molecole induttrici di emoglobina fetale (HbF) sono altamente necessarie.Questo studio esamina le nuove derivate sintetiche dell’isoxazolo per il loro potenziale nel trattamento della β-talassemia, una malattia ematologica …
Risultati della ricerca dal Centro Ricerca “Chiara Gemmo e Elio Zago” – Gestione delle catene alfa-globina nel contesto della β-talassemia.
Questo è un articolo di revisione che discute l’impatto dell’espressione del gene alfa-globina e dei modificatori dell’alfa-globina sulla gravità clinica della beta-talassemia e di altre emoglobinopatie. Esamina come l’eccesso di catene alfa-globina libere sia un fattore chiave che influenza la gravità di queste condizioni. La ricerca evidenzia due meccanismi principali per mitigare questo eccesso tossico: …
Risultati della ricerca dal Centro Ricerca “Chiara Gemmo e Elio Zago” – Farmacogenomica nel contesto delle β-talassemie e della anemia falciforme (SCD).
La farmacogenomica è un campo di ricerca applicata che mira a ottimizzare i trattamenti farmacologici basandosi sul genoma e l’epigenoma del paziente, consentendo una terapia personalizzata. Questo approccio è particolarmente rilevante per patologie come la beta-talassemia e l’anemia falciforme, che richiedono cure a lungo termine. L’obiettivo finale è migliorare la qualità delle cure e ridurre …